Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati

Jone Furlund Owe, Halvor Næss, Ivar Otto Gjerde, Jørn Eilert Bødtker, Ole-Bjørn Tysnes Om forfatterne
Artikkel

Kronisk utmattelse (fatigue) er en diagnostisk utfordring i primær- og spesialisthelsetjenesten. Det er rapportert at 11,4 % av befolkningen er i en slik tilstand i over seks måneder (1). Utmattelse er et vanlig symptom ved nevrologiske lidelser (2 – 4), hos kreftpasienter (5) og ved revmatiske (6) og endokrinologiske lidelser. Hos pasienter med påvist underliggende somatisk lidelse vil utmattelse anses som et ledsagende symptom til grunnlidelsen.

Den rapporterte forekomsten av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) ligger på 0,2 – 3 % (7 – 9). I perioden 2008 – 12 var det 5 809 personer i Norge som fikk ICD-10-diagnosen G93.3 (10). Dette vil innbefatte pasienter med denne tilstanden, men det er uvisst om alle disse tilfredsstilte etablerte kriterier for diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Utfordringer i diagnostiseringen er fraværet av biomarkører, i tillegg til at det må utvises klinisk skjønn når det gjelder betydningen av andre forklaringer på symptombildet. Ifølge Helsedirektoratets veileder (11) vil diagnosene nevrasteni og utbrenthet også være aktuelle for pasientgruppen.

Ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati er kjernesymptomet langvarig utmattelse (> 6 md.) som ikke står i forhold til utvist anstrengelse. Hvile hjelper ikke, og andre tilstander kan ikke forklare utmattelsen. Flere sett av kriterier for tilstanden er tilgjengelig (12).

Helsedirektoratet (11) anbefaler Canada-kriteriene (13) eller Fukuda-kriteriene (14). Det amerikanske Institute of Medicine publiserte i 2015 en rapport (15) der de gjennomgikk kriterier og vitenskapelig dokumentasjon for tilstanden. Som konklusjon ble det fremsatt nye kriterier, og betegnelsen Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) ble foreslått. Kriteriene har møtt kritikk (16) og er verken validert eller tatt i bruk i vitenskapelige publikasjoner.

Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssykehus etablerte 1.2. 2012 en standardisert utredning for pasienter henvist med mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. I denne studien oppsummerer vi funn og diagnoser hos de første 365 pasientene som ble utredet. Målsettingen var å rapportere endelig diagnose for disse pasientene samt vurdere nytten av omfattende medisinsk utredning.

Materiale og metode

Henvisningene ble vurdert av den nevrologen som var ansvarlig for utredningene. I tilfeller der diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ikke kunne være aktuell, ble henvisningen avvist. I perioden 1.2. 2012 – 4.7. 2014 ble 381 pasienter utredet. 16 hadde tidligere vært utredet for samme problemstilling og er ikke tatt med i studien. Studiepopulasjonen består følgelig av 365 pasienter utredet for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

Utredningen foregikk på nevrologisk dagpost, men det var også mulig å bruke sengepost. Det ble gjort anamneseopptak og klinisk nevrologisk undersøkelse, blodprøveutredning og spinalvæskeundersøkelse (e-ramme 1), EEG-undersøkelse, måling av ortostatisk blodtrykk, EKG-undersøkelse og psykiatrisk vurdering. MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg ble utført dersom dette ikke tidligere var gjort. Om det var gjort MR-undersøkelse kun av hjernen, ble det ikke foretatt noen ny for å dekke ryggmargen såfremt det ikke var funnet noe patologisk i hjernen.

