Diskusjon
Vår kartleggingsstudie viser at av norske barn som er registrert med nedsatt syn, var det 66 % svaksynte (hos oss definert som visus 0,33 pluss WHO-kategori 1 og 2) og 31 % blinde (WHO-kategori 3, 4 eller 5). Denne fordelingen mellom svaksynthet og blindhet samsvarer godt med fordelingen i den tilsvarende svenske studien fra 1990-årene (12) og i NORDSYN-studien (7).
Det er i seg selv et interessant funn at nesten en tredel av de registrerte barna hadde visus > 0,33 og således etter WHOs definisjon ikke har nedsatt syn. Dette kan bety at den synspedagogiske tjenesten ikke ensidig vektlegger visus som henvisningskriterium, men vurderer pasientens totale situasjon. I så fall anser vi dette for en god vurdering, siden man vet at en del barn med sammensatte vansker har synsproblemer som ikke nødvendigvis går utover visus, men i større grad rammer visuokognitive funksjoner. Våre data er ikke detaljerte nok til å si noe sikkert om dette er årsaken til det store antall barn med visus > 0,33.
I de fleste studier av nedsatt syn hos barn er det en overvekt av gutter, slik også i vårt materiale. I NORDSYN-studien fant man en gutt-jente-ratio på 1,39 (7). I vår studie var denne ratioen 346/282 = 1,22, i praksis lik ratioen på 1,20 i Blohmé & Tornqvists studie fra Sverige (12).
Fra vår studie kan man peke på to hovedfunn. Det ene er at nevrooftalmologiske sykdommer, og spesielt cerebral synsnedsettelse, dominerer diagnosebildet. Tilsvarende funn ble gjort av NORDSYN-gruppen (9) og Blohmé & Tornqvist i Sverige (14). Etiologisk er dette en heterogen gruppe – en del har en kjent hjerneskade fra perinatalperioden (bl.a. fødselsasfyksi og prematuritet), mens andre har genetisk betingede tilstander.
Det er nylig publisert studier der man ved helgenomsekvensering har kunnet verifisere genetisk årsak hos en stor andel av barn med cerebral synsnedsettelse og kognitive vansker (16). Dette er diagnostikk som i økende grad tas i bruk i vanlig klinisk utredning og som vil kunne gi en spesifikk diagnose hos flere av disse barna i fremtiden.
Det andre hovedfunnet er at mer enn halvparten av barna med nedsatt syn har tilleggsvansker, særlig motoriske problemer (cerebral parese) og kognitive vansker. Dette funnet samsvarer godt med den svenske studien, hvor man fant at 60 % av alle barn med nedsatt syn hadde tilleggsvansker (13). Høyest forekomst av tilleggsvansker fant vi i gruppen med nevrooftalmologiske sykdommer, 85 %, noe som stemmer godt med funnene i den svenske studien, 88 % (14).
Dette forholdet betyr at øyehelsetjenesten til barn med nedsatt syn i mange tilfeller må skje i et tverrfaglig samarbeid med barnelege, synspedagog, psykolog, nevropsykolog, fysioterapeut og sosionom. Dessuten er et nært samarbeid med pasientforeninger og Norges Blindeforbund avgjørende for et optimalt resultat.
En spesiell gruppe det er viktig å være oppmerksom på, er de som har kombinerte syns- og hørselsvansker. Døvblindhet er definert som et eget fagområde innen Statped-systemet og omfatter alle som har kombinerte syns- og hørselsvansker. I vårt materiale utgjorde dette 46 pasienter (7,3 %).
Vår studie har noen åpenbare svakheter. Både utsending av invitasjonsbrev, purring, mottak av samtykke samt organiseringen og gjennomføringen av datainnsamlingen ble av ulike grunner langt mer tidkrevende enn først antatt, og studien har strukket seg over svært mange år. Likedan har gjennomgang av databasen med kvalitetssikring av dataene tatt atskillig mer tid enn forventet.
Fordi vi måtte rekruttere pasientene til denne studien via synspedagogtjenesten, og fordi vi var avhengig av skriftlig samtykke, er pasientmaterialet i studien ufullstendig og kan være selektert. Dette gjør at dataene må tolkes med forsiktighet i en epidemiologisk sammenheng. De tilgjengelige medisinske dataene er av varierende kvalitet. Likevel gir materialet et bilde av gruppen barn med nedsatt syn som følges i det synspedagogiske systemet.
Likhetstrekkene mellom våre data, NORDSYN-studien og Blohmé & Tornqvists data tyder på at fordelingen mellom de ulike diagnostiske grupper samt fordelingen mellom svaksynthet og blindhet er noenlunde den samme i Norge som i de andre nordiske land.
Dersom vi legger til grunn de svenske aldersspesifikke prevalensdataene fra 1990-årene (12), skulle vi ha omtrent 1 450 blinde og svaksynte barn og unge her i landet. Ut fra en nyere studie fra England kan mye tyde på at mens andelen voksne med nedsatt syn avtar, er andelen barn med slike vansker økende (17). Man antar at årsakene til dette er ulike, men at økt overlevelse av små premature samt økende innvandring er to medvirkende forhold. Fordi vi ikke har noe norsk register, vet vi ikke om tilsvarende endringer gjør seg gjeldende i vårt land.
Vi erfarte under registreringsarbeidet at de arkiverte medisinske opplysninger i det synspedagogiske registeret ikke kan fungere som et fullgodt register for øyemedisinske opplysninger, noe man heller ikke kan forvente. Siden avslutningen av datainnsamlingen er synspedagogtjenesten dessuten blitt omorganisert, som nevnt innledningsvis.
Statped-systemet skal heretter kun forholde seg til kommunene og ikke til spesialisthelsetjenesten. Det betyr et beklagelig byråkratisk hinder i det viktige samarbeidet mellom øyeleger og synspedagoger, noe som gjør det enda mer nødvendig å etablere et eget øyemedisinsk register for barn og unge med nedsatt syn.