Pasienterfaringer med allmennlegers oppfølging ved alvorlig spiseforstyrrelse

Tori Flaatten Halvorsen, Ole Rikard Haavet, Birgit Johanne Rydså, Tove Skarbø, Elin Olaug Rosvold Om forfatterne
Artikkel

En fastlege hadde i 2002 i gjennomsnitt ti behandlingstrengende pasienter med spiseforstyrrelse på sin liste – én med anoreksi og ni med bulimi (1). Nyere epidemiologiske studier gir ikke holdepunkter for å tro at hyppigheten av spiseforstyrrelser er økt, men antallet kvinner med anoreksi i alderen 15 – 19 år øker – enten fordi de oppdages før eller grunnet tidligere sykdomsdebut (2).

En spiseforstyrrelse kan ha dødelig utgang. Regjeringens strategiplan anbefaler at de fleste pasienter med spiseforstyrrelse skal behandles i allmennpraksis, men de sykeste skal tas hånd om av spesialisthelsetjenesten (2, 3). I strategiplanen og de nasjonale retningslinjene legger man vekt på samhandling mellom behandlingsnivåene (3, 4).

En alvorlig spiseforstyrrelse oppstår «når pasientens forhold til mat forstyrrer og hindrer normal fungering, sosialt, i arbeidsliv eller skole og ut over en periode på seks måneder» (5). I ICPC-2 har bulimi og anoreksi samme diagnosekode: P86 anorexia nervosa/bulimi (6). Bevisst vekttap er betegnende for anoreksi, gjentatte overspisingsepisoder med oppkast for bulimi. I ICD-10 er en kroppsmasseindeks (BMI) < 17,5 kg/m² avgjørende for anoreksidiagnosen (7). Sykdomsbenektelse, skam, skyldfølelse og ambivalens kan hindre pasienten i å være åpen om sine plager eller føle at hun/han fortjener hjelp (5, 8, 9).

Psykoterapi, der man også legger vekt på symptomreduksjon, og somatisk oppfølging/behandling er hovedelementer i terapien (4). Et kontinuerlig motivasjonsarbeid er av avgjørende betydning for tilfriskning (5, 8, 10). God allianse med behandler er viktig (5, 8 – 12). Samarbeid mellom pasient og behandler, åpenhet, nysgjerrighet, tålmodighet, fokusert og systematisk oppfølging og individuell tilnærming er avgjørende (10). Behandlere som signaliserer aksept for mennesket bak sykdommen, er engasjerte og tålmodige og formidler faglig tyngde og sikkerhet, oppnår lettest tillit hos pasienter med anoreksi (11). Medikamentell terapi, utover eventuell behandling av psykiske komorbide tilstander som angst, depresjon og/eller tvangshandlinger, har begrenset plass (9).

Personer med spiseforstyrrelser oppsøker allmennleger hyppigere enn jevnaldrende i den alminnelige befolkning (13 – 15). De presenterer symptomer som kan skyldes spiseforstyrrelsen, uten at det nødvendigvis snakkes om sykdommen under konsultasjonen. Det er ikke funnet noe i litteraturen om hvordan samhandlingen mellom behandlingsnivåene skal gjennomføres. I en norsk artikkel om pasienter med spiseforstyrrelser som behandles i allmennhelsetjenesten, legges det vekt på samtaler om situasjonen her og nå, funksjon og relasjoner samt somatisk oppfølging, veiledet selvhjelp og samtaler med de pårørende (9).

Formålet med vår studie var å undersøke om pasienter med en alvorlig spiseforstyrrelse hadde snakket om sykdommen med en lokal allmennlege i løpet av det siste året før behandlingsstart ved en spesialenhet. Vi ønsket å finne ut hvor tett oppfølgingen var, om pasientene var tilfreds med legen og om de ville oppsøke allmennlegen ved forverring. I tillegg var vi interessert i pasientenes erfaring med samhandling mellom behandlingsnivåene.

