Autismespekterforstyrrelser hos barn i førskolealder i Sør-Trøndelag 2016–19

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract
    BAKGRUNN

    BAKGRUNN

    Autismespekterforstyrrelser er en samlebetegnelse på tilstander som gir avvik i gjensidig sosial interaksjon, begrensede interesser og repetitiv atferd. Forekomsten har økt betydelig de siste årene, og det er et klinisk inntrykk av overhyppighet hos små barn av mødre født utenfor Norge.

    MATERIALE OG METODE

    MATERIALE OG METODE

    I vår studie inkluderte vi 142 barn i alderen 2–6 år som fikk en autismediagnose i Sør-Trøndelag i tidsrommet 2016–19. Følgende informasjon ble innhentet: alder ved symptomdebut og diagnose, hoveddiagnose, skår på ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, 2. ed.), om barnet er født i Norge og mors landbakgrunn.

    RESULTATER

    RESULTATER

    Barn av mødre med annen landbakgrunn enn Norge hadde 7,7 ganger høyere risiko for å få en autismediagnose enn barn av norskfødte mødre, med insidens på hhv. 0,74 % og 0,10 % per år. Disse barna ble diagnostisert tidligere, ved en gjennomsnittlig alder på hhv. 41,9 måneder (standardavvik (SD) 11,8) og 51,8 måneder (SD 18,1) (95 % KI 4,7 til 15,2; p < 0,001 for differansen). De hadde en høyere ADOS-skår, med et gjennomsnitt på hhv. 19,0 (SD 6,2) og 15,3 (SD 7,1).

    FORTOLKNING

    FORTOLKNING

    Overhyppigheten av autismediagnoser kan peke i retning av at mødrenes migrasjonsbakgrunn kan ha betydning for utvikling av tilstanden. Dette har implikasjoner for tilpasning av utredning og oppfølging av denne pasientgruppen.

    Abstract

    BACKGROUND

    Autism spectrum disorder (ASD) is an umbrella term covering a range of conditions characterised by challenges with social interaction, restricted interests and repetitive behaviours. The prevalence of ASD has increased significantly in recent years, and there is a clinical impression of a preponderance of cases among young children whose mothers were not born in Norway.

    MATERIAL AND METHOD

    The study included 142 children aged 2 to 6 years who were diagnosed with autism in the county of Sør-Trøndelag, Norway in the period 2016–2019. The following information was collected: age at onset of symptoms and diagnosis, primary diagnosis, ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) scores, whether the child was born in Norway and the mother's country of birth.

    RESULTS

    Children of mothers born outside of Norway had a 7.7 times higher risk of being diagnosed with autism than children of Norwegian-born mothers, with an annual incidence of 0.74 % and 0.10 % respectively. These children were diagnosed earlier, at an average age (standard deviation) of 41.9 (11.8) and 51.8 (18.1) months respectively (95 % CI 4.7 to 15.2); a p-value of <0.001 for the difference. They also had a higher ADOS score, with an average (standard deviation) of 19.0 (6.2) and 15.3 (7.1) respectively.

    INTERPRETATION

    The preponderance of autism diagnoses may be an indication that the mothers' country of origin has an impact on the development of the condition. This has implications for adaptions to the assessment and follow-up of this patient group.

    Main findings

    Hovedfunn

    Forekomsten av autismespekterforstyrrelser var høyere blant barn av mødre med migrasjonsbakgrunn sammenlignet med barn av norskfødte mødre.

    Barn av mødre med migrasjonsbakgrunn var yngre ved diagnosetidspunktet og hadde et mer alvorlig symptombilde enn barn av norskfødte mødre.

    Artikkel
    Innledning

    I kliniske miljøer der man utreder barn med autisme, har man inntrykk av at det er en overhyppighet av autismespekterforstyrrelser hos små barn av mødre med migrasjonsbakgrunn og at tilstanden er mer alvorlig i denne gruppen. Dette understøttes også i Norges offentlige utredninger fra 2020, der tall fra Norsk pasientregister peker i retning av økt risiko for autisme hos små barn med minoritetsbakgrunn (1).

