Overbehandling?
På grunn av sterk motstand fra pårørende er noen ALS-pasienter blitt behandlet i flere år etter at ansvarlige klinikere har vurdert at behandlingen burde avsluttes. Uenighet kan oppstå selv om kommunikasjonen med pasient og pårørende har vært upåklagelig, og selv om det er godt samarbeid innad i behandlingsteamet. Det å ta inn over seg at aktiv behandling bør avsluttes, og at dette fører til død, kan være krevende for pasient og pårørende, tross god informasjon.
Et tilbakevendende spørsmål er om pasienten er i stand til å kommunisere. I mange tilfeller opplever pårørende dette, mens de som pleier pasienten, mener at det ikke lenger er mulig å få konsistente svar fra pasienten. I tillegg til kognitiv svekkelse er det også vanlig at det oppstår en svikt i ALS-pasienters sykdomsinnsikt (3). En pasient som ikke evner å uttrykke et valg på grunn av langtkommen sykdom, kan heller ikke sies å være samtykkekompetent: I slike tilfeller må ansvarlig lege bestemme videre behandling ut fra en vurdering av hva som er til pasientens beste, og hva pasienten trolig ville ønsket.
Men hva kan vi egentlig vite om livskvalitet for pasienter som ikke kan kommunisere? Og er det mulig å yte forsvarlig og omsorgsfull helsehjelp når pasienten ikke lenger kan utrykke smerte og ubehag eller si nei til plagsom behandling?
Det er ulike syn på om og når respiratorbehandling bør tilbys ALS-pasienter med langtkommen sykdom (3). Det er mange etiske dilemmaer rundt behandlingen av denne sykdommen (3–5), men det mest sentrale spørsmålet er alltid: Hva er nå til denne pasientens beste?
Helsedirektoratet har utarbeidet to retningslinjer, men disse er ikke tilstrekkelige til å hindre opprivende konflikter rundt avslutning av respiratorbehandling
Helsedirektoratet har utarbeidet to retningslinjer, men disse er ikke tilstrekkelige til å hindre opprivende konflikter rundt avslutning av respiratorbehandling (6, 7). Særlig vanskelig blir det når saken havner i media. Noen tilfeller blir også fanget opp av politikere, som tar standpunkt basert på ensidig og mangelfull informasjon. Gjennom dette legges et ytterligere press på behandlere (8).