RAMME 1

Oversikt over prøver som ble analysert ved blodprøvetaking og spinalpunksjon hos 365 pasienter utredet for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)

Blodprøver

Hematologi/koagulasjon

B-hemoglobin

B-leukocytter

B-trombocytter

Differensialtelling

E-MCV

B-EVF

Klinisk kjemi

S-natrium

S-kalium

S-klorid

S-kalsium

S-kalsium, albuminkorrigert

S-fosfat

S-magnesium

S-ionisert kalsium

S-glukose

HbA1c

S-kreatinin

S-karbamid

S-urat

S-amylase

S-bilirubin

S-ALP

S-GT

S-ALAT

S-LD

S-CK

S-CRP

S-protein

S-haptoglobin

S-Kolesteroler

S-HDL-kolesterol

S-LDL-kolesterol

S-triglyserider

S-kobalaminer

S-folater

S-homocystein

S-metylmalonsyre

S-ferritin

S-transferrinreseptor

B-senkning

Hormonanalyser

S-TSH

S-FT4

S-Thy. Perox. Antistoff (anti-TPO)

S-kortisol

P-ACTH

S-hCG (kvinner)

S-prolaktin

PTH (parathyreoideahormon)

S-25-Hydr. Vit. D3

Mikrobiologi

S-borrelia-IgG

S-borrelia-IgM

Immunologi

S-IgG

S-IgA

S-IgM

Revmatoid faktor (RF)

Anti-CCP

Antinuklære antistoffer

  •  

    Antiantinukelære antistoffer

  •  

    Anti-Sm

  •  

    Anti-RNP

  •  

    Anti-SSA

  •  

    Anti-SSB

  •  

    Anti-Jo1

  •  

    Anti-Scl-70

  •  

    Anticentromer

  •  

    Anti-dsDNA

  •  

    Antikromatin

  •  

    Antiribosomal-P

  •  

    Anti-SmRNP

Cøliakiantistoff

  •  

    Antitransglutaminase2-IgA

  •  

    Antideamidertgliadin-IgG

«Encefalopatipakke»

Antifosfolipidsyndrom

P-lupusantikoagulant

S-anti-Hu

S-anti-Ri

S-anti-Yo

S-antiamphiphysin

S-anti-Ma1

S-anti-Ma2

S-anti-CRMP5

S-anti-SOX1

S-anti-Tr(DNER)

S-anti-Zic4

S-anti-GAD65

S-anti-VGKC

S-antiglutamatreseptor (NMDA)

Hivantigen/antistoff

Syfilis TP

Antikardiolipin-IgG

Antikardiolipin-IgM

Anti-beta2-glykoprotein 1 IgG

Anti-beta2-glykoprotein 1 IgM

Encefalittantistoffer

S-antiglutamatreseptor type AMPA 1/2

S-Antidipeptidyl-aminopeptidase-like-protein-6

S-AntiGABAreseptor B1/2

S-Anticontactinassosiert protein 2 (CASPR2)

S-Antileucinrik gliomainaktivert protein 1 (LGI1)

Spinalpunksjon

Leukocytter (I og II)

Erytrocytter (I og II)

Sp-protein

Sp-Immunglobulin-IgG

Sp-isoelektrisk fokusering

Sp-borrelia-IgG

Sp-borrelia-IgM

S-isoelektrisk fokusering (tatt samtidig med spinalpunksjon for sammenligning)

Pasientene hadde på forhånd fylt ut skjemaene for Fatigue Severity Scale (FSS) (17) og Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (18). HADS-skjemaet gir en skår for angst og depresjon, med en grenseverdi på 8 av maksimalt 21 poeng for angst og depresjon separat (19). Når det gjelder FSS-resultatet, er en skår på ≥ 5 foreslått som grenseverdi for patologisk tretthet (20). Ytterligere undersøkelser ble utført på indikasjon (eksempelvis søvnregistrering, vurdering av infeksjonsmedisiner eller endokrinolog).

De fleste pasientene ble undersøkt av samme lege (JFO), og alle ble diskutert på previsitt. Psykiatrisk vurdering ble gjort av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) for pasienter i alderen 15 – 18 år. De over 18 år ble vurdert av spesialist i psykiatri eller psykologspesialist ved Klinikk for psykosomatisk medisin gjennom klinisk intervju, vurdering av tidligere dokumentasjon, strukturert intervju MINI pluss og Montgomery og Åsbergs depresjonsskala (MADRS).

Total estimert tidsbruk var åtte timer per pasient. Ved innkalling fikk pasientene informasjon om at utredningen kunne ta inntil fem dager. Utredningen ble gjort i løpet av denne perioden, pasientene var permittert i påvente av prøvetaking, supplerende undersøkelser og til sist utskrivningssamtale.

