Palliativ medisin – forskning og undervisning i et nytt fagfelt

Grunnutdanningen

Alle leger trenger en grunnutdanning i palliativ medisin på samme måte som i alle andre kliniske fagområder som er relevante for en nyutdannet lege. WHO har definert hvilke elementer som bør inngå i undervisningen i palliativ medisin for medisinstudenter (ramme 2) (5). 20 timer er satt som et minimum for denne undervisningen.

I Norge er undervisningen i palliativ medisin svært varierende ved de fire medisinske fakultetene. Ved et par av fakultetene får studentene fortsatt bare omkring åtte timers undervisning i palliasjon, fordelt på ulike fagområder. Det er bare Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet som har et systematisk, integrert undervisningsopplegg i palliativ medisin gjennom hele studiet i tråd med WHOs krav. Det er også bare dette universitetet som har et professorat I i palliativ medisin.

Etter- og spesialistutdanning

Engasjert helsepersonell har i mange år arrangert kurs og konferanser om lindrende behandling. Både de nordiske kongressene og de norske landskonferansene har bidratt til bevisstgjøring og kompetanseheving innenfor palliasjon. Smerteklinikkene, rådgivningsgruppene og Omsorgsrådet (nedlagt 2000), og deretter Norsk Palliativ Forening, har vært viktige pådrivere for palliasjon.

I 2000 – 01 ble det opprettet regionale kompetansesentre for lindrende behandling ved universitetssykehusene i alle helseregioner, som etter hvert har overtatt en stor del av utdanningen i palliasjon. Kompetansesenteret i Helseregion Vest hadde i 2004 250 undervisningsoppdrag, med til sammen ca. 7 300 deltakere. Dette omfattet undervisning på grunnutdanningene og formaliserte videreutdanninger for en rekke faggrupper, samt internundervisning, fagdager, seminarer og kurs for helsepersonell i sykehus og primærhelsetjenesten. Kompetansesenteret i Midt-Norge har i flere år arrangert kurs i smerte og palliasjon i samarbeid med Smerteklinikken. I 2004 var det over 30 kurs med varighet på 1 – 3 dager.

Norsk forening for palliativ medisin er årlig medarrangør av flere kurs innenfor legers videre- og etterutdanning. I tillegg finnes det hospiteringsordninger og veiledningsgrupper. Men det er fortsatt opp til den enkeltes initiativ og engasjement å skaffe seg den nødvendige kunnskapen, det mangler formalisering og systematikk i opplæringstilbudet.

Bare spesialitetene onkologi og anestesiologi har obligatorisk kurs i smertebehandling. Onkologi har også obligatorisk kurs i kommunikasjon og etikk, samt obligatorisk tjeneste på «sengepost der lindrende behandling utgjør en vesentlig del», uten at dette er nærmere definert. Både fastleger, sykehjems- og sykehusleger gir behandling, pleie og omsorg til pasienter med langtkommen, uhelbredelig sykdom. Mangelen på obligatoriske kurs i symptomlindring og palliasjon står i sterk kontrast til den kliniske hverdag.

Utdanning på spesialistnivå

Palliativ medisin bærer i seg elementer fra mange fagområder, men har en egenart og et «pensum» som ikke dekkes av noen eksisterende spesialitet. I takt med utbyggingen av palliative team og enheter er det blitt maktpåliggende å utdanne leger med den nødvendige kompetansen. Behovet for formalisert kompetanse er det samme i alle de nordiske landene, og spesialforeningene for palliativ medisin i hele Norden har derfor gått sammen om å utvikle en felles utdanning i palliativ medisin på spesialistnivå (nivå C). Et detaljert curriculum er blitt utarbeidet (6), basert på det britiske og andre internasjonale anbefalinger (1, 7). Utdanningen strekker seg over to år og består av seks ukeskurs (ramme 3), skriftlige oppgaver mellom samlingene, et avgrenset forskningsprosjekt og skriftlig eksamen. 30 leger fra hele Norden avsluttet første kurs i mai 2005. De åtte deltakerne fra Norge hadde bakgrunn fra anestesi, onkologi, allmennmedisin, kirurgi, indremedisin og gynekologi, men har nå palliasjon som hovedaktivitet. Et nytt kull med 11 norske deltakere begynte på utdanningen i september 2005.

