Hvordan går det med dem som donerer en nyre til transplantasjon?

Originalartikkel
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract
    Bakgrunn.

    Bakgrunn.

    Norge bruker langt flere levende givere i sitt program for organtransplantasjon enn de fleste andre land Fra 1.1. 1997 er data over levende givere av nyre til transplantasjon registrert i Rikshospitalets donorregister.

    Materiale og metoder

    Materiale og metoder

    . Per 31.12. 2001 var det registrert 387 givere, og førsteårsdata forelå for 249. Data er basert på opplysninger fra oppholdet ved Rikshospitalet rundt donasjonen, fra ettårskontroll hos lokal nefrolog og svar på spørreskjema tilsendt giverne ett år etter transplantasjon og besvart av 249 av 296 mulige (84 %).

    Resultater

    Resultater

    . Ingen mortalitet ble påvist. Frekvensen av alvorlige komplikasjoner var lav (2,1 %) og sammenliknbar med utenlandske erfaringer. 41 % av giverne var sykmeldt mer enn seks uker, og 21 % av giverne har hatt til dels betydelige utgifter relatert til donasjonen. Praksis vedrørende bruk av levende givere varierte fra fylke til fylke.

    Fortolkning

    Fortolkning

    . Data fra donorregisteret tyder ikke på at Rikshospitalet bør endre sin holdning til bruk av levende givere ved nyretransplantasjon.

    Abstract

    Background

    . Nearly 40 % of all kidney transplantations in Norway are performed with living donors, a substantially higher percentage than in other European countries.

    Material and methods.

    In 1997 a registry was established in order to obtain prospective donor data. By 31 December 2001, 387 donors were enrolled in the registry; one-year data were available for 296 donors, of whom 249 (84 %) returned a questionnaire.

    Results and interpretation.

    There was a county-dependent difference in the use of living donors. No mortality was reported. The frequency of serious complications (2.1 %) was comparable to international results (2.1 %). 41 % of the donors had been on sick leave for more than six weeks after the donation. 24 % of the donors had expenses exceeding the reimbursement from the Norwegian social security system. In accordance with other studies we found that the donors remained in good physical health.

    Artikkel
    Innledning

    Pasientoverlevelsen ved bruk av levende giver ved nyretransplantasjon er bedre enn ved bruk av nyre fra avdød giver (1). Siden nyretransplantasjon ble en etablert behandlingsform i Norge i 1969, har bruk av organer fra levende givere stått sentralt (2). I perioden 1.1. 1969 – 31.12. 2000 ble det utført 4 543 nyretransplantasjoner i Norge, hvorav 1 766 (38,8 %) med nyre fra levende givere (eget materiale). Dette er en større andel enn i noe annet europeisk land. En slik bruk av friske personer stiller store etiske og medisinske krav til de involverte.

    De norske organgiverne har fått regelmessig oppfølging, og flere etterundersøkelser er gjennomført med vurdering både av givers fysiske helse og livskvalitet (3, 4). Ingen av undersøkelsene har vist avvik i forhold til utlandske resultater. Internasjonalt har det de siste år vært tatt til orde for økt bruk av levende givere ved nyretransplantasjon.

    Rikshospitalet opprettet i 1997 et donorregister (godkjent av Datatilsynet) for å få en prospektiv oversikt over virksomheten. De første data fra dette registeret presenteres nå. Donorregisteret inneholder opplysninger som vil være til nytte ved informasjon til fremtidige organgivere og for helsepersonell som har ansvar for disse.

    Materiale og metoder

    Materiale og metoder

    I donorregisteret ved Rikshospitalet har man fra 1.1. 1997 innhentetdata fra det første sykehusoppholdet på Rikshospitalet i forbindelse med transplantasjonen, data fra ettårskontrollen hos den lokale nefrolog samt fra spørreskjema utfylt av giver ett år etter transplantasjonen.

    Utredning av potensiell giver utføres hos den lokale nefrolog. Under oppholdet ved Rikshospitalet har transplantasjonskirurgene og nefrologene ansvar for giver. Etter utskrivningen overtar det lokale sykehus og den lokale nefrolog den videre oppfølging.

