Colorectalcancerregisteret
Rectumcancerregisteret ble sett på som så vellykket at strukturen var verdt å bygge videre på. I februar 2006 ble en milepæl nådd da Rectumcancerregisteret og Kreftregisteret befestet sitt samarbeid ytterligere via egne statutter i det nye Colorectalcancerregisteret. Frem til da hadde det foregått en dobbelregistrering med forskjellige skjemaer til Kreftregisterets hoveddatabase og Rectumcancerregisteret for hver pasient med rectumcancer. En rasjonaliseringsgevinst i samordning var åpenbar. Parallelt med dette arbeidet startet et arbeid med å legge vekt på kvaliteten av coloncancerbehandlingen.
Coloncancer er den tredje hyppigste kreftform i Norge, det er omtrent 2 200 nye tilfeller årlig (3). Vi vet at det er forskjeller i behandlingsresultatene sykehusene imellom. For eksempel viser data fra Kreftregisteret at femårsoverlevelsen varierer fra 30 % til 90 %. Dette kan skyldes at man ved noen sykehus er dyktigere enn andre, men det trenger ikke bety annet enn at man noen steder er gode til å selektere, mens andre sykehus må ta imot de dårligste pasientene med mest fremskreden sykdom. Et nasjonalt klinisk register som Colorectalcancerregisteret vil bidra til å avklare hva forskjellene skyldes. Vi vet også at det opereres coloncancer elektivt ved 55 sykehus. Dette er samme antall med operasjoner for rectumcancer ved Rectumcancerregisterets begynnelse. Det er en forventning om at det å legge vekt på coloncancerbehandlingen i seg selv kan føre til forbedringer i behandlingskvaliteten, selv om det ikke presenteres ny kirurgisk teknikk. Det er vist både for andre kreftsykdommer og for infeksjonssykdommer at systematisk registrering og tilbakemelding virker skjerpende.
Etablering av Colorectalcancerregisteret medførte avklaring av en rekke formaliteter, fordi dataene i det nye kliniske registeret skulle legges inn i Kreftregisterets hoveddatabase og være underlagt samme rutiner for bearbeiding, koding og purring.
Kreftregisterets meldeskjema for solide svulster og registreringsskjemaet for rectumcancer ble erstattet med ett felles skjema for melding av colorectalcancer. Skjemaet er utarbeidet av referansegruppen til Colorectalcancerregisteret i samarbeid med Kreftregisteret. En elektronisk versjon med elektronisk overføring av data er under utvikling, med mulighet for utvidelse av registreringsgrunnlaget med blant annet opplysninger om behandling av lever- og lungemetastaser, bruk av kjemoterapi og strålebehandling. Slik kan registeret få større betydning og dekke flere fagområder.
Etableringen av Colorectalcancerregisteret har først og fremst lyktes fordi registeret har vært drevet av fagfolk som har hatt et eierforhold til datagrunnlaget. Etter hvert er det utviklet et bredt faglig tillitsforhold mellom enkeltpersoner og institusjoner, og det har igjen åpnet for både vilje og mot til å iverksette endringer i behandlingen, både faglig og strukturelt. I kjølvannet av og etter mønster av Rectumcancerregisteret er det nå opprettet egne kliniske registre for blant annet prostatakreft, brystkreft, malignt melanom, polypose, lymfom og lungekreft. I takt med den kliniske spesialiseringen blir dermed også Kreftregisteret spesialisert på en annen måte enn det var for få år siden.
Sykehusene som leverer data, skal vite at de når som helst kan få dem tilbake. Sekretariatet er behjelpelig med å kjøre analyser på data avdelingsvis.