Behov for rehabilitering etter hjernesvulst

Kirsti Bjune, Ellen Høyer, Anne-Kristine Schanke, Petter Brandal Om forfatterne

Helsedirektoratet anbefaler vurdering av rehabiliteringsbehov hos alle med hjernesvulst. Kartleggingen er imidlertid mangelfull, og en stor andel av pasientene har udekkede, til dels omfattende behov.

Bedret diagnostikk og behandling av hjernesvulst de siste tiårene har ført til flere langtidsoverlevere. Samtidig opplever et økende antall pasienter seneffekter etter gjennomgått behandling. Pasienter med hjernesvulst har sammensatte rehabiliteringsbehov som ikke bare skyldes svulstens type, men også lokalisasjonen og selve behandlingen. For at alle skal motta behandling etter gjeldende retningslinjer, er det avgjørende at behovet for rehabilitering blir vurdert. Å sentralisere vurderingsarbeidet til institusjoner med bred tverrfaglig rehabiliteringserfaring kan føre til at flere pasienter får oppfølging i tråd med Pakkeforløp for hjernekreft (1).

Kreftrehabilitering

Kreftrehabilitering er en koordinert, tverrfaglig tjeneste med mål om å sette mennesker i stand til å oppnå maksimal fysisk, sosial og psykisk funksjon innenfor de begrensninger sykdom og behandlingseffekter setter, og å gjøre det mulig å delta i aktiviteter som gir personlig verdi (2). I USA ble dette etablert i begynnelsen av 1970-årene, og man nedfelte prinsipper og understreket at behov for rehabilitering skal vurderes gjennom alle faser av kreftsykdommen (3).

I Norge kom oppmerksomhet rundt kreftpasientenes rehabiliteringsbehov først flere år senere. Tilbudet til pasienter med hjernesvulst er spesielt mangelfullt og står i sterk kontrast til det veletablerte rehabiliteringstilbudet pasienter med hjerneslag og traumatisk hjerneskade mottar – til tross for gode og velmenende politiske føringer (4, 5).

Det mangelfulle tilbudet blir forsterket av det økte behovet for rehabilitering grunnet bedre behandlingsmetoder og dermed flere langtidsoverlevere. Mange tidligere livstruende kreftsykdommer anses i dag som kroniske tilstander (6). Rehabiliteringsdelen av pakkeforløpene har imidlertid ikke utviklet seg i takt med pasientenes behov.

Rehabilitering etter hjernesvulst

De ca. 1 100 norske pasientene som årlig diagnostiseres med svulst i sentralnervesystemet utgjør 3 % av alle krefttilfeller (7). Det finnes mange undergrupper av hjernesvulst, og kunnskapen om hvilke pasienter som har behov for rehabilitering synes mangelfull.

Kreftforeningens undersøkelse fra 2012 viste at rehabiliteringsbehovene er større hos pasienter med hjernesvulst sammenlignet med andre krefttyper (8). Man konkluderte med at denne pasientgruppen ikke har et rehabiliteringstilbud som er tilpasset behovene.

Rehabiliteringspotensialet er avhengig av prognose, plager og funksjonsutfall. Alle tre faktorer påvirkes av premorbid funksjonsstatus, svulstens biologiske egenskaper og beliggenhet samt gjennomgått behandling.

En sentralisert behovsvurdering kan legge til rette for systematisk kunnskapsoppbygging

Følgetilstander etter behandling av hjernesvulst inkluderer epilepsi, fatigue, smertetilstander, nevroendokrin og kognitiv påvirkning, motoriske og sensoriske utfall, katarakt, psykososiale problemer, vedvarende hårtap, cerebrovaskulær sykdom og sekundær kreft. Kognitive utfall kan innbefatte hukommelsesproblemer, nedsatt prosesseringshastighet og reduserte eksekutive funksjoner (9). En pilotstudie utført ved Sunnaas sykehus (intern rapport) bekrefter mangfoldet og kompleksiteten av følgetilstander hos pasienter med hjernesvulst.

Variasjonsbredden i seneffekter tilsier at det er behov for en bred tverrfaglig vurdering av funksjonstilstand og rehabiliteringspotensial. Siden disse seneffektene kan oppstå lenge etter behandling, bør vurdering tidlig i forløpet kombineres med oppfølging og kartlegging av rehabiliteringsbehov på senere tidspunkter. Tiden er inne for at oppmerksomheten ikke bare rettes mot overlevelse, men også mot livskvalitet og funksjonsevne etter gjennomgått behandling (10).