Veien videre

Både den akademiske og kliniske utviklingen i palliasjon har fulgt anbefalingene fra aktuelle offentlige utredninger og rapporter de siste årene (8 – 10). Når det gjelder utdanning, peker alle utredningene på de samme utfordringene, nemlig formalisert kompetanse og systematisk videre- og etterutdanning. Kreftstrategirapporten fra 2004 slår fast at «Palliasjon for alvorlig syke og døende må bli et eget fagområde med formalisert kompetanse» og «Det bør stilles krav til denne kompetansen i stillinger med ansvar for palliativ behandling» (10). Dermed er palliativ medisin definitivt på vei inn som eget fagområde, og formell akkreditering er foreslått. Vi tror den beste måten å formalisere kompetansen på, er å gjøre palliativ medisin til en påbyggingsspesialitet. Samtidig er det nødvendig med en opprusting av utdanningen i palliasjon på alle nivåer.

Pasientpopulasjonen

Det er fortsatt stor mangel på gode studier innenfor de fleste områdene av palliasjon (11, 12). Norske og internasjonale kliniske retningslinjer er derfor i stor grad basert på erfaringer og ekspertuttalelser (13, 14). Selv innen smerte, det best utforskede området, er de fleste kliniske anbefalingene basert på «evidensnivå C» (13). I tillegg er det et problem at de studier som foreligger, ofte har inkludert friskere og yngre pasienter enn de som utgjør en generell palliativ populasjon. Pasienter med avansert sykdom har en annen patofysiologi enn pasienter i tidligere sykdomsfase. Dette betyr at overføringsverdien kan være tvilsom, ikke bare av kliniske data, men også av grunnleggende patofysiologisk og farmakologisk kunnskap.

Forskning på alvorlig syke mennesker med kort forventet levetid stiller store krav til etiske vurderinger (12). I denne fasen er pasientene svært sårbare, og mange lever i en konstant krisepreget situasjon. Perioder med redusert kognitiv funksjon er ikke uvanlig, mange bruker medisiner som kan påvirke sentralnervesystemet, og sterke smerter eller andre plagsomme symptomer kan hemme kommunikasjonen mellom pasient og kliniker/forsker. På denne bakgrunn hevdet mange tidligere at det var etisk uforsvarlig å be pasientene om å delta i forskning. Spør man derimot pasientene og de pårørende, ønsker de fleste å bidra til ny kunnskap og finner det meningsfullt å delta i kliniske studier. I den internasjonale diskusjonen er det i dag enighet om at de samme etiske prinsipper bør gjelde for alle pasienter som skal delta i kliniske studier, også pasienter med langtkommen sykdom (14).

Metodologiske utfordringer

I palliativ forskning vil hovedvekten ligge på klinisk forskning og translasjonsforskning. Både kvantitative og kvalitative metoder er aktuelle, og valg av vitenskapelig metode avhenger av prosjektets natur, uavhengig av forskerens yrkesbakgrunn. Translasjonsforskning innebærer prosjekter som forener grunnforskning og klinisk forskning ved å angripe en problemstilling fra begge ståsted eller ved å anvende resultater fra grunnforskning i kliniske studier og vice versa. Denne typen forskningsprosjekter byr på store metodologiske utfordringer både i planleggingen og gjennomføringen, og krever rikelig erfaring og kunnskap fra det aktuelle fagfeltet. Ressursmessig kan dette være problematisk i et fagfelt som fortsatt er i en oppbyggingsfase.

I tillegg har palliativ forskning særtrekk som man må ta hensyn til. Mange pasienter er svært syke, og belastningen må nøye vurderes. Studiedesign bør som en generell regel være enkelt og sikre svar på hovedspørsmålene i studien. Likeledes bør man påse at nøkkeldata blir samlet inn, for å unngå stor grad av manglende data i analysefasen.

I kliniske studier vil man ofte kombinere biologiske variabler med subjektive, kliniske effektmål for å beskrive behandlingseffekt. Subjektive effektmål bør være valide, reliable og praktisk anvendbare, og de bør gi en intuitiv, klinisk mening. I de senere år er det utviklet en rekke standardiserte, helserelaterte livskvalitetsmål. Noen er mye brukt i palliative studier, men det er fortsatt ingen definitiv, internasjonal konsensus om hvilke effektmål man bør benytte (15). En konsekvens av dette er at det sjelden er mulig å utføre metaanalyser.

