Hva skal vi gjøre?
Grunnen til at pasienter ikke tilbys behandling i det offentlige etter at de har finansiert den privat, er at medikamentet ikke er godkjent for den aktuelle tilstanden eller at behandlingen ikke tilfredsstiller prioriteringskriteriene. Det som kompliserer saken, er at man kan hevde at kost-nytte-vurderingen endrer seg: De som har effekt av behandlingen – og derfor vinner gode leveår – vil ha en lavere kostnad per vunnet leveår enn den uselekterte gruppen av pasienter. Dermed kan prioriteringskriteriene være oppfylt.
Problemet er at dette kun gjelder behandlingen som har vært gjennomført, ikke fremtidig behandling. Resonnementet forutsetter strengt tatt det som skal vises. Uten dokumentasjon om langtidsvirkningene kan man ikke foreta presise nyttevurderinger for prioriteringsbeslutninger.
Dersom disse pasientene får dekket behandling i det offentlige, er utfordringen at pasienter vil bli forskjellsbehandlet. De som har råd til å prøve kostbar diagnostikk eller behandling, vil ha en dobbel fordel. Først får de en fordel dersom behandlingen virker. Dernest får de fortsatt behandling finansiert av offentlige midler. Pasienter kan oppfatte dette som et gunstig lotteri der gevinsten er stor og kostnaden moderat. Problemet er at ikke alle vil ha råd til å kjøpe lodd. Det skaper forskjellsbehandling ut fra pasienters privatøkonomi. Dette vil dessuten kunne undergrave tilliten til og oppslutningen om velferdsstaten. Dersom udokumentert behandling tas i bruk i den offentlige helsetjenesten og fortrenger annen, dokumentert effektiv helsehjelp, genererer dette problemer.
Pasienter kan oppfatte dette som et gunstig lotteri der gevinsten er stor og kostnaden moderat. Problemet er at ikke alle vil ha råd til å kjøpe lodd
Det er derfor et problem at enkelte pasienter i dag har fått dekket behandling mens andre ikke har det i situasjoner som synes like moralsk sett. Grunnene til forskjellsbehandlingen kan være at prinsippene for utprøvende behandling er uklare og at skjønnsutøvelsen varierer.
Myndighetene har ansvar for å gi klare retningslinjer og sørge for rettferdig fordeling av knappe ressurser. Samtidig vil behandlere, helsepolitikere og myndigheter møte stort press fra enkeltpasienter som står frem i mediene, og som har hatt vesentlig bedring av utprøvende behandling i det offentlige eller gjennom privatfinansiert behandling.
For å komme nærmere en løsning kan vi se på løsningen av tidligere saker der likebehandlingsprinsippet har vært sentralt:
1990-årenes ankeutvalg for behandling i utlandet vurderte søknader fra alvorlig syke pasienter som ikke fikk behandling i Norge. Utvalget hadde som prinsipp for å gi økonomisk refusjon at behandlingen ble forhåndsgodkjent. Pasienter som søkte om refusjon i ettertid på grunn av opplevd effekt, fikk avslag. Eksemplet støtter handlingsalternativ 3.
Helse- og omsorgsdepartementet konkluderte i 2015 vedrørende administrasjon av egenfinansierte legemidler «at pasienten ikke kan kreve at sykehuset skal bistå i tilfeller hvor pasienten har kjøpt inn et legemiddel som ikke er tatt i bruk av spesialisthelsetjenesten» (8). Eksemplet støtter alternativ 3.
Pasienter som har oppdaget alvorlig sykdom ved privat testing, blir i mange tilfeller fulgt opp i den offentlige helsetjenesten. Et eksempel er når private gentester viser sykdom eller risiko for sykdom og det offentlige så tilbyr videre undersøkelser og oppfølging. Dette støtter alternativ 1. Også dette kan oppfattes som en «bakvei» inn i den offentlige helsetjenesten. Dessuten vil oppfølging i den offentlige helsetjenesten avhenge av statusen til den kunnskapen som er fremskaffet. For eksempel skal testresultater med lav kvalitet (lav prediktiv verdi) og/eller der nyttig helsehjelp ikke finnes, ikke prioriteres.
Pasienter som har startet behandling privat og som får alvorlige komplikasjoner, vil få behandling for komplikasjonene i det offentlige. Et eksempel kan være komplikasjoner etter kosmetisk kirurgi. Det støtter alternativ 1, men en mulig moralsk relevant forskjell er at man for behandling av komplikasjoner kun vil benytte metoder med veldokumentert effekt.
Alternativmedisinsk behandling der pasienten selv mener å ha opplevd markert bedring blir i dag ikke finansiert av det offentlige. Dersom helsetjenesten etablerer en praksis der det «overtar» behandlinger der pasienten opplever bedring, vil dette kunne resultere i at man også må overta andre former for udokumentert behandling. Utfordringen er at utprøvende behandling ofte kun bidrar til anekdotisk kunnskap, noe helsetjenesten anser som ugyldig ved alternativ behandling. Eksemplet støtter alternativ 3.
Da kostbar immunterapibehandling for føflekkreft og prostatakreft ble vurdert å være for dyr, foreslo daværende helseminister Jonas Gahr Støre at behandlingen skulle inngå som forskningsprosjekt. Eksemplet støtter alternativ 2.
Da enkelte pasienter med myalgisk encefalopati hadde kjøpt privat utprøvende behandling med rituksimab med tilsynelatende gode resultater, ville flere at dette skulle tilbys som standard behandling av det offentlige. Samtidig fikk fylkeslegen i Rogaland bekymringsmelding på grunn av manglende dokumentasjon. Senere vitenskapelige studier har ikke klart å påvise effekt. Eksemplet støtter alternativ 2 og 3. Det finnes også eksempler der andre (privatpersoner, organisasjoner eller legemiddelfirmaer) har betalt for videre behandling. Dette bør man selvsagt tillate, men det faller utenfor problemstillingen her.