Hvordan bli bedre?
Flere forbedringsmomenter er foreslått i ny nasjonal kreftplan (9, 10). Ved kreft hos barn er beste standardbehandling som regel inklusjon i internasjonale protokoller. For flere onkologiske tilstander er det ofte nødvendig med akutt behandling og overvåking i intensivavdeling. Hendelsene kan ikke døgn- eller årstidsreguleres. Det er små marginer mellom suksess og tragedie. Barneonkologisk ekspertise og/eller pasientkjennskap er ofte en viktig forutsetning. I dag er det intet barneonkologisk senter i Norge som har ressurser til døgnkontinuerlig barneonkologisk vaktberedskap. Av hensyn til pasientsikkerheten må målet være egne vaktordninger for barneonkologi.
Økt rekruttering er nødvendig. Det gjelder ikke bare barneonkologer, men også for andre personellgrupper innen diagnostikk og pleie. Mer sekretærhjelp vil bedre arbeidssituasjonen.
For fortsatt å kunne tilby kunnskapsbasert behandling på høyt nivå og i stor bredde kreves det mer ressurser – for å ivareta faglig fordypning, fagutvikling, videre- og etterutdanning av personell, pasientregistreringer til internasjonale protokoller og forskning. Mer individualiserte behandlingsregimer kan bli enda mer ressurskrevende, men forhåpentligvis ikke så bivirkningsbelastende.
Flere av barneavdelingene er ikke dimensjonert for å ta seg av barn og unge i alderen 15 – 18 år. Aldersgruppen som helhet har sine særegne medisinske og psykososiale utfordringer. Forutsetningen for at barneonkologien ved regionsykehusene kan utvikles optimalt, er at de aktuelle helseforetakene tilrettelegger infrastrukturen for forpliktende deltakelse i multisenterstudier, som er obligatorisk for god barneonkologi. I Tyskland er det et eget utvalg for inspeksjon av tilgjengelige fasiliteter og kompetanse for drift av multisenterstudier ved barnekreftsentrene (12). Mangelfulle fasiliteter for forpliktende protokollert behandling kan gi dårligere resultater og økt dødelighet (6, 11).
I Norden er det ingen etablert praksis for langtidsoppfølging av voksne som ble behandlet for kreft som barn (13). Den store andelen av langtidsoverlevere tilsier kartlegging av senvirkninger hos disse – dette både for å oppdage nye seneffekter med lang latenstid, som sekundær malign sykdom, og for å følge forløp og behandling ved allerede oppstått skade, f.eks. hormonsubstitusjonsbehandling ved nevroendokrine forstyrrelser og tiltak ved infertilitet. Livslang oppfølging anbefales spesielt til hjernesvulstpasienter som har fått strålebehandling, men også til andre grupper.
Skal det for norske barn i fremtiden være optimal sannsynlighet for helbredelse av kreft og samtidig lavest mulig risiko for seneffekter av behandlingen, må ressurstilgangen innen feltet økes betydelig nå. Rekruttering av barneonkologer må snarest settes i gang, ettersom det tar 5 – 10 år før en økning får effekt.