Kroppslige, sjelelige og historiske sår
Hverdagen på Am Spiegelgrund var hard. Barna ble avstraffet fysisk, for eksempel med tvungne armhevinger for ikke å ha klippet neglene eller redd sengen skikkelig. Pleierne kunne holde tilbake måltider. Overlevende har fortalt at de var sultne hele tiden, og dersom de kastet opp, ble de tvunget til å spise oppkastet. Barna ble satt opp mot hverandre, slik at det heller ikke blant barna var noe egentlig samhold, for eksempel ble sengevætere stilt opp foran hele sovesalen. For dem som overlevde, var oppholdet sterkt traumatiserende.
Minnesmerket foran Am Spiegelgrund. Foto: Wikimedia Commons.
Mange foreldre skrev fortvilet (og forgjeves) brev til legene om å få barna sine tilbake. Men enkelte skrev takkebrev til legene etter at barna døde. Noen foreldre visste hva som foregikk. I Herta Schreibers sykehusjournal står det at moren gråtkvalt fortalte at «om hun [Herta] ikke kan bli hjulpet, er det bedre om hun dør. Det ville ikke være noe for henne i denne verdenen, hun ville bare bli latterliggjort av andre. Som mor til så mange andre barn ville hun ikke ønsket det for henne, da ville det vært bedre om hun døde.» (2) Utsagnet vitner om hvor akseptert rasehygiene og eugenikk var i befolkningen, i tillegg til mangel på institusjonsplasser og hjelp for barn som Herta under naziregimet (2) . Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser var ikke upåvirket av den kulturen og samfunnet de var en del av. Mor til Herta var redd for at dattera ikke ville finne sin plass i et samfunn der avvik fra normalen var uønsket. Det minner oss på at det er vårt felles ansvar – som samfunn – å verne om et normalitetsbegrep som favner hele spekteret av den menneskelige natur.
Legene i barnedrapsprogrammet mente at de var drevet av barmhjertighet: «Når du så hva slags tilfeller vi hadde dusinvis av i institusjonen vår, var det en automatisk tanke å gjøre slutt på elendigheten», uttalte Marianne Türk som var lege ved Am Spiegelgrund ((1) , s. 201). I rettsoppgjøret innrømmet hun å ha gitt barn dødelige injeksjoner, men kunne ikke huske hvor mange. Hun ble dømt til ti års fengsel og mistet retten til å praktisere medisin. I 1957 besluttet et utvalg professorer ved Universitetet i Wien å gi henne doktortittelen tilbake.
Etter krigen returnerte Asperger til universitetsklinikken i Wien. Han fikk beholde sine akademiske meritter oppnådd under nazitiden, og i 1962 ble han utnevnt til sjeflege ved barneklinikken i Wien (2) . Sjeflege Heinrich Gross beholdt hjernene til over 400 barn på glass i kjelleren og brukte dem i forskning helt opp til 1980-årene.
I historieskrivning vil det alltid være opp til historikeren hvilket kildemateriale som vektlegges, hvordan kildene vektes mot hverandre og hva slags narrativ som til slutt formes. Både Scheffers og Czechs studier er bunnsolide arbeid, men de skiller seg vesentlig fra hverandre. Scheffers bok har en driv som gjør den vanskelig å legge fra seg. Til tross for enkelte gjentakelser, er den godt skrevet. Likevel opplever jeg at det er et underliggende sinne i det hun skriver, og av og til får jeg inntrykk av at bildet hun tegner av Asperger er litt monotont. At Scheffer selv er mor til et barn som har lidd som følge av diagnosers kategoriserende virkninger, er en opplysning jeg gjerne skulle sett i forordet, ikke i takksigelsene til slutt. Det gjør ikke boka mindre troverdig, men hennes engasjement mer forståelig. Likevel opplever jeg at Czechs leverer en mer nyansert historie, en som er ærligere på hva vi kan og ikke kan si ut fra kildematerialet. Selv om han konkluderer med at Asperger åpenbart visste at barn ble avlivet og at han i mange tilfeller kunne ha forhindret barn fra å bli sendt til Am Spiegelgrund, kommer det hos Czech tydeligere frem at Asperger i noen tilfeller også bidro til at barn ble reddet. Et mer komplekst bilde av den østerrikske legen får plass.
Scheffer mener historien om Asperger, nazismen og barna gjør at vi bør stille oss kritiske til diagnosen autismespekterforstyrrelse. Den nye kunnskapen om Aspergers forhold til nazismen bør inn på pensum på medisin- og psykologiutdanningen, og eponymet bør brukes med historisk bevissthet. Hvor relevant historien om Aspergers forhold til naziregimet er for å forstå aktuelle diskusjoner om autismespekterforstyrrelser som omfatter spørsmål om menneskelig normalitet, nevrodiversitet, diagnosekriterienes reliabilitet og diagnosers stigmatiserende effekter, er et annet spørsmål.
Et annet poeng er at Leo Kanners studie av 11 barn fra 1943, der han mente å ha identifisert «a unique ‘syndrome’, not heretofore reported», kjennetegnet av en «extreme autistic aloneness», fikk mye større betydning i engelskspråklig medisin enn Aspergers studie (8) . I 1981 fikk Aspergers forskning nytt liv, i hvert fall i den engelskspråklige delen av verden, gjennom en artikkel av Lorna Wing som foreslo begrepet Aspergers syndrom (9) . Wings beskrivelse av syndromet avviker imidlertid vesentlig fra Aspergers, og var begynnelsen på syndromets diagnosemessige ekspansjon. Aspergers syndrom opptrer for første gang i diagnosemanualene i 1992 (ICD-10) og 1994 (DSM-IV), men i DSM-V er diagnosen tatt ut igjen og kollapset inn i den mye bredere diagnosen «autismespekterforstyrrelse». ICD-11, som nå er til høring, følger samme lest.
Forekomsten av autismespekterforstyrrelser har økt betydelig over flere tiår. Hvert 40. amerikanske barn har i dag en autismespekterforstyrrelse-diagnose (10) . Samtidig har det vært en eksplosiv økning i omtale i populærvitenskapelige bøker og media (et n-gram på Google Books og Nasjonalbiblioteket, dvs. hvor ofte et ord forekommer i publikasjoner i databasene, viser en eksponentiell vekst for ordene «Asperger syndrom» og «autismespekter» gjennom 1990- og 2000-årene).
Historien om Hans Asperger, nazismen, barnedrapene, etterkrigstidens glemsel, diagnosens fødsel på 1980-tallet, diagnosekriterienes gradvise utvidelse og den senere tids store interesse for autismespekterforstyrrelser er et eksempel på diagnosers historiske og omskiftelige karakter: Diagnoser er historiske konstruksjoner og speiler tiden og samfunnet de virker i (11) . Historien om Asperger og nazismen minner oss på at det psykiatriske sykdomsbegrepet bør holdes slankt og forsvares mot sykeliggjøring av stadig flere områder av menneskers liv. Det er en oppgave som tysk akademisk psykiatri har tatt på største alvor (12) , bevisstgjort av historiens lærdom om hvor porøst skillet er mellom medisin og politikk, ikke minst i autoritære regimer.
Autismspektrum hade blivit ett begrepp även utan Asperger
16.05.2019När jag läser Aspergers beskrivningar av sina begåvade patienter som inte passade in i skolan, då är det lätt att känna igen barn och ungdomar som man själv har mött. Det var därför Lorna Wing myntade Aspergers syndrom, det var en bra beskrivning på ett ännu…