Materiale og metode

Studien ble utført ved Spiseforstyrrelsespoliklinikken, Seksjon for personlighetspsykiatri, Oslo universitetssykehus, og Regionalt senter for spiseforstyrrelser, Nordlandssykehuset i Bodø (døgnenhet og poliklinikk). Ved begge klinikker har minst 95 % av pasientene en av fire følgende diagnoser (ICD-10): F.50.0 anorexia nervosa, F.50.1 atypisk anorexia nervosa, F.50.2 bulimia nervosa eller F.50.3 atypisk bulimia nervosa. Under 5 % har diagnosen F 50.9 uspesifisert spiseforstyrrelse.

Pasienter over 18 år ble ved behandlingsstart anmodet om å besvare anonymt et spørreskjema om bruk av og erfaring med allmennlegen. Datainnsamlingsperioden varte i Oslo fra 1. august 2009 og i Bodø fra 1. januar 2010 til 30. juni 2011. Fem pasienter som var henvist til spesialenhetene av forfatterne selv, ble av habilitetsgrunner ikke inkludert (fig 1).

/sites/tidsskriftet.no/files/2014--T-13-1222-01-Ori.svg

Figur 1  Oversikt over de 140 pasientene som startet behandling i studieperioden

Spørreskjemaet ble utviklet av forfatterne på bakgrunn av klinisk erfaring fra allmennlegekontor og spesialenhet. Det ble testet ut på 45 pasienter i en pilotundersøkelse i 2008 ved Spiseforstyrrelsespoliklinikken i Oslo og evaluert og redigert i tråd med erfaringene fra denne. Spørreskjemaet er publisert i sin helhet som halvorsenappendiks og beskrives i e-ramme 1.

RAMME 1

Spørreskjemaets innhold

Kapittel 1. Bakgrunnsinformasjon: kjønn, alder, bosituasjon, inntekt

Kapittel 2. Sykdomsdata: sykdomsvarighet, behandlingserfaring, annen somatisk sykdom som kan ha innvirkning på spiseforstyrrelsen (stoffskiftesykdom, diabetes, Crohns sykdom, ulcerøs kolitt, cøliaki eller laktoseintoleranse), selvrapportert vekt og høyde, spiseforstyrrelsessymptomer og relevante plager

Kapittel 3. Bruk av allmennlege: hyppighet av allmennlegekonsultasjoner der spiseforstyrrelsen var snakket om, legens kjønn, tildeling av oppfølgingstimer og innkallinger, frafall, bruk av allmennlegen ved forverring, samarbeidserfaring, kommunikasjon om spiseforstyrrelsessymptomer og plager, kliniske undersøkelser, opplevd tilfredshet og støtte av allmennlegen

Kapittel 4. Forhold knyttet til annet helsepersonell: kommunikasjon med tannlege og legevaktlege

To definisjoner ble innført ved bearbeiding av resultatene, nemlig «egen allmennlege» og «aktiv allmennlegerelasjon» (ramme 2).

RAMME 2

Definisjoner

«Egen allmennlege» ble definert ut fra om pasienten svarte ja på følgende spørsmål:

«Har du én allmennlege som du har sett mer enn tre ganger og som du oftest benytter ved behov for legetjenester (senere kalt «legen din»)?»

«Aktiv allmennlegerelasjon» ble definert ut fra tre krav, som alle måtte være oppfylt:

Pasienten rapporterte å ha «egen allmennlege»

Allmennlegen hadde praksis i geografisk nærhet av pasientens bosted slik at pasienten kunne oppsøke allmennlegen ved akutt forverring av sykdommen

Pasienten hadde snakket med allmennlegen om spiseforstyrrelser i løpet av det siste året

Data er analysert ved hjelp av khikvadrattest og enveis ANOVA-test med SPSS versjon 20.

Skriftlig samtykke ble innhentet fra deltakerne. Undersøkelsen er godkjent av regional etisk komité.

Resultater

Svarprosent

140 pasienter startet i behandling i studieperioden (fig 1). Åtte fikk aldri utdelt skjemaet på grunn av forglemmelse eller fordi de var for syke til å delta. Fem var henvist av førsteforfatter. En pasient reserverte seg. Av de 126 som mottok spørreskjemaet, svarte 114 (90 %). Det var 76 polikliniske pasienter (67 %) i Oslo og 38 pasienter (33 %) i Bodø (derav 20 innlagte).

