Fylkesvise forskjeller i registrert forekomst av autisme, AD/HD, epilepsi og cerebral parese i Norge

Originalartikkel Barne- og ungdomspsykiatri Barnesykdommer
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract
    BAKGRUNN

    BAKGRUNN

    I 2012 publiserte vi en oversikt over forekomst av utviklingsforstyrrelser og nevrologiske sykdommer hos barn i Norge, som inntil da ikke var kjent. I denne artikkelen sammenliknes diagnostikk og behandling på tvers av fylker og institusjoner.

    MATERIALE OG METODE

    MATERIALE OG METODE

    Fylkesvis forekomst av autismespekterforstyrrelser, AD/HD, epilepsi og cerebral parese hos barn i alderen 0 – 12 år ble beregnet med data fra Norsk pasientregister for årene 2008 – 11.

    RESULTATER

    RESULTATER

    For aldersgruppen 6 – 12 år var forekomsten på landsbasis 0,6 % for autismespekterforstyrrelser, 2,0 % for AD/HD, 0,9 % for epilepsi og 0,3 % for cerebral parese. Totalt var 5,0 % av alle 12-åringer blitt registrert med én eller flere av diagnosene. Forekomsten av autismespekterforstyrrelser og AD/HD varierte mellom fylkene, fra 0,3 % til 1,5 % for autismespekterforstyrrelser og fra 1,1 % til 3,5 % for AD/HD. For epilepsi og cerebral parese var det liten variasjon fylkene imellom. Diagnostikk og behandling av de fire tilstandene er spredt på 29 somatiske sykehus og 102 barne- og ungdomspsykiatriske enheter.

    FORTOLKNING

    FORTOLKNING

    De fylkesvise variasjonene i forekomst av autismespekterforstyrrelser og AD/HD skyldes sannsynligvis ulik diagnostisk praksis. Vi stiller spørsmålet om det er hensiktsmessig å spre behandlingstilbudet på et så høyt antall institusjoner.

    Main findings

    HOVEDBUDSKAP

    Ved 12 års alder er 5 % av alle barn i Norge blitt registrert med autismespekterforstyrrelse, AD/HD, epilepsi og/eller cerebral parese

    Utredning og behandling av disse tilstandene er spredt på et stort antall enheter

    Det er betydelig fylkesvis variasjon i forekomst av autismespekterforstyrrelser og AD/HD

    Artikkel
    Innledning

    Utviklingsforstyrrelser og nevrologiske lidelser er en vesentlig årsak til sykelighet og nedsatt funksjonsevne hos barn (1) og krever ofte omfattende oppfølging fra helsevesen og annet hjelpeapparat. Til tross for dette har vi inntil 2012 ikke hatt oversikt over utbredelsen av slike tilstander i barnebefolkningen i Norge, og det har derfor ikke vært mulig å gjøre sammenlikninger av diagnostikk og behandling på tvers av fylker og institusjoner. Unntaket er cerebral parese, hvor det er opprettet et nasjonalt kvalitetsregister som har vært i drift siden 2006 (2).

    Etter at Norsk pasientregister (NPR) ble omgjort til et personentydig register i 2008, er det blitt mulig å følge systematisk med på disse tilstandene på landsbasis. Registeret innhenter aktivitetsdata fra hele den norske spesialisthelsetjenesten. I juni 2012 publiserte vi en artikkel om forekomst av autismespekterforstyrrelser, AD/HD, epilepsi og cerebral parese hos norske barn (3). Tallene var basert på data fra Norsk pasientregister for årene 2008 – 10. De fire tilstandene ble valgt fordi de er blant de mest utbredte utviklingsforstyrrelser og nevrologiske lidelser hos barn. De er også velegnet for registerstudier – i og med at de alltid blir diagnostisert i spesialisthelsetjenesten og dermed vil fanges opp i Norsk pasientregister.