Utskrivningssamtalen inkluderte gjennomgang av de undersøkelsene som var blitt utført og den begrunnede diagnostiske vurderingen. Ved behov ble pasientene henvist til videre oppfølging innenfor somatisk eller psykiatrisk helsetjeneste.

Canada-kriteriene (13) for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ble benyttet, og de som tilfredsstilte kriteriene, fikk diagnosen G93.3 Kronisk utmattelsessyndrom. De som ikke tilfredsstilte disse kriteriene, men som ble vurdert å ha en postinfeksiøs utmattelsestilstand uten annen årsak, fikk diagnosen G93.3 Postinfeksiøs utmattelse.

Diagnoser stilt ved utredningen og funn ved supplerende undersøkelser ble registrert.

Prosjektet ble forelagt regional etisk komité, som vurderte det som et kvalitetssikringsprosjekt der søknad ikke var nødvendig (ref. 2014/560). Prosjektet er godkjent av personvernombudet ved Haukeland universitetssykehus (ref. 2014/4249).

Resultater

Diagnoser

Av 365 pasienter henvist med spørsmål om kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, ble 48 (13,2 %) funnet å tilfredsstille Canada-kriteriene for tilstanden og fikk diagnosen G93.3 Kronisk utmattelsessyndrom. Ytterligere 18 pasienter (4,9 %) oppfylte etter vurdering ikke kriteriene, men disse hadde en postinfeksiøs utmattelse og fikk diagnosen G93.3 Postinfeksiøst utmattelsessyndrom.

Diagnoser innenfor ICD-10-systemets F-kapittel (F00-F99 Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser) ble vurdert som årsak til symptombildet hos 169 av pasientene (46,3 %). Disse diagnosene besto i hovedsak av F30 – 39 Affektive lidelser (17,5 %), F40 – 47 Angstlidelser, belastningsrelaterte og somatoforme lidelser (21,1 %) samt F48 Neurasteni (14,8 %).

Tabell 1 viser fordelingen av diagnoser hos gruppen med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, gruppen med postinfeksiøs utmattelse og øvrige pasienter. Av de 48 pasientene med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati var det to som også fikk diagnoser innenfor F-kapitlet, men det ble konkludert at disse oppfylte kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. To pasienter med postinfeksiøs utmattelse hadde tidligere hatt en sikker nevroborreliose.

Tabell 1  Diagnoser stilt hos 365 utredede pasienter totalt og fordelt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), postinfeksiøs utmattelse eller ingen av disse diagnosene

Totalt (N = 365)

CFS/ME (n = 48)

Postinfeksiøs utmattelse (n = 18)

Ikke CFS/ME/G93.3 (n = 299)

Angstlidelser (F40 – 47)

77

1

1

75

Affektive lidelser (F30 – 39)

64

1

2

61

Neurasteni (F48)

54

0

0

54

Andre F-diagnoser

20

0

0

20

Primære søvnforstyrrelser

44

0

0

44

Mangeltilstand

42

2

1

39

Utbrenthet

22

0

0

22

Thyreoidealidelse

17

1

0

16

Fibromyalgi/kroniske muskelsmerter

16

0

0

16

Borreliainfeksjon

8

0

2

6

Hodepinetilstand

8

1

0

7

Diabetes mellitus

5

0

0

5

Cøliaki

3

0

1

2

Binyrebarksvikt

3

0

0

Inflammasjon (kronisk meningitt)

3

0

0

3

Akutt sinusvenetrombose

1

0

0

1

Kronisk sinusitt

1

0

0

1

Polycystisk ovariesyndrom

1

0

0

1

Epilepsi

1

0

0

1

Irritabel tarm

1

0

0

1

Atrieflimmer

1

0

0

1

Totalt antall diagnoser

392

6

7

379

Ingen spesifikk diagnose

47

0

0

47

[i]