Vi fant ingen signifikante forskjeller mellom pasientene i Oslo og pasientene i Bodø når det gjaldt alder, bosituasjon, inntektsforhold, sykdomslengde, somatisk tilleggssykdom (stoffskiftesykdom, diabetes, Crohns sykdom, ulcerøs kolitt, cøliaki eller laktoseintoleranse), andel alvorlig undervektige og behandlingserfaring.

Bakgrunnsdata

Tre av pasientene var menn. 64 pasienter (56 %) var i alderen 18 – 25 år. 83 (73 %) hadde vært syke i minst fem år. 49 (43 %) av pasientene forsørget seg selv med lønn eller studielån (tab 1). Hver tredje pasient fikk arbeidsavklaringspenger. Halvparten av dem som bodde alene, mottok dette.

Tabell 1  Pasientenes inntektskilde og bosituasjon, oppgitt i antall personer (%)

Lønn, studielån, stipendier og dagpenger

Sykepenger

Arbeidsavklaringspenger

Forsørges av andre

Boform

Totalt

Antall

(%)

Antall

(%)

Antall

(%)

Antall

(%)

Med partner og/eller barn

36

19

(53)

6

(17)

8

(22)

3

(8)

Med foreldre

24

10

(42)

2

(8)

5

(21)

7

(29)

I bofellesskap

13

8

(62)

2

(15)

1

(8)

2

(15)

Alene

41

12

(29)

5

(12)

23

(56)

1

(2)

Totalt

114

49

(43)

15

(13)

37

(33)

13

(11)

24 pasienter (21 %) hadde aldri gått i behandling for spiseforstyrrelse tidligere. 40 (35 %) var kun poliklinisk behandlet, mens 49 (43 %) hadde en eller flere innleggelser bak seg i tillegg til eventuell poliklinisk behandling. En pasient svarte ikke på om hun hadde vært innlagt. Sykehusbehandlingen hadde foregått i indremedisinsk avdeling (n = 26), allmennpsykiatrisk avdeling (n = 24) og i spesialavdeling for spiseforstyrrelse (n = 33).

Gjennomsnittlig selvrapportert BMI var 20,2 kg/m² (SD 3,8 kg/m², median 19,8 kg/m²). 28 pasienter (26 %) var alvorlig undervektige (BMI < 17,5 kg/m²), 70 (61 %) hadde vært alvorlig undervektige i voksen alder. Gjennomsnittlig vektendring i voksen alder var 19,5 kg (SD 10,1 kg, median 17,0 kg).

Konsultasjoner

75 pasienter (66 %) hadde en aktiv allmennlegerelasjon etter studiens definisjon (ramme 2, fig 1). 55 av disse (73 %) hadde hatt mer enn to konsultasjoner der det var snakket om spiseforstyrrelsen i løpet av det siste året (tab 2). 49 (65 %) hadde snakket med allmennlegen om hvordan sykdommen påvirket hverdagen (tab 3). De alvorlig undervektige og de som hadde brukt psykofarmaka/sovemedisin gikk oftere til allmennlegen enn de øvrige (tab 2).

Tabell 2  Antall allmennlegekonsultasjoner der spiseforstyrrelsen har vært tema i løpet av det siste året for dem med en aktiv allmennlegerelasjon, oppgitt i antall pasienter (%)

1 – 2 konsultasjoner siste år

3 – 6 konsultasjoner siste år

> 6 konsultasjoner

Antall

Antall

(%)

Antall

(%)

Antall

(%)

P-verdi

Totalt

75

20

(27)

30

(40)

25

(33)

Nåværende BMI < 17,5 kg/m²

18

2

(11)

6

(33)

10

(56)

0,032

Nåværende BMI ≥ 17,5 kg/m²

54

18

(33)

23

(43)

13

(24)

Ingen tidligere behandling

23

7

(47)

5

(33)

3

(20)

