Samtale og spørreskjemaer
Et overordnet prinsipp for palliasjonskonsultasjonen er at pasientens subjektive plager vurderes systematisk, planlagt og kontinuerlig. Konsultasjonen preges av at behandlingen er symptomrettet. Årsaksrettet diagnostikk for bedre å forstå grunnsykdommen og årsakene til pasientens plager står også sentralt, men vil ikke bli nærmere omtalt.
Den vesentligste forskjellen mellom en palliasjonskonsultasjon og en ordinær konsultasjon springer ut av definisjonen av palliativ medisin: «Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende» (13) . Livskvalitet er derfor sentralt både som indikasjon for og endepunkt for palliativ behandling. Livskvalitet er subjektivt og kan bare måles ved å spørre pasienten (14) . I definisjonen av palliativ medisin er ikke livskvalitet nærmere definert. Det er rimelig å anta at begrepet både dekker helserelatert livskvalitet og subjektivt velbefinnende i vid forstand.
Leger synes å legge liten vekt på livskvalitet i sine beslutninger omkring endring og avslutning av palliativ kjemoterapi (15) . Nederlandske leger som mottok pasienter til slik terapi, la i konsultasjonen hovedvekt på medisinske fakta (16) . Livskvalitet fikk større plass når pasienten hadde fylt ut et livskvalitetsskjema og legen fikk se resultatene før konsultasjonen (17) . Funnene støtter antakelsen om at systematisk kartlegging av livskvalitet ved et enkelt skjema er en god metode (13) .
Et annet kjennetegn ved en palliasjonskonsultasjon er at døden er forestående. I motsetning til en vanlig oppfatning rapporterer ikke pasientene at samtaler om døden er spesielt belastende, og mange synes slike samtaler er til hjelp (18) . Kommunikasjon får derfor en helt sentral rolle i møtet mellom behandler og pasient (19) . I samtaler om vanskelige temaer, som manglende respons på behandling, sykdomsprogrediering eller forestående død, er oftest pasientene vare for signaler fra legen. Ofte må legen eksplisitt ta opp slike temaer i konsultasjonen, f.eks. ved å be pasienten fortelle om sine tanker om den behandlingen hun/han mottar.
En paternalistisk modell for forholdet mellom lege og pasient er ofte utilstrekkelig i en palliasjonskonsultasjon. Legen bør tilstrebe å forstå pasientens verdier og preferanser og legge til rette for behandlingsvalg som tilgodeser disse. Hun/han må derfor beherske ulike måter å utøve sin rolle på og også i visse situasjoner kunne ta raske avgjørelser til beste for pasienten, f.eks. i akuttsituasjoner som plutselig smerte, delirium eller akutte infeksjoner med kognitiv svikt.
Kommunikasjon og undersøkelse
Kommunikasjon og undersøkelse
Respekt for pasienten og pasientens mestring er grunnleggende forutsetninger i alle møter mellom lege og pasient. En empatisk tilnærming hvor legen tilstreber å forstå den andre partens følelser og perspektiver er viktig for bl.a. å kunne støtte opp under pasientens verdighet (20) . Legen bør beherske spesifikke intervjuferdigheter som muliggjør kartlegging av symptomer, funksjoner og livskvalitet. Oftest er det hensiktsmessig å spørre pasientene om deres oppfatning av situasjonen og hva de ønsker hjelp til. Dette er ikke alltid sammenfallende med legens antakelser.
Undersøkelsen av og kommunikasjonen med pasienten bør være karakterisert av:
Subjektive plager skal vurderes systematisk
Legen bør være fleksibel i sin tilnærming til pasienten
Legen bør beherske ulike intervjuteknikker for å oppnå optimal kommunikasjon
Legen bør ha en lyttende og forståelsesfull holdning
Det er ofte hensiktsmessig å vurdere hvem som skal være til stede. Noen ønsker at familien skal være med, andre foretrekker å møte legen alene, og noen ønsker begge deler. Ikke alle ønsker annet helsepersonell til stede når det skal gis informasjon om diagnose (21) . Palliasjon utøves ofte flerfaglig, og i mange tilfeller er det derfor hensiktsmessig med felleskonsultasjon ved lege og sykepleier. Tilfeldige bisittere er imidlertid ikke ønskelig.
Undersøkelse av symptomer
Undersøkelse av symptomer
I tillegg til klinisk intervju og somatisk undersøkelse kan symptomer kartlegges systematisk ved hjelp av et skjema som måler symptomer og generell livskvalitet (13) (tab 1). Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) er anbefalt brukt rutinemessig for måling av symptomintensitet hos norske pasienter som får palliativ behandling (13, 22) . Den norske versjonen inkluderer åtte symptomer pluss ett spørsmål om generell livskvalitet. Den avviker fra den originale versjonen ved at det også spørres om smerte ved bevegelse (22) . Noen relevante symptomer er ikke inkludert, og valideringen av instrumentet er noe ufullstendig. ESAS består av enkeltspørsmål med numeriske rangeringskalaer som svaralternativer. Metoden er anbefalt for smertemåling ved klinisk undersøkelse, men er utilstrekkelig for vitenskapelige formål (23) . I praksis kan pasientene besvare skjemaet før en konsultasjon, og legene kan lese besvarelsen som ledd i konsultasjonen.
Tabell 1
ESAS – norsk versjon (13, 22)
Hvordan har du det i dag?