[i] ¹   To pasienter hadde kjent binyrebarksvikt fra tidligere

Mange hadde flere diagnoser innenfor ICD-10 F00 – 99. Av dem som fikk diagnoser innenfor F-kapitlet, var det både nye tilstander og tidligere diagnoser som var relevante for det aktuelle symptombildet. Betydelige psykososiale belastninger i form av for eksempel mobbing og overgrep ble hos noen vurdert å være så omfattende at de i seg selv utelukket diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. For en del av disse var problemstillingen kjent av fastlegen, men det var ønsket en vurdering av om pasientens symptombilde likevel ikke kunne tilskrives en psykisk lidelse alene. Pasienter med nydiagnostiserte psykiske lidelser med behov for behandling ble henvist BUP eller DPS, eventuelt privatpraktiserende psykolog eller psykiater.

Diagnosen Z73 Utbrenthet ble stilt hos 22 pasienter (6,0 %). For 47 pasienter ble det ikke stilt noen spesifikk diagnose, de fikk symptomdiagnoser som R53 Uvelhet og tretthet eller Z03.3 Observasjon ved mistanke om forstyrrelse i nervesystemet. Dette var hovedsakelig pasienter med milde symptomer uten sikker somatisk eller psykisk sykdom der kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati ikke var oppfylt. Primære søvnforstyrrelser ble funnet hos 12,1 %, dette inkluderte søvnrytmeforstyrrelser og obstruktiv søvnapné påvist med Embletta-registrering. Hos 11,5 % av pasientene ble det påvist en mangeltilstand, hovedsakelig jernmangel og vitamin D-mangel.

En pasient fikk påvist binyrebarksvikt. En annen fikk påvist sinusvenetrombose ved MR-undersøkelse tatt under oppholdet. Dette var de eneste sikre funn av alvorlig, ikke-erkjent somatisk sykdom i studiepopulasjonen.

Av de 365 pasientene som ble utredet var det 80 % kvinner. Kjønnsfordelingen var den samme hos dem som fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og dem med andre diagnoser. De som fikk diagnosen postinfeksiøs utmattelse, var noe yngre enn den resterende populasjonen (tab 2).

Tabell 2  Alders- og kjønnsfordeling totalt og fordelt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), med postinfeksiøs utmattelse og uten CFS/ME eller postinfeksiøs utmattelse

Totalt (N = 365)

CFS/ME (n = 48)

Postinfeksiøs utmattelse (n = 18)

Ikke CFS/ME/G93.3 (n = 299)

Gjennomsnittsalder (år) (spredning)

33,5 (15 – 70)

33,9 (16 – 55)

29,1 (15 – 48)

34,2 (15 – 70)

Andel kvinner i prosent (antall)

80 (292)

81,3 (39)

77,8 (14)

79,9 (239)

Selvrapportering

Pasientenes selvrapporterte symptomer er vist i tabell 3. FSS-skåren var sammenlignbar mellom pasienter som fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og de andre, mens færre pasienter med diagnosen hadde HADS-skår over grenseverdien. Ikke alle pasienter ga komplette besvarelser.

Tabell 3  Selvrapportert utmattelse (Fatigue Severity Scale, FSS) og angst/depresjon (Hospital Anxiety and Depression scale, HADS) hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), med postinfeksiøs utmattelse og uten CFS/ME eller postinfeksiøs utmattelse. HADS-A = angstskår. HADS-D = depresjonsskår. Ikke alle pasienter ga komplette besvarelser

FSS-skår

HADS-A-skår

HADS-D-skår

Gjennomsnitt (spredning)

Over grenseverdi

Gjennomsnitt (spredning)

Over grenseverdi

Gjennomsnitt (spredning)

Over grenseverdi

Antall

(%)

Antall

(%)

Antall

(%)

CFS/ME

6,3 (1,3 – 7,0)

40

(97,6)

5,0 (0 – 17)

7

(17,1)

5,0 (0 – 13)

10

(24,4)

Postinfeksiøs utmattelse

6,0 (5,0 – 7,0)

15

(100)

6,2 (0 – 16)

5

(35,7)

5,5 (0 – 13)

5

(35,7)

Ikke CFS/ME/G93.3

6,1 (1,6 – 7,0)

207

(88,5)

7,1 (0 – 20)

98

(42,1)

6,9 (0 – 21)

103

(44,4)

Alle

6,1 (1,3 – 7,0)

262

(90,3)

6,8 (0 – 20)

110

(38,2)

6,6 (0 – 21)

118

(41,1)

Supplerende undersøkelser

Til sammen 285 pasienter hadde vært undersøkt med MR (tab 4). Det var normale funn hos 273 av disse. Hos en ble det påvist sinusvenetrombose, og hos 11 ble det funnet signalforandringer som av radiolog ble tolket som utenfor det normale.