    Autismespekterforstyrrelser er en samlebetegnelse som brukes for å beskrive tilstander der det tidlig er avvik i gjensidig sosial interaksjon og kommunikasjonsmønster samt repetitiv sensorisk-motorisk atferd og begrensede interesser (2). Autismespekterforstyrrelser regnes ikke lenger som en sjelden tilstand, da det er en estimert prevalens på 7–8 per 1 000 (3) globalt og 7–12 per 1 000 i Norge (4). Prevalensen er økende både på verdensbasis (5, 6) og i Norge (4) og varierer i forskjellige deler av verden (6) og med etnisitet (7). Flere europeiske studier har funnet en økt prevalens av autismespekterforstyrrelser hos barn av mødre som har migrert (8–11) og at migrasjon, særlig fra lavinntektsland, er assosiert med et mer alvorlig symptombilde (9, 12–15).

    Noen studier viser at barn av lav sosioøkonomisk status eller med et annet morsmål diagnostiseres senere med autismespekterforstyrrelser enn andre barn (16). Dette kan ha sammenheng med hvordan instrumentene som brukes i utredning, fanger opp vansker hos barn ut fra språk og kulturell bakgrunn. I en australsk studie (12) fant man imidlertid det motsatte: Barn av immigrantmødre fra lavinntektsland ble diagnostisert tidligere.

    Formålet med vår studie var å undersøke om det var en sammenheng mellom mødrenes migrasjonsbakgrunn og forekomst og alvorlighetsgrad av autismespekterforstyrrelser hos små barn. Med utgangspunkt i Sør-Trøndelag i perioden 2016–19 ønsket vi å få svar på følgende spørsmål: Er det ulik insidens av autismespekterforstyrrelser for førskolebarn av norskfødte mødre og av mødre med migrasjonsbakgrunn? Er det forskjell i alvorlighetsgraden i symptombildet eller alder ved diagnose mellom disse gruppene?

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Vi gjorde en retrospektiv gjennomgang av sykehusjournalen til alle barn som ble diagnostisert med en autismespekterforstyrrelse ved Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) og Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) ved St. Olavs hospital i alderen to år og til og med seks år i tidsrommet 2016–19. De fleste barn utredes for autismespekterforstyrrelser ved sitt lokalsykehus. St. Olavs hospitals lokalsykehusområde, Sør-Trøndelag, er valgt som geografisk område for studien. Vi inkluderte ICD-10-diagnosekodene F84.0 Barneautisme, F84.1 Atypisk autisme, F84.5 Aspergers syndrom og F84.9 Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.

    198 individer i riktig alder var registrert med en diagnose i autismespekteret, 192 ved Habiliteringstjenesten for barn og unge og 6 ved Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk. Av disse ble 44 ekskludert, fordi de var diagnostisert før 2016. Innhenting av informert samtykke kunne føre til seleksjon av deltagerne, og vi fikk fritak fra krav om dette fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK Midt 153304). Begrunnelsen var at integriteten til deltagerne ville bli ivaretatt, da dataene bare skulle behandles på gruppenivå. Det ble utsendt brev til de aktuelle kandidatenes foresatte (n = 154) med informasjon om studien samt muligheter for å reservere seg mot deltakelse. Ti individer valgte å reservere seg, og to av brevene kom i retur pga. ukjent adressat.

    Diagnosen autismespekterforstyrrelse stilles ved klinisk observasjon i kombinasjon med anamnese og instrumenter som Autism Diagnostic Observation Schedule, 2. ed. (ADOS-2) (17). Sistnevnte er en leke- eller samtalebasert undersøkelse av barnets sosiale fungering, kommunikasjon og atferd. Jo høyere ADOS-skår, jo mer alvorlig symptombilde indikeres (18).

    Følgende informasjon ble hentet ut av barnets journal: alder for symptomdebut definert som foreldrenes første bekymring, alder for diagnose, hoveddiagnose, ADOS-skår og om barnet ble født i Norge. Vi registrerte også informasjon om mors opprinnelsesland, heretter omtalt som landbakgrunn. Mødre med landbakgrunn Norge, omtales i artikkelen som norskfødte, mødre med annen landbakgrunn omtales som mødre med migrasjonsbakgrunn. Informasjon om landbakgrunn ble hentet fra barnets journal og var ofte ufullstendig. I ett tilfelle brukte vi språk brukt i hjemmet og barnets navn som indikasjon på at mor hadde annen landbakgrunn enn Norge.