    Vi viste at forekomsten av de fire tilstandene stiger med alderen, at de er mer utbredt hos gutter enn hos jenter, og at det er stor grad av overlapping mellom tilstandene (3). Estimert kumulativ insidens ved 11 års alder var 0,8 % for autismespekterforstyrrelser, 3,4 % for AD/HD, 1,1 % for epilepsi og 0,3 % for cerebral parese, og hele 4,3 % av alle 11-åringer var blitt registrert med én eller flere av diagnosene. I denne artikkelen beskriver vi fylkesvise forskjeller i forekomst og hvordan barn med disse tilstandene er fordelt på ulike helseinstitusjoner. De nye beregningene er basert på NPR-data for årene 2008 – 11.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Datakilder

    Datakilder

    Norsk pasientregister innhenter aktivitetsdata fra norske sykehus og poliklinikker. Rapportering til registeret er lovpålagt og knyttet til systemet for refusjon av utgifter fra innsatsstyrt finansiering. Tilstander blir rapportert som ICD-10-koder (International Classification of Diseases, 10th Revision) (4). Norsk pasientregister ble etablert i 1997, men fødselsnumre ble først innrapportert fra og med 2008, etter en endring i helseregisterloven vedtatt i Stortinget i 2007. Rapportering av fødselsnumre er en forutsetning for å kunne telle enkeltpersoner og følge personer over tid. Fødselsnumre lagres i kryptert form i registeret.

    Privatpraktiserende spesialister som har avtale med de regionale helseforetakene omfattes også av rapporteringsplikten. Rapporteringen av fødselsnumre fra disse er imidlertid ikke komplett ennå, og data fra privatpraktiserende avtalespesialister ble derfor ikke inkludert i våre beregninger.

    Det ble tilrettelagt en anonym datafil i Norsk pasientregister som omfattet data for årene 2008 – 11, dvs. de fire første årene etter at innsamlingen av personentydige data begynte. Datasettet omfattet barn født i 1999 – 2011, altså barn i alderen 0 – 12 år ved oppfølgingstidens slutt. Tilstandskoder fra følgende ICD-10-kapitler ble inkludert: F84 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, F90 Hyperkinetiske forstyrrelser, G40 Epilepsi, G41 Status epilepticus, G80 Infantil cerebral parese.

    Datafilen inneholdt informasjon om kjønn, fødselsår, bostedsfylke og hvilket kalenderår tilstanden ble registrert. Det ble ikke skilt mellom hovedtilstands- og tilleggstilstandskoder i datafilen, men Norsk pasientregister utarbeidet statistikk over antall barn som var registrert med de aktuelle tilstandskodene som hovedtilstand ved de ulike institusjonene i 2011. Det ble ikke gjort noen kvalitetssikring av tallene ved hver enkelt institusjon, og vi tar forbehold om at det kan ha skjedd feil under innrapporteringen.

    Tilstandskoder innenfor kapitlene G40 og G41 betegnes felles som epilepsi. Vi ekskluderte tilstandskodene F84.2 Retts syndrom, F84.3 Annen disintegrativ forstyrrelse i barndommen og F84.4 Forstyrrelse med overaktivitet forbundet med psykisk utviklingshemning og bevegelsesstereotypier fra definisjonen av autismespekterforstyrrelser, ettersom disse vanligvis ikke regnes inn under autismespekteret i forskningssammenheng.

    Beregninger

    Beregninger

    Fylkesvis forekomst av de ulike tilstandene ble beregnet ved å dele NPR-tallene på det totale antall innbyggere med tilsvarende fødselsår i hvert fylke. Med begrepet «forekomst» mener vi andelen barn som er registrert med en gitt tilstand i ett eller flere av kalenderårene 2008 – 11. I de fylkesvise sammenlikningene inkluderte vi kun aldersgruppen 6 – 12 år (barn født i 1999 – 2005), ettersom AD/HD og Aspergers syndrom sjelden diagnostiseres før seks års alder. Sammenlikninger på tvers av fylker og tilstander blir dermed mer informative når de minste barna utelates. For å undersøke hyppigheten av oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten inndelte vi de registrerte tilstandskodene etter kalenderår og beregnet hvor store andeler av de registrerte tilfellene som ble gjenfunnet i de påfølgende kalenderårene. I disse beregningene ble hele studiematerialet (alder 0 – 12 år) inkludert. Hele studiematerialet ble også inkludert i oversiktene over antall barn per institusjon.

    Oppgaver over antall personer i totalbefolkningen ble levert av Statistisk sentralbyrå. Den samlede studiepopulasjonen omfattet alle som var født i årene 1999 – 2011 og bosatt i Norge per 31.12. 2011 – 797 356 personer totalt, fordelt på 408 354 gutter og 389 002 jenter.