Tabell 4  Resultat av supplerende undersøkelser totalt og fordelt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), med postinfeksiøs utmattelse og uten CFS/ME eller postinfeksiøs utmattelse

Totalt (N = 365)

CFS/ME (n = 48)

Postinfeksiøs utmattelse (n = 18)

Ikke CFS/ME/G93.3 (n = 299)

MR hjerne/ryggmarg

Normal

273

42

17

214

Bifunn

11

3

0

8

Patologisk

1

0

0

1

Ikke utført

80

3

1

76

Spinalvæske

Normal

294

45

15

234

Bifunn

15

1

0

15

Patologisk

5

0

2

3

Ikke utført

51

2

1

48

EEG

Normal

342

44

18

280

Bifunn

17

3

0

14

Patologisk

0

0

0

0

Ikke utført

6

1

0

5

Ortostatisk blodtrykk og EKG

Normal

280

35

16

229

Bifunn

4

1

0

3

Patologisk

0

0

0

0

Ikke utført

81

12

2

67

En pasient hadde en kortikal lesjon der man ikke kunne utelukke et lavgradig gliom, og en hadde signalforandringer som ga mistanke om demyeliniserende lidelse, men spinalvæsken var normal. Begge disse pasientene hadde fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati før MR-undersøkelse senere ble gjort poliklinisk.

Hos to av pasientene ble det påvist mulig mikroadenom i hypofysen, men begge hadde normal hormonstatus. Øvrige bifunn var uspesifikke signalforandringer, en syrinx uten kliniske utfall og et tilfelle av posttraumatiske forandringer.

Spinalvæsken ble undersøkt hos 314 av 365 pasienter (86,0 %). Hos de resterende var det enten kontraindikasjon, pasienten ønsket ikke undersøkelsen eller spinalpunksjonen var mislykket. 15 pasienter hadde forhøyet antall bånd i spinalvæsken, 4 – 8 bånd, både serumlike og serumulike. Ingen av disse fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

Hos fem pasienter ble det funnet inflammatorisk spinalvæske, med pleocytose og/eller påvisning av mer enn ti serumulike oligoklonale bånd. MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg var normal hos alle fem. To hadde hatt nevroborreliose, og de fikk diagnosen postinfeksiøst utmattelsessyndrom. De tre resterende fikk diagnosen G03.1 Kronisk meningitt. Det ble gjort gjentatte spinalpunksjoner med cytologisk prøve, immunfenotyping og testing for angiotensinkonverterende enzym (ACE), en markør for sarkoidose, i spinalvæske. Funnene var stabile uten tegn til malignitet eller nevrosarkoidose. Gjentatte MR-undersøkelser ga ikke mistanke om inflammatorisk lidelse. Til sammen 14 pasienter fikk postpunksjonshodepine som krevde anlegging av epidural blodlapp (blood patch).

Standard EEG-undersøkelse ble utført hos 359 pasienter (98,6 %). Det var ingen patologiske funn av klinisk betydning. Fire pasienter fikk blodtrykksfall under ortostatisk blodtrykksmåling. En av disse fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

Diskusjon

Gjennom en standardisert utredning undersøkte vi 365 pasienter henvist med spørsmål om kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Av disse fikk 13,2 % diagnosen ut fra Canada-kriteriene. Ytterligere 4,9 % fikk diagnosen postinfeksiøs utmattelse, men de oppfylte ikke kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