0,097

Tidligere kun poliklinisk behandling

40

8

(32)

11

(44)

6

(24)

Tidligere innlagt (og ev. poliklinisk behandling)

49

5

(14)

14

(40)

16

(46)

Psykofarmaka¹

47

8

(17)

21

(45)

18

(38)

0,049

Ikke psykofarmaka

28

12

(43)

9

(32)

7

(25)

Sykepenger

13

2

(15)

4

(31)

7

(54)

0,35

Lønn, studielån, stipend, dagpenger

34

11

(32)

16

(47)

7

(21)

Arbeidsavklaringspenger

23

6

(26)

9

(39)

8

(35)

Forsørges av andre

5

1

(20)

1

(20)

3

(60)

[i]

[i] ¹   Pasientene har svart ja på følgende spørsmål: «Har du brukt medisiner mot angst, humørsvingninger, psykose eller søvnproblemer i løpet av sykdomsperioden?»

Tabell 3  Tilfredshet med allmennlegens måte å møte pasienten på og opplevelse av allmennlegen som en støttespiller, pasienter oppgitt i antall (%)

Moderat/stor tilfredshet

Moderat/stor støttespiller

Antall

Antall

(%)

P-verdi

Antall

(%)

P-verdi

Totalt

75

56

(75)

35

(47)

BMI < 17,5 kg/m²

18

17

(95)

0,021

11

(61)

0,1

BMI ≥ 17,5 kg/m²

54

36

(67)

21

(39)

Snakket om hvordan sykdommen preger hverdagen

49

43

(88)

0,0003

29

(59)

0,003

Ikke snakket om hvordan sykdommen preger hverdagen

26

13

(50)

6

(23)

1 – 2 konsultasjoner siste år

20

9

(45)

< 0.0001

3

(15)

< 0,0001

3 – 6 konsultasjoner siste år

30

23

(77)

12

(40)

> 6 konsultasjoner siste år

25

24

(96)

20

(80)

Tildelt kontrolltime

32

29

(91)

0,009

24

(75)

< 0,0001

Ikke tildelt kontrolltime

42

27

(64)

11

(26)

Vil ta kontakt med legen ved forverring

33

30

(91)

0,004

21

(64)

0,009

Vil ikke ta kontakt med legen ved forverring

42

26

(62)

14

(33)

32 pasienter (43 %) med aktiv allmennlegerelasjon fikk tildelt kontrolltime (tab 3). De alvorlig undervektige fikk i størst grad tildelt kontrolltime (71 % versus 33 %, p = 0,007). De som hadde snakket med allmennlegen om sykdommens innvirkning i hverdagen, fikk i større grad enn andre tildelt kontrolltime (57 % versus 16 %, p = 0,001). Ti pasienter (13 %) hadde opplevd at allmennlegen hadde tatt kontakt utenom de oppsatte timene. 21 pasienter (28 %) hadde avbestilt time eller ikke møtt, uten å bestille ny.

33 pasienter med aktiv allmennlegerelasjon (44 %) oppga at de pleide å ta kontakt med allmennlegen ved forverring av sykdommen. De alvorlig undervektige gjorde det i størst grad (72 % versus 35 %, p = 0,006). Pasienter med tidligere behandlingserfaring tok i større grad kontakt ved forverring (innleggelser 57 %, polikliniske behandlinger 40 %, ingen behandlingserfaring 20 %, p = 0,047). De som fikk tildelt kontrolltimer, tok i størst grad kontakt ved forverring (59 % versus 33 %, p = 0,03). 53 % av dem som hadde snakket om sykdommens innvirkning i hverdagen, tok kontakt ved forverring, mot 27 % av de øvrige (p = 0,03).

Pasienttilfredshet

56 pasienter med aktiv allmennlegerelasjon (75 %) var i moderat/stor grad tilfreds med hvordan allmennlegen møtte dem (tab 3). 35 (47 %) opplevde allmennlegen som en viktig støttespiller i moderat/stor grad. Pasienter som fikk tildelt kontrolltimer og pasienter som hadde snakket med allmennlegen om sykdommens innflytelse i hverdagen, var både mest tilfreds med allmennlegen og opplevde i størst grad at legen var støttespiller. Legens kjønn innebar ingen signifikant forskjell når det gjaldt tilfredshet eller opplevd støtte.