    Etikk

    Etikk

    Datafilen som ble brukt til beregninger av forekomst, inneholdt ikke informasjon som tillot kobling tilbake til enkeltpersoner, dvs. ingen direkte eller indirekte personidentifiserbare data. Bruk av slike anonymiserte datafiler krever ikke godkjenning fra regional etisk komité eller Datatilsynet.

    Resultater

    Resultater

    En samlet oversikt over antall barn med de ulike tilstandskodene, fordelt på fødselsår og kjønn, er vist i e-tabell 1. Forekomsten var jevnt stigende med alder, og hos 12-åringer (barn født 1999) var den på 0,9 % for autismespekterforstyrrelser, 3,4 % for AD/HD, 1,0 % for epilepsi og 0,3 % for cerebral parese. Totalt var 5,0 % av alle 12-åringer registrert med én eller flere av diagnosene. For aldersgruppen 6 – 12 år var gutt-jente-ratioen 4,5 for autismespekterforstyrrelser, 2,8 for AD/HD, 1,3 for epilepsi og 1,3 for cerebral parese. Tallene samsvarte godt med tidligere beregninger (3).

    Tabell 1  

    Antall barn i studiepopulasjon og antall barn registrert med de ulike tilstandene (hovedtilstands- eller tilleggstilstandskoder), fordelt på kjønn. En tilsvarende tabell var inkludert i vår artikkel i Pediatrics i 2012 (3), men den inkluderte kun data fra årene 2008 – 10 (dvs. ett år kortere oppfølgingstid)

    Totalbefolkning

    Autismespekter-forstyrrelser

    AD/HD

    Epilepsi

    Cerebral parese

    Fødselsår

    Gutter

    Jenter

    Gutter

    Jenter

    Gutter

    Jenter

    Gutter

    Jenter

    Gutter

    Jenter

    1999

    32 269

    30 572

    446

    105

    1 565

    549

    368

    273

    106

    94

    2000

    32 039

    30 533

    335

    81

    1 381

    461

    319

    245

    121

    60

    2001

    30 656

    29 451

    347

    68

    1 184

    402

    323

    226

    108

    77

    2002

    29 926

    28 910

    303

    59

    888

    303

    273

    226

    100

    72

    2003

    30 604

    29 406

    299

    64

    694

    214

    280

    182

    90

    81

    2004

    30 917

    29 516

    233

    52

    418

    144

    233

    213

    108

    80

    2005

    30 681

    29 439

    217

    39

    200

    75

    285

    197

    113

    84

    2006

    31 598

    30 073

    155

    46

    83

    34

    222

    187

    102

    68

    2007

    31 389

    29 868

    112

    24

    21

    8

    205

    162

    87

    52

    2008

    32 369

    30 441

    72

    17

    7

    3

    175

    170

    83

    62

    2009

    32 765

    30 948

    18

    5

    < 5

    5

    160

    122

    67

    40

    2010

    32 004

    30 517

    < 5

    < 5

    < 5

    < 5

    74

    80

    31

    22

    2011

    31 137

    29 328

    < 5

    < 5

    < 5

    < 5

    27

    42

    < 5

    5

    Sum

    408 354

    389 002

    2 540

    561

    6 446

    2 203

    2 944

    2 325

    1 120

    797

    For barn med autismespekterforstyrrelser, AD/HD og epilepsi var det mange tilfeller hvor tilstandene ikke kunne gjenfinnes i spesialisthelsetjenesten hvert år. Hos barn registrert med autismespekterforstyrrelser var 70 – 74 % registrert med samme tilstand det påfølgende kalenderåret. Prosentandelene sank til 61 – 62 etter to år og til 54 etter tre år. For AD/HD var andelen med fornyet registrering 66 – 79 % etter ett år, den var 59 – 62 % etter to år og 44 % etter tre år, og for epilepsi var den 67 – 70 % etter ett år, 59 – 62 % etter to år og 55 % etter tre år. Cerebral parese skilte seg fra de andre tilstandene ved at for det store flertallet av registrerte tilfeller – over 85 % – var tilstanden registrert hos spesialist hvert år.