De fleste diagnosene var innenfor ICD-10-klassifikasjonens F-kapittel, hvorav angst- og depresjonslidelser utgjorde hovedmengden. Dette bekrefter at psykiske lidelser er svært viktige differensialdiagnoser ved symptomer på utmattelse og energisvikt og tilleggssymptomer i form av smerter, konsentrasjons- og hukommelsesvansker og andre symptomer som er innbefattet i symptomkomplekset rundt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

I denne studien har vurdering av psykiater eller psykologspesialist vært en integrert del av utredningen, og det har vært klinisk intervju og bruk av anerkjente skjemaer. Dette har sikret ensartet utredning. Bare to av 48 pasienter med endelig diagnose kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati hadde en psykisk lidelse som tilleggsdiagnose. Dette står i noe kontrast til studier som har vist at angst- og depresjonslidelser er vanlig hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (21, 22).

Canada-kriteriene oppgir primære psykiatriske lidelser som eksklusjonsdiagnoser for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, men angst- og depresjonslidelser kan anses som komorbide tilstander. Det er funnet mindre psykopatologi hos pasienter som tilfredsstiller Canada-kriteriene enn hos dem som tilfredsstiller Fukuda-kriteriene (23). Den endelige vurderingen av hvorvidt pasienten primært har en angst- og depresjonslidelse eller om denne er sekundær til en langvarig utmattelsestilstand, vil være basert på en totalvurdering av sykehistorie og utredning. Skjønn inngår i slike vurderinger, da eksisterende kriteriesett ikke entydig skiller mellom kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og tilstander der utmattelsestilstanden er sekundær til psykisk sykdom.

Heller ikke fibromyalgi var overlappende med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati – ingen av de 16 pasientene diagnostisert med fibromyalgi fikk diagnosen. Fibromyalgi har mange likhetstrekk med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (24), og det å skille mellom tilstandene kan være vanskelig. I denne studien var fibromyalgidiagnosen stilt av revmatolog, enten ved tidligere utredning eller under utredningen. Hos fibromyalgipasientene var en langvarig smertetilstand tydelig forutgående for utmattelsen, og vi vurderte at symptombildet kunne forklares ut fra denne. Det er likevel åpenbart at det foreligger diagnostisk usikkerhet mellom kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og fibromyalgi, som det også gjør for andre overlappende tilstander, for eksempel irritabel tarm (22, 25).

Pasientene var, med få unntak, henvist fra primærhelsetjenesten og hadde ikke vært utredet spesifikt for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati i spesialisthelsetjenesten tidligere. Vi tilstrebet at utredningen skulle være et lavterskeltilbud for primærhelsetjenesten. Likevel er mange pasienter blitt avvist, da diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati var utelukket ut fra opplysningene i henvisningen. Antall avviste henvisninger er ikke registrert, men denne seleksjonen tilsier at andelen av henviste pasienter som oppfyller kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati er vesentlig lavere enn 13,2 %, som rapportert her.

Kapasitetsbegrensninger ved radiologisk avdeling medførte at MR-undersøkelse hos mange pasienter ble utført poliklinisk etter utredning. Fra et nevrologisk synspunkt vil denne undersøkelsen hovedsakelig bli gjort for å utelukke demyeliniserende sykdom. MR-undersøkelse av hjerne med multippel sklerose-protokoll er etter vår mening tilstrekkelig. Da MR-undersøkelse utført i etterkant av utredningsoppholdet fører til usikkerhet rundt de diagnostiske overveielsene, ber vi nå henviser få gjort undersøkelsen i forkant.

Patologisk spinalvæske ble funnet hos fem pasienter. 14 pasienter fikk postpunksjonshodepine med behov for epidural blodlapp. Hos tre pasienter medførte patologisk spinalvæske ytterligere utredning, med gjentatte MR-undersøkelser og spinalpunksjoner. For disse ble det ikke stilt noen spesifikk diagnose. Spinalpunksjon gjøres nå bare på tydelig indikasjon, for eksempel der MR-funn kan tyde på demyeliniserende sykdom, ikke rutinemessig.