    Tidspunktet for symptomdebut var også ofte upresist beskrevet i journalen, og vi fant det derfor mest hensiktsmessig å definere dette som intervaller på seks måneder fra fødsel. Den numeriske variabelen brukt i de statistiske analysene ble så definert som midtpunktet i dette intervallet.

    Data om befolkningen i Sør-Trøndelag ble hentet fra Statistisk sentralbyrå (19, 20), se tabell 1. Gruppene ble sammenlignet med Pearsons khikvadrattest for kategoriske variabler og Welchs t-test for skalavariabler. Welchs test ble valgt fordi den ikke forutsetter lik varians (21). Insidens er beregnet som antall barn som fikk diagnose delt på antall barn i Sør-Trøndelag i riktig alder og tidsperiode. Vi rapporterte 95 % konfidensintervall (KI) der det var relevant, tosidige tester, og brukte signifikansnivå 5 %. Analysene ble gjort med SPSS 27, med unntak av analyser av insidens, som ble gjort i Stata 16.

    Tabell 1

    Insidens av autismespekterforstyrrelser hos barn i alderen 2–6 år i Sør-Trøndelag. Befolkningstall er hentet fra ssb.no (19, 20).

    2016

    2017

    2018

    2019

    Totalt

    Antall nydiagnostiserte barn

    31

    32

    40

    39

    142

    Total befolkning barn 2–6 år

    19 014

    19 024

    19 074

    19 041

    76 153

    Barn av norskfødte mødre

    Antall nydiagnostiserte

    14

    14

    17

    18

    63

    Befolkning

    16 666

    16 456

    16 244

    16 096

    65 462

    Insidens (%)

    0,08

    0,09

    0,10

    0,11

    0,10

    Barn av mødre med migrasjons-bakgrunn

    Antall nydiagnostiserte

    17

    18

    23

    21

    79

    Befolkning

    2 348

    2 568

    2 830

    2 945

    10 691

    Insidens (%)

    0,72

    0,70

    0,81

    0,71

    0,74

    Forhold mellom insidens for barn av mødre med migrasjonsbakgrunn og norskfødte mødre

    8,6

    8,2

    7,7

    6,4

    7,7

    Resultater

    Resultater

    Studien inkluderte 142 barn i Sør-Trøndelag diagnostisert med en autismespekterforstyrrelse i perioden 2016–19 (tabell 1). Foresatte til 80 (56 %) av barna rapporterte sin første bekymring om barnas symptomer da barna var 12–24 måneder (figur 1). Det var ingen statistisk signifikant forskjell på alder ved symptomdebut mellom barn av norskfødte mødre og barn av mødre med annen landbakgrunn.

    Av de 142 barna som ble inkludert, var 128 (90 %) født i Norge. 63 barn (44 %) hadde norskfødt mor og 79 (56 %) en mor med migrasjonsbakgrunn. Mødrene kom fra 28 land (figur 2), 22 % av disse fra Afrika, flest fra Eritrea og Somalia. Insidensen av autismespekterforstyrrelse i perioden var 0,74 % per år for barn av mødre med migrasjonsbakgrunn og 0,10 % for barn av norskfødte mødre. Det betyr at risikoen for å få en autismespekterdiagnose var 7,7 ganger så høy (95 % KI 5,4 til 10,9, p < 0,001) for barn av mødre med migrasjonsbakgrunn (tabell 1).

    Gjennomsnittlig alder ved diagnose for barn av mødre med migrasjonsbakgrunn var 41,9 måneder (standardavvik (SD) 11,8) og for barn av norskfødte mødre 51,8 måneder (18,1). Differansen var 9,9 måneder (95 % KI 4,7 til 15,2, p < 0,001).

    Barn av mødre med migrasjonsbakgrunn hadde høyere ADOS-skår enn barn av norskfødte mødre, med et gjennomsnitt på henholdsvis 19,0 (6,2) og 15,3 (7,1). Forskjellen var 3,7 (95 % KI −6,1 til −1,3, p = 0,002). Se tabell 2 for fordeling mellom diagnosekoder. Forskjellene i diagnosekode var statistisk signifikant (Pearsons khikvadrattest med 2 frihetsgrader, p = 0,003).

    Tabell 2

    Fordeling av ICD-10-diagnosekoder hos barn av norskfødte mødre og barn av mødre med migrasjonsbakgrunn (N = 142). Diagnosekoder: F84.0 = barneautisme, F84.1 = atypisk autisme, F84.5 = Aspergers syndrom, F84.9 = uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.

