Hva er hensikten med utredningen?
Uavhengig av symptomer, er hensikten med utredning og diagnosesetting å skille ut en gruppe pasienter. Det kan være at diagnosen krever spesiell behandling, har en spesiell prognose eller innebærer ekstra stor belastning. Etter en utredning for CFS/ME står man igjen med to grupper: utmattede personer som fyller kriteriene, og utmattede personer som ikke gjør det. Men skiller disse populasjonene seg fra hverandre? Er en person som kun oppfyller ett av de nevrologiske/kognitive tilleggskriteriene i de kanadiske kriteriene, vesensforskjellig fra en person som oppfyller to? (Kriteriene krever at minst to av seks skal være oppfylt). I begge tilfeller har man å gjøre med reelt plagede pasienter. En pasient med uttalt utmattelse kan etter utredningen stå uten diagnosen fordi hun/han har få tilleggskriterier, mens man har grunnlag nok for å sette diagnosen på en person med mye mindre utmattelse, men nok tilleggskriterier.
Man står igjen med to grupper: utmattede personer som fyller kriteriene, og utmattede personer som ikke gjør det
Skal de som får diagnosen CFS/ME ha annen behandling enn dem som ikke får diagnosen? Helsedirektoratets veileder anbefaler individuelt tilpasset behandling og nevner både energiøkonomisering, dagsformtilpasset aktivitetsnivå (pacing), gradert trening og atferdsterapi som muligheter (4). Men det meste av dette er tiltak som anbefales ved en rekke lidelser, for eksempel ved kronisk smerte. Det er ingen grunn til å tro at utmattede uten diagnosen ikke vil ha nytte av slik behandling.
Er det grunn til å tro at prognosen hos kronisk utmattede uten CFS/ME-diagnosen er annerledes enn hos dem med slik diagnose? Fra en klinikers synsvinkel er tilstandene veldig like, og begge har usikker prognose. Selvsagt er prognosen best kartlagt hos dem med CFS/ME-diagnose, men det er fordi denne gruppen har vært fokus for forskningen i mange år.