Det er vist at ortostatisk intoleranse forekommer ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (26), og det er antydet at pasienter med postural ortostatisk takykardi er en klinisk subgruppe av pasientene (27, 28). Ortostatisk intoleranse er også foreslått som ett av to tilleggskriterier i SEID-kriteriene (15). Kun fire av våre pasienter fikk blodtrykksfall. Det var ikke forskjell mellom pasientene med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og øvrige pasienter.

Ved utredning av 365 pasienter ble det påvist kun én med en underliggende somatisk tilstand (binyrebarksvikt) som ikke var erkjent og som kunne forklare utmattelsestilstanden. En pasient fikk påvist en sinusvenetrombose – dette kunne ikke forklare det langvarige bildet med utmattelse pasienten skulle utredes for og ble tolket som et tilfeldig sammentreff. To pasienter følges for mulig somatisk sykdom etter funn av MR-lesjoner som kan tyde på inflammasjon eller lavgradig gliom. Dette indikerer at pasienter med mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati blir godt utredet for somatiske lidelser i primærhelsetjenesten.

Selvrapporteringskjemaer for grad av utmattelse viste liten forskjell mellom dem som fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati og dem som fikk andre diagnoser. Det er vår vurdering at FSS-skjemaet er lite egnet til å skille kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati fra andre tilstander med utmattelse. Pasientene med diagnosen skåret imidlertid sjeldnere enn andre over grenseverdien på HADS-skjemaet, det gjaldt både for angst og depresjon. HADS-skjemaet kan etter vår fortolkning være et nyttig redskap i differensialdiagnostisk utredning av mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

Symptomvarigheten er ikke registrert i denne studien. De fleste hadde hatt symptomer i flere år før de kom til utredning. Det er derfor vesentlig at pasienter utredes både somatisk og psykiatrisk i primærhelsetjenesten før henvisning til spesialisthelsetjenesten. Spesielt viktig vil det være å gjøre en nøye vurdering av psykososiale forhold hos pasienter som presenterer et slikt symptombilde. Angst og depresjon er alvorlige tilstander som er tilgjengelig for behandling, og lang ventetid i spesialisthelsetjenesten vil kunne være svært ugunstig for disse pasientene om de går ubehandlet.

Det kan videre problematiseres hvorvidt utredning av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati bør foregå ved en nevrologisk avdeling eller om andre avdelinger vil være mer nærliggende. Diagnosen ligger i det nevrologiske kapitlet av ICD-10 (G93.3), men det er lite som entydig peker i retning av nevrologisk sykdom gjennom utredning. Vi mener at det viktigste er at pasientene utredes systematisk – hvilken avdeling som utfører utredningen, er av mindre betydning. Gjennom en standardutredning, med tid, ressurser og tilgjengelighet på fagpersonell fra forskjellige spesialiteter, vil utredning av mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati kunne gjøres med god presisjon gjennom få dagers elektiv sykehusinnleggelse.

Det er vår vurdering at utredningen for en stor del må foregå i primærhelsetjenesten, basert på Helsedirektoratets nasjonale veileder (11). Grundig anamneseopptak, blodprøveutredning og MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg er indisert. Utredningen må også alltid inkludere spesifikk vurdering av psykiske lidelser, i særdeleshet angst- og depresjonslidelser.

I fravær av biomarkører for tilstanden vil utredning og diagnose i all hovedsak måtte rettes mot påvisbare årsaker til utmattelse, somatiske som psykiske, og funn av slike vil som konsekvens forklare symptomene og dermed utelukke diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Med en strukturert utredning i primærhelsetjenesten er det vår antagelse at behovet for utredning i spesialisthelsetjenesten vil bli redusert og kan forbeholdes pasienter der det er diagnostisk usikkerhet.

Konklusjon

Utmattelse er et vanlig symptom i befolkningen. Grundig utredning av somatisk og psykisk sykdom i primærhelsetjenesten av pasienter med uttalt, langvarig utmattelse er nødvendig før henvisning til spesialisthelsetjenesten. Somatisk utredning i primærhelsetjenesten fanger opp de fleste somatiske årsaker, mens psykiske lidelser som årsak til utmattelsen trolig er underdiagnostisert. Psykiske lidelser er hyppige og viktige differensialdiagnoser ved utredning av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

Anbefalte artikler