Vurdering av behov

Hvordan kan rehabiliteringsbehovet for pasienter behandlet for hjernesvulst best vurderes? Overordnede strategier og politiske føringer er ett skritt på veien. Implementeringen byr imidlertid på organisatoriske utfordringer. Den største utfordringen er å planlegge og gjennomføre et prøvetilbud med sentralisert, tverrfaglig vurdering for å finne en god oppfølgingsmodell. Det er trolig behov for tettere samarbeid mellom ulike deler av spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

En annen viktig utfordring er å sørge for en lett tilgjengelig oversikt over hva som finnes av tilbud både når det gjelder behovsvurderingen og selve rehabiliteringen. Informasjon om slike tilbud bør tilflyte pasienter, pårørende og helsepersonell.

En sentralisert behovsvurdering kan legge til rette for systematisk kunnskapsoppbygging. På sikt vil dette gjøre oppfølging av rehabiliteringsbehov mer forutsigbart for pasienter med hjernesvulst.

1

Helsedirektoratet. Pakkeforløp for hjernekreft. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/pakkeforlop-for-hjernekreft Lest 21.10.2018.

2

Egan MY, McEwen S, Sikora L et al. Rehabilitation following cancer treatment. Disabil Rehabil 2013; 35: 2245–58. [PubMed][CrossRef]

3

Dalton SO, Hansen HP, Johansen C et al. Rehabilitering etter brystkræft, tyk- og endetarmskræft og prostatakræft – en medicinsk teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen. https://www.sst.dk/~/media/EAADA3AA1B0044E3BBC0BAAAA0D80112.ashx Lest 21.10.2018.

4

Sammen – mot kreft. Nasjonal kreftstrategi 2013–2017. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet, 2013. https://www.regjeringen.no/contentassets/07cd14ff763444a3997de1570b85fad1/kreftstrategien_2013.pdf Lest 22.10.2018.

5

Leve med kreft. Nasjonal kreftstrategi 2018–2022. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet, 2018. https://www.regjeringen.no/contentassets/266bf1eec38940888a589ec86d79da20/regjeringens_kreftstrategi_180418.pdf Lest 2.10.2018.

6

Nystad R, Loge JH, Tveten K et al. Helhetlig handlingsplan for kreftområdet. Rapport fra arbeidsgruppe nedsatt av Fagråd for kreft. Oslo: Helse Sør-Øst, 2010.

7

Cancer in Norway. 2017. Oslo: Kreftregisteret, 2018. https://www.kreftregisteret.no/globalassets/cancer-in-norway/2017/cin-2017.pdf Lest 12.3.2019.

8

Rehabilitering og mestring blant kreftrammede. Oslo: Kreftregisteret, 2013. https://wpstatic.idium.no/kreftforeningen.no//2018/06/895f6b8b0b3b4661bbf79abaf3699b66.pdf Lest 22.10.2018.

9

Seneffekter etter kreftbehandling. Faglige råd. Rapport nr. IS-2551. Oslo: Helsedirektoratet, 2017. https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/seneffekter-etter-kreftbehandling Lest 22.10.2018.

10

Hågensen H. Ingenmannsland. Oslo: Forlaget Press, 2017.

Kommentarer

(4)

Rolf J. Ledal

Hjernesvulstforeningen gjennomførte i vinter Hjernesvulstundersøkelsen 2019, en åpen spørreundersøkelse blant rammede og pårørende, hvor spørsmål vedrørende rehabilitering viste seg å gi svar som mildt sagt var ganske så deprimerende. Det behovet som Bjune et al trekker frem i sitt innlegg er så absolutt til stede hos pasientene.

Stein Arne Rimehaug

Dette debattinnlegget etterlyser en sentralisert behovsvurdering, utført av et tverrfaglig team i løpet av en hel dag eller et prøveopphold, og gjerne etter noe tid, etter at uavdekkede vansker har begynt å melde seg. Et forventet tilsvar vil være at "pakkeforløp hjem" snart blir lansert, med et system for vurdering av rehabiliteringsbehov. Sannsynligvis blir det i de nye pakkeforløpene en anbefaling om at pasienten selv fyller ut et skjema, med noe hjelp fra en fagperson. For mange kreftformer kan det være tilstrekkelig metode for avdekking av behov.

Jorunn Valle Nilsen

I debattinnlegget beskriver artikkelforfatterne at kreftpasienter med hjernesvulst får et mangelfullt rehabiliteringstilbud og at det er behov for mer systematikk rundt utredning av rehabiliteringsbehov og rehabiliteringspotensiale blant pasienter med hjernesvulst. Denne pasientgruppen har særskilte utfordringer, samtidig er det problematikk som gjelder flere kreftpasienter også med andre diagnoser.

Kirsti Bjune

Kommentaren fra Ledal i Hjernesvulstforeningen er i tråd med funnene i pilotstudien ved Sunnaas sykehus som ble utført for å få oversikt over rehabiliteringsbehovene hos pasienter etter behandling for hjernesvulst. Studien var et samarbeid med Radiumhospitalet som henviste utvalgte pasienter til en tverrfaglig vurdering av rehabiliteringsbehov.

Anbefalte artikler