    Fylkesvis forekomst

    Fylkesvis forekomst

    Figur 1 – 4 viser fylkesvis forekomst av de fire tilstandene. For autismespekterforstyrrelser (fig 1) var landsgjennomsnittet på 0,6 % for aldersgruppen 6 – 12 år, men på fylkesnivå varierte forekomsten fra 0,3 % i Aust-Agder og Vest-Agder til 1,5 % i Telemark. Agder-fylkene lå betydelig under landsgjennomsnittet, mens Telemark, Vestfold og Rogaland lå betydelig over. For AD/HD (fig 2) var landsgjennomsnittet på 2,0 % for aldersgruppen 6 – 12 år. Vest-Agder lå lavest også her, med 1,1 %, mens Aust-Agder lå høyest, med 3,5 %. Akershus, Oslo, Vest-Agder og Sogn og Fjordane lå klart under landsgjennomsnittet, mens Hedmark, Aust-Agder og Nordland lå klart over.

    For epilepsi og cerebral parese var de fylkesvise forskjellene mindre enn for autismespekterforstyrrelser og AD/HD. For epilepsi (fig 3) var landsgjennomsnittet på 0,9 % for barn i alderen 6 – 12 år, og de fleste fylkene lå nær dette nivået. Østfold lå lavest med 0,5 %, Vest-Agder høyest med 1,2 %. For cerebral parese (fig 4) var landsgjennomsnittet på 0,3 %. Som for epilepsi lå Østfold lavest, med 0,2 %, mens Sør-Trøndelag hadde den høyeste forekomsten, med 0,5 %.

    Antall barn per institusjon

    Antall barn per institusjon

    Barn med autismespekterforstyrrelser og AD/HD følges opp både ved somatiske sykehus og i barne- og ungdomspsykiatrien (BUP), mens de som har epilepsi og cerebral parese, kun følges opp ved somatiske sykehus. I 2011 var barn registrert med de fire tilstandene ved 29 ulike somatiske institusjoner. Tabell 2 viser antall barn per institusjon. Spredningen i antall var stor mellom institusjonene, og flere institusjoner hadde færre enn ti tilfeller av hver hovedtilstand. Ni sykehus hadde færre enn ti barn med autismespekterforstyrrelser, ti hadde færre enn ti barn med AD/HD og sju hadde færre enn ti barn med cerebral parese. Når det gjelder epilepsi, var det færre institusjoner med lave tall, og de som lå lavest, var hovedsakelig sykehus uten barneavdeling som sannsynligvis hadde tatt imot barn med epilepsi til akuttbehandling.

    Tabell 2  

    Somatiske sykehus: Antall barn i alderen 0 – 12 år registrert med autismespekterforstyrrelser , AD/HD, epilepsi eller cerebral parese som hovedtilstand i 2011

    Autismespekterforstyrrelser

    AD/HD

    Epilepsi

    Cerebral parese

    Fredrikstad

    57

    9

    94

    58

    Akershus universitetssykehus

    86

    26

    206

    166

    Drammen

    75

    59

    227

    137

    Oslo universitetssykehus (Ullevål, Rikshospitalet, Avdeling for kompleks epilepsi – SSE)¹

    85

    14

    799

    342

    Sykehuset Innlandet (Elverum, Lillehammer)¹

    71

    93

    187

    80

    Tønsberg

    10

    16

    90

    75

    Skien

    10

    9

    67

    42

    Sørlandet sykehus (Kristiansand, Arendal)¹

    53

    70

    187

    77

    Stavanger universitetssjukehus

    36

    87

    167

    136

    Haugesund

    38

    14

    106

    25

    Haukeland universitetssykehus

    9

    25

    264

    155

    Førde

    18

    5

    41

    36

    Ålesund

    31

    < 5

    83

    37

    Molde

    < 5

    < 5

    21

    < 5

    Kristiansund

    18

    27

    40

    20

    St. Olavs hospital

    63

    36

    204

    149

    Namsos

    5

    33

    29

    6

    Levanger

    35

    < 5

    56

    19

    Bodø

    9

    37

    94

    54

    Sandnessjøen

    < 5

    20

    6

    < 5

    Rana

    < 5

    8

    5

    5

    Vesterålen (Stokmarknes)