    Per 31.12. 2001 var det registret 387 nyregivere, og ettårsdata var tilgjengelig for 296 givere. 249 av disse (84 %) besvarte et spørreskjema. Data om per- og postoperative komplikasjoner ble registrert under oppholdet ved Rikshospitalet, data om blodtrykk og nyrefunksjon ble registrert ved ettårskontrollen hos nefrolog, og opplysninger om sykmeldingslengde, hendelser i løpet av det første året, informasjon og økonomi er hentet fra spørreskjema tilsendt giverne.

    Resultater

    Resultater

    Antall levende givere i Norge fordelt på landets fylker fremgår av figur 1. I femårsperioden 1997 – 2001 ble det registrert 83 donasjoner per million innbyggere per år med en variasjon fra 25 til 119 mellom fylkene. Median alder for giver ved transplantasjonstidspunktet var 48,4 år (spredning 21 – 79 år). Giverne var innlagt ved Rikshospitalet i ti dager (spredning 4 – 27 dager). Givernes slektskap til mottaker er vist i tabell 1.

    Tabell 1

    Slektskap mellom giver og mottaker

    Slektsforhold

    Antall

    (%)

    Besteforeldre

    4

    (1)

    Brødre

    75

    (18)

    Søstre

    68

    (18)

    Sønner

    18

    (5)

    Døtre

    22

    (6)

    Fedre

    39

    (10)

    Mødre

    64

    (17)

    Annet

    26

    (7)

    Ubeslektede

    71

    (18)

    Per- og postoperative komplikasjoner

    Per- og postoperative komplikasjoner

    Per- og postoperative komplikasjoner fremgår av tabell 2. Alvorlige peroperative hendelser ble registrert hos tre givere. To givere fikk anafylaktiske reaksjoner, og én giver fikk bradykardi og asystoli. Alle hendelsene ble behandlet adekvat uten senfølger for giverne. To givere fikk lungeemboli uten alvorlige konsekvenser. Åtte givere måtte reopereres.

    Sykmelding

    Sykmelding

    71 givere (28 %) var pensjonert eller ikke i arbeid før donasjonen og ble derfor ikke registrert med noen sykmelding. 68 givere (27 %) hadde vært sykmeldt inntil seks uker, ti (4 %) i seks uker, 72 (29 %) i 6 – 12 uker og 30 (12 %) i mer enn 12 uker.

    Blodtrykk og nyrefunksjon

    Blodtrykk og nyrefunksjon

    Gjennomsnittlig systolisk blodtrykk ved donasjonen var 126,6 mm Hg (spredning 95 – 170 mm Hg), diastolisk blodtrykk 78 mm Hg (spredning 55 – 100 mm Hg). Etter ett år var verdiene henholdsvis 125 mm Hg (spredning 90 – 80 mm Hg) og 78,3 mm Hg (spredning 59 – 105 mm Hg). Endringen var ikke statistisk signifikant.

    Gjennomsnittlig kreatininclearance ved donasjonen var 111ml/min (spredning 70 – 212 ml/min). Gjennomsnittlig serum-kreatinin ved donasjon var 81,8 mmol/l (spredning 53 – 127 mmol/l). Etter ett år var verdiene 110,9 mmol/l (spredning 76 – 177 mmol/l). Endringen var ikke statistisk signifikant.

    Hendelser det første året

    Hendelser det første året

    Åtte givere (3,2 %) oppgav at de hadde vært innlagt i sykehus i løpet av det første året etter donasjonen. En innleggelse skyldtes sårinfeksjon, de andre var ikke relatert til inngrepet. 60 givere (24 %) angav fortsatt smerter rundt operasjonsarret. Ni (3,6 %) hadde hatt urinveisinfeksjon, og hos åtte (3,2 %) var det blitt påvist en lett proteinuri på < 300 mg/24 timer. Fem givere (2 %) hadde hatt en forbigående depresjon i sammenheng med at mottakeren av nyren var død. Sosiale problemer, hovedsaklig på det ekteskapelige plan, ble oppgitt hos fire givere (1,6 %). 183 givere (74 %) angav at donasjonen hadde vært en positiv opplevelse for dem. Ingen givere var registrert døde.