    F84.0/F84.1

    F84.5

    F84.9

    Totalt

    Er mor norskfødt?
    Antall (%)

    Ja

    19 (30)

    5 (8)

    39 (62)

    63 (100)

    Nei

    42 (53)

    0 (0)

    37 (47)

    79 (100)

    Totalt antall (%)

    60 (42)

    5 (4)

    76 (54)

    142 (100)

    Diskusjon

    Diskusjon

    Våre funn tyder på at mors migrasjonsbakgrunn er assosiert med en høyere risiko for autismespekterforstyrrelser hos barnet samt med et mer alvorlig symptombilde og yngre alder ved diagnose. Funnene kan antyde at mødrenes migrasjonsbakgrunn har betydning for utvikling av autismespektervansker. Våre funn har implikasjoner for tilpasning av utredning til denne pasientgruppen og tydeliggjør behovet for å tilrettelegge informasjon og støttetjenester for pårørende.

    Det er en styrke ved vår studie at vi har identifisert alle barn som har fått en diagnose i autismespekteret ved St. Olavs hospital i en gitt alder og et gitt tidsrom. Kun 8 % av de inviterte reserverte seg mot deltakelse eller hadde flyttet og derfor ikke kunne inkluderes. Det norske helsevesenet kombinert med et tett samarbeid mellom helsetjenestene og opplæringsinstitusjonene (pedagogisk-psykologisk tjeneste / barnehager) bidrar til at barn identifiseres og henvises ved mistanke om utviklingsforstyrrelser på lik linje, uavhengig av sosioøkonomisk status og familiebakgrunn. Vi har derfor et unikt datasett som i liten grad påvirkes av seleksjonsskjevhet.

    Informasjon om mors landbakgrunn ble hentet fra barnets journal og var derfor begrenset. Dette er en svakhet ved vår studie. Fordi barna i studien var unge og ut fra diagnosen har store samhandlingsvansker, er det vanskelig å få pålitelig informasjon om språkfunksjon og evnenivå. Vi har derfor ikke informasjon om hvor mange av barna som har samtidig utviklingshemning. Det var i liten grad opplysninger om sosioøkonomisk status i barnas journal. En annen svakhet ved studien er at vi ikke har inkludert informasjon om eventuelle genetiske funn hos barna.

    Funnet av en forhøyet risiko for autismespekterforstyrrelser hos barn av mødre med migrasjonsbakgrunn støttes av tidligere studier (9–11, 22). Vi har i denne studien undersøkt insidens. Andre studier har vist en økt prevalens av autisme hos barn av mødre med migrasjonsbakgrunn (23, 24), men prevalens hadde sannsynligvis gitt et lignende bilde, ettersom vi har en svært ung studiepopulasjon. Flere genetiske varianter kan gi en sårbarhet for autismespekterforstyrrelser (25). Studier har imidlertid vist at også miljøfaktorer både før og etter fødsel spiller inn (16, 26), og det er behov for mer forskning på hvordan disse kan påvirke risikoen for utvikling av autisme (16).

    At begge foreldrene hadde migrasjonsbakgrunn, var registrert i journal hos 67 barn (86 % av gruppen med migrasjonsbakgrunn). Informasjon om fars fødeland fantes ikke i alle journalene. Vi identifiserte kun ett barn som hadde norskfødt mor og ikke-norskfødt far. I en svensk studie (10) fant man at mors migrasjonsbakgrunn ga en forhøyet risiko uavhengig av fars migrasjonsbakgrunn, og i en finsk studie (11) så man at barn der kun far hadde migrasjonsbakgrunn, ikke hadde forhøyet risiko for autismespekterforstyrrelser.

    Vi fant en gjennomsnittlig høyere ADOS-skår hos barn av mødre med annen landbakgrunn enn Norge sammenlignet med barn av norskfødte mødre. I tillegg var denne gruppen yngre ved diagnosetidspunktet. En sannsynlig forklaring på dette er at disse barna oppdages og utredes tidligere som følge av et mer alvorlig symptombilde. I en australsk studie (12) fant man at barn av mødre som hadde immigrert fra lavinntektsland, var yngre ved diagnosetidspunktet og hadde økt risiko for intellektuell funksjonshemning. Våre funn kan tyde på at tilstanden er mer alvorlig hos barn av mødre med migrasjonsbakgrunn.