Til sist må det understrekes at det også mangler felles, internasjonale klassifiseringssystemer for pasienter innen palliasjon, noe som kan gjøre det vanskelig å beskrive pasientene på en ensartet måte, både i den enkelte studie og ved sammenlikning mellom studier.

Status i Norge

Mye tyder på at rapporten fra Storbritannia (11) i stor grad også er gyldig for norske forhold. Den palliative forskningen i Norge er i en oppbyggingsfase, og aktiviteten er fortsatt relativt liten. I miljøet rundt Seksjon lindrende behandling ved Kreftavdelingen, St. Olavs Hospital og Det medisinske fakultet, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet, har det siden 1993 likevel skjedd en betydelig ekspansjon med forgreninger og samarbeid nasjonalt og internasjonalt. Resultatene herfra har fått nasjonal og internasjonal anerkjennelse, nylig demonstrert gjennom Norges forskningsråds evaluering av norsk, klinisk forskning i 2004 (16) og ved tildelingen av Kong Olav Vs kreftforskningspris 2005 til Stein Kaasa, som leder forskningsgruppen. Eksempler på pågående multisenterstudier utgått fra denne gruppen er smertestudier (opioidrotasjon med metadon og uttesting av nasal applikasjon av opioider for gjennombruddssmerter), en internasjonal biobankstudie (European Pharmacogenetic Opioid Study, EPOS) og Palliative Assessment Tools – Computerized (PAT-C), som er et internasjonalt prosjekt for å utvikle et felles sett indikatorer for å måle både kliniske variabler og effekten av kliniske forskningsintervensjoner.

Også andre miljøer i Norge driver palliativ forskning, særlig knyttet til kompetansesentrene for lindrende behandling og smerteklinikkene ved universitetssykehusene. Etableringen av kompetansesentrene har økt mulighetene for forskningssamarbeid. Eksempler på nasjonale prosjekter i regi av kompetansesentrene er Smerteprevalensstudien SP2004, initiert fra Anestesiavdelingen ved Radiumhospitalet, og en spørreundersøkelse blant medisinstudenter. Resultatene fra begge studiene er nå under bearbeiding. Forskerne fra kompetansesentrene møtes regelmessig, og i februar 2006 arrangeres et nasjonalt seminar for å drøfte forsknings- og undervisningssamarbeid på bred front.

Veien videre

Norge har noen fortrinn som man bør dra nytte av i planleggingen av palliativ forskning. Landet er lite og miljøet oversiktlig, og man er i ferd med å bygge opp et godt samarbeid regionalt og nasjonalt. I tillegg gir unike registre, spesielt Kreftregisteret, god oversikt over den totale pasientpopulasjonen, og kort avstand mellom klinisk medisin og basalforskning gir gode muligheter for translasjonsforskning. Ut fra dagens situasjon bør man satse videre på klinisk forskning og translasjonsforskning, med prosjekter som tar utgangspunkt i klinisk, palliativ virksomhet og knytter kompetansen derfra sammen med gode grunnforskere.

De siste årene er det blitt utdannet flere leger med doktorgrad eller andre grunnleggende kvalifikasjoner i palliativ forskning. Disse må gis muligheter for videre utvikling, og det må legges til rette for fortsatt rekruttering. Det er fremdeles kun Det medisinske fakultet ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet som har en hovedstilling på professornivå innen palliasjon, mens det ved Universitetet i Bergen er en professor II-stilling. I tillegg er man er i ferd med å ansette en førsteamanuensis II i palliasjon ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet. Det bør innen kort tid etableres akademiske hovedstillinger innen palliasjon ved alle de medisinske fakultetene, slik det ble anbefalt allerede i NOU 1999: 2 (9). I denne utredningen ble det også anbefalt at Norges forskningsråd skulle opprette et eget program eller sette av øremerkede midler til palliativ medisinsk forskning, en anbefaling som er videreført i den nasjonale kreftstrategirapporten fra 2004 (10). Utviklingen har vist at tiden nå er inne til en slik satsing.