Diskusjon
Den psykologiske belastningen i familier til barn med Downs syndrom er kjent fra tidligere (6), men ingen nordiske studier har undersøkt foreldrenes brukertilfredshet med helsevesenet. Godt over halvparten av foreldrene anga tilfredshet med oppfølging av deres barn både i primær- og spesialisthelsetjenesten, men studien avdekket forbedringsområder.
Personer med utviklingshemming har overhyppighet av tilleggsdiagnoser. I tråd med tidligere studier opplevde foreldre i vår studie det som belastende at de selv måtte ta ansvar for oppfølging av kontroller (3, 4). Atten prosent av foreldrene rapporterte at de hadde opplevd «behandlingssvikt», hyppigst i spesialist-helsetjenesten. Det er viktig at alt helsepersonell som følger opp personer med Downs syndrom har kunnskap om oppfølging av potensielt alvorlige tilleggsdiagnoser (7).
Foreldrene var minst fornøyd med oppfølging av problemstillinger rundt søvn, adferd/psykiatri og pubertet. Slike problemer oppstår hos noe eldre barn med Downs syndrom og det er mindre avklart hvilke instanser i helsetjenesten som kan bistå. Det kan være årsak til mer usikkerhet og lavere tilfredshet, og antyder behov for økt kompetanse rundt adferds- og psykiske problemer hos personer med utviklingshemming (8). Primærhelsetjenesten har en viktig rolle i oppfølgingen av personer med Downs syndrom. Vår studie indikerer at god lokal oppfølging verdsettes av foreldre. Det var overraskende at noen foreldre ikke hadde hørt om eller hadde vansker med å få kontakt med barnehabiliteringstjenesten som skal koordinere tjenester og påse at regelmessig oppfølging gjennomføres (1, 8).
Flere kommenterte at det var en krevende situasjon da de fikk informasjon om diagnosen Downs syndrom på fødeavdelingen. Dette er kjent også fra tidligere (9). Det finnes gode anbefalinger om hvordan helsepersonell bør formidle informasjon ved genetiske sykdommer som Downs syndrom (10).
Denne studien har begrensninger. Vi vet ikke hvor mange foreldre til barn med Downs syndrom som er medlem av Facebook-gruppen. Vi fikk svar fra over 160, men er usikre på om det er et representativt utvalg. Det er dermed risiko for seleksjonsbias. Tilleggsdiagnosene var ikke nøye spesifisert, og det er mulig at noen spørsmål ble oppfattet ulikt. Forekomsten av hjertefeil, epilepsi og stoffskifteproblemer var imidlertid på linje med det som rapporteres ved Downs syndrom (11). Hos de yngste barna i studien kan adferds- og psykiske problemer ennå ikke være oppstått eller diagnostisert. Over 90 % av de som besvarte spørreundersøkelsen var mødre og svarene kunne vært annerledes hvis flere fedre hadde svart.