Diskusjon
Ved 12 års alder er 1 av 19 gutter og 1 av 48 jenter registrert med hyperkinetisk forstyrrelse i den norske spesialisthelsetjenesten. For landet som helhet har andelene barn med diagnosen vært stabile i årene 2008–16. Andelene er noe høyere i Norge enn i Sverige, Danmark og Finland (12), men er på linje med estimatet på 3,4 % i en metaanalyse av 41 studier fra 27 land (13). Andelene som får medisiner er på nivå med de i Sverige og Danmark, men over Finland (5).
Som tidligere rapportert er det store forskjeller mellom fylkene. Fylkene som ligger høyest har nesten fire ganger så høye andeler som fylket som ligger lavest. Forskjellene kan ikke forklares av at kjønnsfordelingen er ulik blant de som får diagnoser eller ved at gjennomsnittsalder ved diagnostisering er ulik. Den mest sannsynlige forklaringen er regionale forskjeller i diagnosepraksis. Tilsvarende fylkesvise forskjeller er også påvist tidligere for autismespekterforstyrrelser (4).
Funnene fra journalgjennomgangene tyder på at hyperkinetisk forstyrrelse ofte er dårligere dokumentert enn andre kroniske tilstander, for eksempel cerebral parese (14). Norsk pasientregister har heller ikke informasjon om hvem som har «vokst seg ut av» diagnosen. Fra tidligere studier vet vi også at mange barn som fyller kriteriene for psykiatriske diagnoser, ikke har vært i kontakt med spesialisthelsetjenesten (6). Vi kan derfor ikke bruke våre funn til å anslå den reelle forekomsten av hyperkinetisk forstyrrelse i barnebefolkningen i Norge.
I journalgjennomgangene konkluderte vi i halvparten av tilfellene med at diagnosen ikke var sikkert dokumentert. Det er viktig å presisere at vi ikke har utført en selvstendig diagnosevalidering med egne kliniske undersøkelser av barna. Hos mange var det opplyst om symptomer som passet med hyperkinetisk forstyrrelse, men opplysningene var for knappe til at det var mulig å konkludere, eller det manglet differensialdiagnostiske vurderinger. For flertallet av dem som ikke hadde sikkert dokumenterte diagnoser, var det imidlertid klare indikasjoner på at de ikke oppfylte diagnosekriteriene. Dette kan indikere at en del barn diagnostiseres med hyperkinetisk forstyrrelse uten reelt å ha det.
Mangel på differensialdiagnostisk vurdering og utredning var den viktigste årsaken til at diagnoser ikke var sikkert dokumentert. Våre vurderinger var basert på totalmaterialet i journalen, og det var ikke automatisk slik at mangel på én eller flere utredningskomponenter førte til en konklusjon om mangelfull differensialdiagnostikk. Manglene skyldtes imidlertid ofte at det ikke var utført standardisert psykiatrisk intervju med bred kartlegging av symptomer. En annen utbredt mangel ved differensialdiagnostikken var at lærevansker ikke var kartlagt eller vurdert. Evne- og utviklingstest var ofte ikke utført selv om det var opplyst om lærevansker både i henvisningen og anamnesen. I andre tilfeller var det gjort evnetester og funnet klare tegn på lærevansker eller forsinket utvikling, men uten at det var tatt hensyn til i den diagnostiske vurderingen. En del journaler hadde opplysninger om andre forhold i barnets tilværelse som kunne bidra til eller forklare symptomene, som samlivsbrudd mellom foreldrene, alvorlig sykdom hos foreldrene, omsorgssvikt, overgrep eller mobbing. Lærevansker, forsinket utvikling eller problematiske forhold i barnets tilværelse utelukker ikke at barnet kan ha hyperkinetisk forstyrrelse, men det var ofte ikke drøftet hva problemene betød for barnets symptomer og fungering.
Den nasjonale retningslinjen er lite instruerende og stiller ikke eksplisitte krav til hva som skal inngå i en utredning av hyperkinetisk forstyrrelse. Dermed gir den ikke tilstrekkelig veiledning til de som utfører utredningene. Vi mener dette er en del av forklaringen på at så mange av diagnosene er dårlig dokumentert i journalene.
Et annet problem er den kortfattede og upresise definisjonen av selve diagnosen i ICD-10, hvor det ikke finnes eksplisitte diagnosekriterier (3). All forskning på hyperkinetisk forstyrrelse baserer seg på diagnosekriteriene som er utviklet til forskningsbruk, og det er derfor viktig at de også brukes i klinisk praksis (2). Bruk av forskningskriteriene inngikk i den diagnostiske prosedyren ved mange av institusjonene vi besøkte. Vi mener det også bør inngå i den nasjonale retningslinjen, da diagnosekriteriene gir en god og nødvendig støtte i diagnostikken.
Vårt inntrykk er at det også er behov for å forbedre kvaliteten på observasjoner av barn i spesialisthelsetjenesten. Rapportene fra skoleobservasjonene inneholdt oftest bare informasjon om symptomer på hyperkinetisk forstyrrelse, og ikke opplysninger om andre forhold som kunne påvirke barnets atferd, som miljøet i klassen, organisering av undervisningen og samspill mellom lærer og elev. Dessverre finnes det ikke godt evaluerte metoder for slike observasjoner.
En annen vesentlig erfaring fra journalgjennomgangen var at vi sjelden fant informasjon om hvordan barna og foreldrene selv oppfattet problemene, hvilken hjelp de trengte og hvordan de forholdt seg til diagnosen. Ønske om henvisning kom ofte fra barnehage eller skole. Vår protokoll inneholdt ingen formell kartlegging av foreldrenes og barnas medvirkning. Mangelen på slik informasjon i journalene gjør det usikkert om familiene fikk den brukermedvirkningsmuligheten de har krav på (9).
Journalgjennomgangene hadde noen svakheter. Antall deltagere per fylke var for lite til at vi kunne analysere hvorfor de fylkesvise forskjellene oppstår. Siden vi kun besøkte klinikker i psykisk helsevern, kan vi ikke si noe om diagnostikken ved somatiske sykehus eller hos private avtalespesialister. Mange journaler ble gjennomgått av kun én fagperson, noe som kan ha gjort konklusjonene sårbare for skjønn. Ideelt burde alle vært gjennomgått av to fagpersoner.
Andelen barn med F90-diagnoser fra spesialisthelsetjenesten er lavere i Den norske mor og barn-undersøkelsen enn i den generelle norske barnebefolkningen (15). Vi tror likevel at våre funn er representative for hvordan utredning og diagnostikk av hyperkinetisk forstyrrelse utføres i psykisk helsevern for barn og unge i Norge.