    < 5

    < 5

    18

    < 5

    Universitetssykehuset Nord-Norge (Tromsø)

    18

    39

    114

    63

    Hammerfest

    < 5

    < 5

    7

    6

    Kirkenes

    < 5

    < 5

    10

    < 5

    [i]

    [i] ¹   Tall var rapportert for foretaket som helhet, og det var ikke mulig å skille mellom enkeltinstitusjoner

    I BUP-systemet var det 98 institusjoner hvor autismespekterforstyrrelser og AD/HD var registrert som hovedtilstander hos barn i 2011. Tabell 3 viser antall BUP-enheter i hvert fylke samt gjennomsnittlig antall barn med autismespekterforstyrrelser og AD/HD per enhet. Det samlede antall enheter er 102, men de fire tredjelinjeinstitusjonene under Oslo universitetssykehus, Ullevål, hadde ikke rapportert tilstandskoder. Også her var det stor spredning i antall barn per år, og mange enheter hadde lave tall, spesielt gjaldt det autismespekterforstyrrelser. Av de 64 BUP-enhetene som rapporterte enkeltvis, var det 38 (59 %) som hadde færre enn ti pasienter med autismespekterforstyrrelser som hovedtilstand. I foretakene som kun rapporterte samlede tall, fantes det også flere der gjennomsnittlig antall med denne tilstanden lå under ti.

    Tabell 3  

    Barne- og ungdomspsykiatri: Antall barn i alderen 0 – 12 år registrert med autismespekterforstyrrelser eller AD/HD som hovedtilstand i 2011

    Gjennomsnitt per BUP-enhet

    Fylke

    Antall BUP-enheter

    Autismespekterforstyrrelser

    AD/HD

    Østfold

    6

    12

    45

    Akershus og Buskerud¹

    11

    8

    39

    Oslo²

    10

    7

    29

    Hedmark

    5

    5

    50

    Oppland

    2

    20

    77

    Vestfold

    4

    35

    82

    Telemark

    4

    51

    43

    Aust-Agder

    1

    0

    88

    Vest-Agder

    4

    1

    19

    Rogaland

    10

    29

    56

    Hordaland

    9

    19

    46

    Sogn og Fjordane

    3

    13

    30

    Møre og Romsdal

    4

    14

    56

    Sør-Trøndelag

    7

    4

    55

    Nord-Trøndelag

    2

    4

    46

    Nordland

    7

    3

    23

    Troms

    5

    3

    32

    Finnmark

    4

    3

    26

    [i]

    [i] ¹   Vestre Viken helseforetak omfatter BUP-enheter både i Akershus og Buskerud, og det var ikke mulig å skille mellom disse fylkene

    ²   De fire tredjelinjeinstitusjonene under Ullevål (Sogn døgnenhet, Lille-Sogn dagenhet, Barnepsykiatrisk enhet og Nevropsykologisk enhet) hadde ikke rapportert tilstandskoder til Norsk pasientregister og er ikke inkludert i tabellen

    Diskusjon

    Diskusjon

    For Norge som helhet var forekomsten av autismespekterforstyrrelser, AD/HD, epilepsi og cerebral parese i tråd med beregningene vi tidligere har gjort (3). Det er betydelige fylkesvise forskjeller når det gjelder autismespekterforstyrrelser og AD/HD – så store at de neppe kan forklares ved underliggende reelle variasjoner i forekomst. Våre funn tyder på at det har utviklet seg betydelige regionale variasjoner i diagnose- og/eller kodepraksis. Dette vil i så fall samsvare med de fylkesvise forskjellene som er demonstrert i behandlingspraksis for AD/HD, med store variasjoner i andeler innbyggere som får AD/HD-legemidler (5). Det vil være av stor interesse for fagfeltet å få mer kunnskap om hva disse regionale forskjellene skyldes. Slik tallene nå fremstår, kan det settes spørsmålstegn ved om barn med autismespekterforstyrrelser og AD/HD får et enhetlig og likeverdig helsetilbud i Norge.

    For epilepsi og cerebral parese er de geografiske forskjellene i forekomst relativt små. Sannsynligvis skyldes dette først og fremst at det er mindre rom for skjønn i diagnostikken av disse tilstandene, men vi vil likevel ikke utelukke den potensielle betydningen av at det diagnostiske ansvaret er samlet på betydelig færre institusjoner enn diagnostikken av autismespekterforstyrrelser og AD/HD.