    For øvrig fant vi at tendensen til at yngre alder ved diagnosetidspunktet sammenfalt med høyere ADOS-skår, gjaldt for begge grupper. Dette indikerer at små barn med tydelige tegn på utviklingsforstyrrelser fanges opp og utredes tidlig uavhengig av mors landbakgrunn. Vi kan imidlertid ikke utelukke at noe av forskjellen i ADOS-skår i denne studien skyldes at ADOS-skåring har redusert validitet som diagnostisk verktøy når undersøker og barna i migrasjonsgruppen ikke har samme morsmål og kulturelle bakgrunn.

    Barn av mødre med annen landbakgrunn enn Norge var overrepresentert hos førskolebarn med autismespekterforstyrrelser, noe som kan tyde på at migrasjon i denne aldersgruppen har etiologisk betydning. Ved en journalgjennomgang av barn som hadde fått en autismespekterdiagnose i et geografisk område i USA i årene 2004–14 (27), fant man at barn med verbalt språk og komorbiditet i form av for eksempel ADHD var eldre ved diagnosetidspunktet. I samme studie fant man også at barn av mødre med migrasjonsbakgrunn i flerspråklige hjem var yngre på diagnosetidspunktet enn barn av mødre uten migrasjonsbakgrunn.

    Symptomer på Aspergers syndrom blir ofte tydelig hos eldre barn, da forsinket språkutvikling gjerne bidrar til tidlig henvisning (28). Ettersom vi i denne studien kun har sett på barn i førskolealder, har vi få barn med Aspergers syndrom. Flere studier har vist en redusert risiko for Aspergers syndrom (10, 29) og for høytfungerende autisme (14) hos barn av mødre med migrasjonsbakgrunn. Dette understøtter hypotesen om at det er et skille mellom autismespekterforstyrrelser i disse to aldersgruppene, slik at det kan være hensiktsmessig å studere dem separat. I de fleste studier inkluderer man barn ut ifra fødselsår (11, 15, 23, 24, 29) eller når de ble utredet (13, 22, 23). En sammenligning av personer med autismespekterforstyrrelser som får diagnosen på forskjellige tidspunkt, kan bidra til viktig informasjon med tanke på etiologiske faktorer.

    En kvalitativ studie fra England blant foreldre med somalisk bakgrunn som har barn med autisme (30), belyste viktigheten av å ha en kulturell forståelse av tilstanden. Her så man behovet for å arbeide med å øke sykdomsforståelse og sørge for støtte og oppmuntring for å få familier til å søke hjelp i tide. Det er sannsynlig at utfordringene beskrevet i denne studien er overførbare til våre pasienter.

    Den betydelige andelen barn med autismespekterforstyrrelser av mødre med migrasjonsbakgrunn i Sør-Trøndelag (56 % av studiepopulasjonen) understreker hvor viktig det er at utredningen og oppfølgingen er tilrettelagt for personer med et annet morsmål enn norsk og en annen kulturell bakgrunn. Dette innebærer blant annet tilpasset diagnostikk, tolketjenester og tilgjengelig informasjon på mødrenes morsmål.

    Konklusjon og implikasjoner

    Konklusjon og implikasjoner

    Denne studien understøtter det kliniske inntrykket av en økt hyppighet av autismespekterforstyrrelser hos barn av mødre med migrasjonsbakgrunn sammenlignet med barn av norskfødte mødre. Vi fant også at barn av mødre med migrasjonsbakgrunn var yngre ved diagnosetidspunkt og hadde et mer alvorlig symptombilde enn barn av norskfødte mødre.

    Våre funn understreker behovet for videre studier av hvilken betydning mors migrasjon har for utvikling av autismespekterforstyrrelser. Helsepersonell må være oppmerksom på at morsmål og kulturell bakgrunn påvirker vurderingene. Dette må man ta hensyn til både i diagnostikken og oppfølgingen av barn med autismespekterforstyrrelser og deres familier. Det stadig økende antallet barn som får en diagnose innen autismespekteret, og den samtidige overhyppigheten av fremmedspråklige familier, legger et stort press på ressursene til utredning og oppfølging av denne pasientgruppen.

    Artikkelen er fagfellevurdert.

    PDF
    Skriv ut
    Kommenter artikkel

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media