    Økonomi

    Økonomi

    52 givere (21 %) angav at donasjonen hadde påført dem et økonomisk tap. Tapt arbeidsfortjeneste ble angitt av mange. Utgifter til egenandeler, hjemmehjelp etter operasjonen og ikke-refunderte reiseutgifter var også anmerkninger som gikk igjen. Selvstendig næringsdrivende angav størst tap, kr 40 000 i ett tilfelle, mens beløp omkring kr 2 000 –  3 000 var det vanlige.

    Diskusjon

    Diskusjon

    Den norske transplantasjonspolitikken er basert på et utstrakt samarbeid mellom landets nefrologer og transplantasjonsteamet ved Rikshospitalet. Det har alltid vært enighet om en aktiv kontakt med pasientenes primærfamilie. Prosessen rundt det å få kontakt med potensielle givere er omdiskutert. Fauchald og medarbeidere (5) beskrev i 1973 Rikshospitalets syn, og deres fremgangsmåte benyttes stort sett også i dag.

    Donorregisterets hovedhensikt er å overvåke givernes fysiske og psykiske helse. De registrerte komplikasjonene var som forventet, og på samme nivå som ved andre transplantasjonssentre (6, 7). Det har ikke vært noen mortalitet siden bruken av levende givere startet i 1969. Internasjonal erfaring tilsier en risiko for mortalitet på 0,03 % (8). Bruken av ubeslektede givere øker, og pasient- og transplantatoverlevelsen i denne gruppen er på nivå med resultatene for dem som mottar nyre fra nylig avdød ubeslektet giver med optimal vevstypemessig forlikelighet (DR-forlikelig).

    Giverne var gjennomsnittlig innlagt i ti dager. Dette reflekterer ikke inngrepets alvorlighetsgrad, men Rikshospitalets transplantasjonsteam ønsker å gi giver og mottaker av nyre tid sammen etter inngrepet.

    Fylkesvariasjonen antyder at maksimalt antall levende givere ikke er nådd. Forklaringen på variasjonen kan være mange, bl.a. stort arbeidspress og den lokale nefrologs innstilling til transplantasjon med levende giver.

    I informasjonen til giverne har det vært vanlig å angi en sykmeldingslengde på ca. seks uker. Våre data viser at 41 % var sykmeldt i mer enn seks uker. Sykmeldingsbehovet etter nyredonasjon bør utredes nærmere, for dette kan ha stor betydning i informasjonen til giver, pårørende og eventuelle arbeidsgivere.

    21 % av giverne angav at de som en direkte konsekvens av donasjonen var blitt påført et økonomisk tap. Dette bør føre til gjennomgang av gjeldende rutiner og til drøfting med det offentlige.

    I utgangspunktet bør en organgiver slippe problemer med refusjon av reiseutgifter, egenandeler og annet. Sundhedsstyrelsen i Danmark har innført et system der alle utgifter som påføres giver blir refundert, også tapt arbeidsfortjeneste (S. Madsen, personlig meddelelse).

    Informasjonen til den enkelte giver vedrørende utredning, inngrep og tiden etterpå er vesentlig.

    I en norsk undersøkelse fra 1990 (9) følte 30 % av giverne at informasjonen om det kirurgiske inngrepet var mangelfull. Bare 52 % mente at de fikk vite nok om oppholdet på forhånd, og kun 42 % var tilfreds med forsøket på å beskrive rekonvalesenstiden. Bedre brosjyrer ble utarbeidet med vekt på informasjon sammen med veiledning til potensielle givere og nefrologer. Data fra donorregisteret viser at innsatsen har hjulpet, men det er fortsatt rom for forbedring.

    Selv om transplantasjon med levende givere har pågått siden 1969, trenger vi flere data om langtidseffekten hos giveren. Donorregisteret gir oss mulighet til å få slike prospektive langtidsdata. Den informasjonen registret formidler, gjør sykehusene bedre rustet til å gi potensielle givere korrekt informasjon.

    Det nyremedisinske miljøet bør diskutere hva som kan gjøres for å forbedre enkelte sentre ved å høyne andel levende givere. Refusjonsordningen for organgivere bør gjennomgås på ny. En altruistisk handling som en nyredonasjon, bør ikke påføre den enkelte økonomiske bekymringer.

    Data fra donorregisteret har så langt ikke gitt grunnlag for å endre Rikshospitalets praksis med bruk av levende givere ved nyretransplantasjon.

    PDF
    Skriv ut
    Relaterte artikler

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media