Jo flere konsultasjoner som var gjennomført, desto flere pasienter var fornøyd og syntes de hadde fått støtte. De pasientene som ville ta kontakt med allmennlegen ved forverring, var i større grad fornøyd og følte at de hadde mer støtte hos allmennlegen enn de som oppga at de ikke tok kontakt ved forverring.

Samhandling mellom behandlingsnivåene

63 (85 %) av pasientene med en aktiv allmennlegerelasjon ønsket samhandling mellom allmennlegen og behandlerne. Av de 54 pasientene med tidligere behandlingserfaring der det kunne ha vært aktuelt med samarbeid med nåværende allmennlege, hadde 21 (39 %) erfart at det hadde vært skriftlig eller muntlig kommunikasjon mellom allmennlegen og tidligere behandler(e). 17 hadde ikke erfart noen slik kommunikasjon. 16 (30 %) visste ikke om det hadde vært samhandling.

Manglende aktiv allmennlegerelasjon

38 (34 %) av pasientene hadde ikke noen aktiv allmennlegerelasjon. Dette inkluderte 15 pasienter som ikke hadde egen allmennlege etter studiens definisjon, åtte som ikke hadde snakket med allmennlegen om spiseforstyrrelsen det siste året (alle allmennlegene var klar over spiseforstyrrelsen) og 15 som hadde allmennleger som befant seg et annet sted i landet. En pasient oppga ikke hvorvidt allmennlegens kontor lå i nærheten av bostedet.

Faktorer som alder, alvorlig undervekt eller somatisk tilleggssykdom var ikke avgjørende for om pasienten hadde en aktiv allmennlegerelasjon. De som ble forsørget, hadde i minst grad en aktiv allmennlegerelasjon (39 %), mens sykmeldte hyppigst hadde en aktiv allmennlegerelasjon (87 %) (p = 0,045). 45 % av pasientene som bodde alene eller i bofellesskap, manglet en aktiv allmennlegerelasjon (p = 0,035).

Diskusjon

To av tre pasienter hadde etter vår definisjon en aktiv allmennlegerelasjon (ramme 2). Tre av fire av disse hadde snakket med allmennlegen om sykdommen mer enn to ganger det siste året. Totalt sett betyr det at halvparten av studiens pasienter hadde snakket om sykdommen med en allmennlege i geografisk nærhet mer enn to ganger det siste året (geografisk nærhet definert som at pasienten bor så nær legekontoret at allmennlegen kan konsulteres ved akutte problemer knyttet til spiseforstyrrelsen).

To av tre med en aktiv allmennlegerelasjon hadde snakket om hvordan sykdommen innvirket på deres hverdag. Under halvparten fikk utdelt kontrolltimer og under halvparten pleide å kontakte allmennlegen ved forverring av sykdommen. Ifølge våre funn i denne studien var allmennlegen altså ikke nødvendigvis en del av behandlingsapparatet, slik de nasjonale retningslinjene tilsier (4).

De fleste av pasientene som hadde brukt psykofarmaka eller var sykmeldt, hadde vært hos allmennlege mer enn to ganger det siste året. Dette kan tyde på at samtaler over flere konsultasjoner har avdekket behov for medisinering eller sykmelding eller at et ønske om resept og sykmelding kan fungere som en inngangsbillett til kontakt med allmennlegen.

Tre av fire pasienter med en aktiv allmennlegerelasjon var fornøyd med legens håndtering av sykdommen. Under halvparten syntes allmennlegen var en viktig støttespiller. De som hadde tett oppfølging og som snakket om sykdommens innvirkning i hverdagen, skåret høyest på disse variablene. Dette tyder på at allmennleger som følger pasienten tett og legger vekt på både pasientens hverdag og spiseforstyrrelsessymptomene, kan være de som lykkes best i å få frem helheten i sykdommen. Denne atferden kan gjøre at pasientene føler at de blir sett og gi dem trygghet og er dermed et godt grunnlag for motivasjonsarbeid.