    Mangelen på data fra private avtalespesialister kan ha ført til en viss underestimering av forekomsten av AD/HD. Oversikter over konsultasjoner som ligger til grunn for trygderefusjoner viser at 5 – 10 % av AD/HD-diagnosene er registrert hos private avtalespesialister. Mange av disse pasientene vil også være registrert ved offentlige helseinstitusjoner, men vi vet ikke hvor stor graden av overlapping eventuelt er. Barn med autismespekterforstyrrelser, epilepsi og cerebral parese blir nesten utelukkende diagnostisert og fulgt opp ved offentlige helseinstitusjoner, og mangelen på data fra private avtalespesialister vil i liten grad ha påvirket forekomsttallene for disse tilstandene.

    Fra flere av helseforetakene, blant annet Oslo universitetssykehus, rapporteres tilstandskoder for foretaket som helhet, og det blir ikke spesifisert hvilken institusjon de tilhører. Dette er en svakhet ved rapporteringen, da helseforetak som oftest består av flere enheter, med ulik beliggenhet og ulike tradisjoner for diagnostikk og behandling. Verdien av rapporteringen ville øke dersom enkeltinstitusjonene ble spesifisert for alle helseforetak.

    Spesialisthelsetjenesten for barn er svært desentralisert i Norge. Vår opptelling viser at de fire tilstandene vi her har tatt for oss, var registrert ved 29 somatiske sykehus og 102 BUP-enheter i 2011. En slik desentralisering gjør at mange institusjoner behandler et svært lavt antall barn i hver diagnosegruppe. Kvaliteten på diagnostikk og behandling av de fire tilstandene er ikke tilstrekkelig undersøkt, men vi mener man bør spørre seg om det er gunstig for pasientene at spesialistkompetansen er spredt på så mange institusjoner som den nå er.

    Vi undrer oss også over hvorfor pediatrien og barne- og ungdomspsykiatrien i så stor grad er geografisk og fysisk atskilt i Norge. Nevrologiske og psykiatriske lidelser hos barn gir ofte komplekse sykdomsbilder, og da er samarbeid på tvers av spesialiteter og profesjoner avgjørende. Når man også vet hvor omfattende overlapping det kan være mellom ulike tilstander og at så mange av lidelsene har et nevrobiologisk grunnlag, virker det skarpe skillet mellom pediatri og barne- og ungdomspsykiatri både kunstig og utdatert.

    For mange barn med autismespekterforstyrrelser, AD/HD og epilepsi kan vi ikke gjenfinne tilstandene i Norsk pasientregister hvert år. I noen tilfeller kan dette skyldes kodingspraksis, men det er åpenbart at et stort antall ikke har jevnlig oppfølging av spesialisthelsetjenesten. Vi antar at de i stedet følges av fastleger og pedagogisk-psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) i kommunene. For barn med AD/HD er dette i tråd med Helsedirektoratets retningslinjer for diagnostikk og behandling (6). Vi mener det ville være interessant å undersøke om oppfølgingen har tilfredsstillende kvalitet når den utelukkende skjer i regi av PP-tjenesten og kommunehelsetjenesten. Disse tjenestene er jo enda mer desentralisert enn spesialisthelsetjenesten, og antall barn per enhet tilsvarende lavere. Det finnes i dag ikke registerdata fra PP-tjenesten eller primærhelsetjenesten som kan gi informasjon tilsvarende den man får om spesialisthelsetjenesten i Norsk pasientregister.

    Med et nasjonalt register kan man kartlegge sykdomsforekomst ved hjelp av anonymiserte datafiler og med et minimalt forbruk av ressurser. Et nasjonalt register gjør det også mulig å sammenlikne forekomst på tvers av fylker og institusjoner. Dette ville ikke vært mulig hvis rapporteringen hadde vært frivillig og samtykkebasert.

    Arbeidet med artikkelen og tilrettelegging av datafilen ble finansiert av bevilgninger fra Norges forskningsråd (prosjekt 189457 og 190694).

    PDF
    Skriv ut
    Relaterte artikler

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media