Smerte i ro
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ingen
Verst tenkelig
Smerte ved bevegelse
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ingen
Verst tenkelig
Slapphet
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ingen
Verst tenkelig
Kvalme
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ingen
Verst tenkelig
Tungpust
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ingen
Verst tenkelig
Munntørrhet
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ingen
Verst tenkelig
Matlyst
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Normal
Verst tenkelig
Angst/uro
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ingen
Verst tenkelig
Trist/deprimert
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Ingen
Verst tenkelig
Alt tatt i betraktning, hvordan har du det i dag?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Bra
Verst tenkelig
Mange behandlere har erfart at andre symptomer enn det/de som er anført i henvisningen rangeres som mer plagsomme av pasienten enn av henvisende lege. Ofte gjelder dette psykiske symptomer som engstelse/uro og tristhet/depresjon. I slike tilfeller er ESAS-skjemaet et godt utgangspunkt for nærmere kartlegging ved konkret å intervjue med utgangspunkt i ESAS-skåren. Praktisk vil det i en slik situasjon være hensiktsmessig å starte med et åpent spørsmål knyttet til pasientens utfylte skjema, for så å veksle mellom åpne og lukkede spørsmål til symptomet er kartlagt i tilstrekkelig grad for å kunne ta stilling til diagnose og ev. behandling.
Verdien av ESAS brukt på denne måten støttes av at den beste metoden for å screene for depresjon hos pasienter som får palliativ behandling var å spørre: «Er du deprimert?» (24) . Klinisk erfaring støtter langt på vei dette funnet, selv om diagnosen depresjon selvsagt krever ytterligere kartlegging av depressive symptomer og deres varighet, intensitet og fluktuasjon.
Skåring på ESAS utført av lege og sykepleier etter at de har undersøkt pasienten («proxy-rating») er validert (25) . Legene underestimerte pasientenes symptomnivå, sykepleierne skåret mer likt med pasientene (25) . Generelt tyder litteraturen på at helsepersonell overestimerer psykiske plager og underestimerer fysiske plager, men at estimatene bedres av klare definisjoner av fenomenene som skal observeres (26) . Helt på slutten av livet må man ofte be de nærmeste skåre symptomintensitet hvis man ikke baserer seg på standardiserte observasjoner. Ansiktsuttrykk er et valid mål på smerte og inngår i de fleste observatørbaserte skjemaer (27) .
Gjennomføring av konsultasjonen
Gjennomføring av konsultasjonen
Den første medisinske kartleggingen av en pasient som trenger palliativ behandling er relativt omfattende, både fordi sykehistorien er komplisert og fordi det ofte foreligger tilleggssykdommer. Kartleggingen av symptomer kan også være tidkrevende og bør være rettet mot symptomets spesifikke trekk (28) :
Alvorlighetsgrad (= intensitet, gjerne på skalaen 1 – 10)
Variasjon over tid (start, varighet, fluktuasjoner)
Karakter
Lokalisasjon
Ledsagersymptomer
Utløsende/forverrende/forbedrende forhold
Noen anbefaler også å kartlegge funksjonelle konsekvenser av et symptom (28) . Etter vår mening kan dette forvirre pasientene fordi de fleste har flere plager samtidig. Det er derfor vanskelig å vite hvor mye hvert enkelt symptom bidrar til reduksjonen av en gitt funksjon. Funksjoner kan også være redusert av andre årsaker. Derimot er det ofte hensiktsmessig å spørre om pasientens oppfatning av symptomårsak. Intervjuteknisk bør det tilstrebes å få frem pasientens spontane oppfatning, i størst mulig grad supplert med spesifikke spørsmål, oftest av mer lukket type, f.eks. om smertens karakter. Ofte vil veksling mellom ulike intervjuteknikker som åpne spørsmål, lukkede spørsmål, pauser og oppsummeringer fungere bra.
I mange situasjoner er det hensiktsmessig å vurdere pasientenes kognitive funksjon. Permanent svikt, som demens, vil ha konsekvenser for kartleggingen av symptomer, informasjon og pleie. I tillegg vil noen utvikle delirium i den palliative fasen. At slik kartlegging bør gjøres systematisk, støttes av det faktum at kognitiv svikt ofte ikke blir registrert av leger og sykepleiere (29) . Spesielt synes kartlegging av orienteringsevne å være nyttig (30) .
I ramme 1 presenteres noen praktiske retningslinjer for palliasjonskonsultasjonen i sykehus.
Ramme 1
Praktiske retningslinjer for palliasjonskonsultasjonen i sykehus
Pasienten/pårørende bør ha en eller få leger og sykepleiere å forholde seg til
I tillegg til standard anamnese og undersøkelse bør man kartlegge hva pasient/pårørende har oppfattet om sykdom og behandling, ev. også om behandlingsintensjon, prognose og forventninger til det aktuelle oppholdet
Gi pasient og pårørende tid – bruk pauser aktivt
Systematisk kartlegging av symptomer med ESAS-skjemaet bør gjøres tidlig under oppholdet, slik at optimalisering av symptomlindring kan startes. Skjemaet kan også benyttes for å evaluere effekten av intervensjoner
Behov for kontakt med annet personell må kartlegges og slik kontakt eventuelt opprettes
Aktivisering av pasientens nettverk, privat og profesjonelt, bør gjøres snarest – tenk utreise fra dag 1
Ved utreise er det viktig at epikrise er skrevet og klar for utsending til lokalsykehus, fastlege og hjemmesykepleie. Det må dessuten foreligge en konkret avtale om oppfølging, gjerne både fra hjemmesykepleie og fastlege
Pasient/pårørende må få konkret beskjed om hvor de kan henvende seg ved problemer