Denne studien viser at pasientene som manglet en aktiv allmennlegerelasjon, oftere ble forsørget, mottok arbeidsavklaringspenger eller bodde alene eller sammen med personer som ikke var partner eller foreldre. Denne gruppen vurderes å være ekstra utsatt for sosial isolasjon. Funnet støtter tidligere forskning, der isolasjon var en risikofaktor for manglende oppfølging av psykisk sykdom i primærhelsetjenesten (16). Det kan se ut som om gruppen som faller helt ut av allmennlegeoppfølgingen, er de som særlig kunne ha hatt nytte av en støttespiller i allmennlegen.

De fleste med en aktiv allmennlegerelasjon ønsket samhandling mellom behandlingsnivåene. Likevel rapporterer under halvparten av dem som tidligere hadde gått i behandling om slike erfaringer. Vi utelukker ikke at det er sendt for eksempel epikriser til allmennlegen uten at pasienten har vært gjort kjent med det. Forskere understreker betydningen av tverrfaglig samarbeid for å sikre god kvalitet på behandlingen (17) og for å redusere frafall (18). Vi mener at når så vidt få har erfart at det har vært et samarbeid, viser det at de nasjonale retningslinjene ikke nødvendigvis følges (4).

Langvarige sykdomsforløp og flere behandlingsrunder, og det at unge pasienter ofte flytter, gjør kontinuiteten av allmennlegeoppfølgingen og samhandling med annenlinjetjenesten ekstra utfordrende for pasienter med spiseforstyrrelser. Den høye svarprosenten i studien og pasientenes ønske om samhandling mellom behandlingsnivåene signaliserer at de ønsker større involvering fra allmennlegenes side.

Styrke og svakheter ved studien

Studiens styrke er det relativt store antallet pasienter, som inkluderer både de som benytter og de som ikke benytter allmennlegens tjenester. Det er nyanserte funn fordi vi klart har definert «aktiv allmennlegerelasjon» og fordi spørsmålene utelukkende har dreid seg om konsultasjoner der spiseforstyrrelsen omtales.

Spørreskjemaet er utviklet på grunnlag av forfatternes kliniske erfaringer med pasientgruppen fra både første- og annenlinjetjenesten. Det ble utprøvd i en pilotstudie. Den høye svarprosenten (både når det gjelder skjemaet i sin helhet og hvert enkelt spørsmål) kan tyde på at spørsmålene er blitt oppfattet som relevante for pasientene. Studien gir dermed et bilde av noen pasienters erfaringer med norsk helsevesen slik det er organisert i dag. Disse erfaringer kan være et grunnlag for å videreutvikle behandlingsopplegget for pasienter med spiseforstyrrelser.

Det er mulig at allmennlegene ser pasientene sjeldnere når de behandles i spesialisthelsetjenesten. Studien viser imidlertid at pasienter uten behandlingserfaring ikke hadde hyppigere allmennlegeoppfølging.

Studien er kun basert på pasientenes oppfatning, ut fra en kvantitativ studiedesign. Valg av design begrenser for eksempel muligheten for å forstå og beskrive pasientens totale handlingsmønster.

Det er en svakhet at allmennlegenes erfaringer ikke kommer frem. En annen svakhet er at spørreskjemaene ikke er validert eller brukt i andre studier. Det er også en svakhet at følgende grupper ikke er representert: pasienter med en alvorlig spiseforstyrrelse som ikke ønsker eller blir tilbudt behandling ved spesialavdeling, pasienter med mindre alvorlig sykdom og pasienter med overspisningslidelser. Vi vet derfor ikke om funnene i studien kan generaliseres til disse gruppene.

Vi takker Åse Minde, kunstpsykoterapeut og enhetsleder ved Spiseforstyrrelsespoliklinikken på Gaustad, Oslo universitetssykehus, for hennes brennende engasjement, hjelp og støtte i vårt forskningsprosjekt.

Anbefalte artikler