Diskusjon
Den norske transplantasjonspolitikken er basert på et utstrakt samarbeid mellom landets nefrologer og transplantasjonsteamet ved Rikshospitalet. Det har alltid vært enighet om en aktiv kontakt med pasientenes primærfamilie. Prosessen rundt det å få kontakt med potensielle givere er omdiskutert. Fauchald og medarbeidere (5) beskrev i 1973 Rikshospitalets syn, og deres fremgangsmåte benyttes stort sett også i dag.
Donorregisterets hovedhensikt er å overvåke givernes fysiske og psykiske helse. De registrerte komplikasjonene var som forventet, og på samme nivå som ved andre transplantasjonssentre (6, 7). Det har ikke vært noen mortalitet siden bruken av levende givere startet i 1969. Internasjonal erfaring tilsier en risiko for mortalitet på 0,03 % (8). Bruken av ubeslektede givere øker, og pasient- og transplantatoverlevelsen i denne gruppen er på nivå med resultatene for dem som mottar nyre fra nylig avdød ubeslektet giver med optimal vevstypemessig forlikelighet (DR-forlikelig).
Giverne var gjennomsnittlig innlagt i ti dager. Dette reflekterer ikke inngrepets alvorlighetsgrad, men Rikshospitalets transplantasjonsteam ønsker å gi giver og mottaker av nyre tid sammen etter inngrepet.
Fylkesvariasjonen antyder at maksimalt antall levende givere ikke er nådd. Forklaringen på variasjonen kan være mange, bl.a. stort arbeidspress og den lokale nefrologs innstilling til transplantasjon med levende giver.
I informasjonen til giverne har det vært vanlig å angi en sykmeldingslengde på ca. seks uker. Våre data viser at 41 % var sykmeldt i mer enn seks uker. Sykmeldingsbehovet etter nyredonasjon bør utredes nærmere, for dette kan ha stor betydning i informasjonen til giver, pårørende og eventuelle arbeidsgivere.
21 % av giverne angav at de som en direkte konsekvens av donasjonen var blitt påført et økonomisk tap. Dette bør føre til gjennomgang av gjeldende rutiner og til drøfting med det offentlige.
I utgangspunktet bør en organgiver slippe problemer med refusjon av reiseutgifter, egenandeler og annet. Sundhedsstyrelsen i Danmark har innført et system der alle utgifter som påføres giver blir refundert, også tapt arbeidsfortjeneste (S. Madsen, personlig meddelelse).
Informasjonen til den enkelte giver vedrørende utredning, inngrep og tiden etterpå er vesentlig.
I en norsk undersøkelse fra 1990 (9) følte 30 % av giverne at informasjonen om det kirurgiske inngrepet var mangelfull. Bare 52 % mente at de fikk vite nok om oppholdet på forhånd, og kun 42 % var tilfreds med forsøket på å beskrive rekonvalesenstiden. Bedre brosjyrer ble utarbeidet med vekt på informasjon sammen med veiledning til potensielle givere og nefrologer. Data fra donorregisteret viser at innsatsen har hjulpet, men det er fortsatt rom for forbedring.
Selv om transplantasjon med levende givere har pågått siden 1969, trenger vi flere data om langtidseffekten hos giveren. Donorregisteret gir oss mulighet til å få slike prospektive langtidsdata. Den informasjonen registret formidler, gjør sykehusene bedre rustet til å gi potensielle givere korrekt informasjon.
Det nyremedisinske miljøet bør diskutere hva som kan gjøres for å forbedre enkelte sentre ved å høyne andel levende givere. Refusjonsordningen for organgivere bør gjennomgås på ny. En altruistisk handling som en nyredonasjon, bør ikke påføre den enkelte økonomiske bekymringer.
Data fra donorregisteret har så langt ikke gitt grunnlag for å endre Rikshospitalets praksis med bruk av levende givere ved nyretransplantasjon.