Diskusjon
Nasjonal veileder fra Helsedirektoratet (1) og ME/CFS-senteret (2) har anslått forekomst av kronisk utmattelsessyndrom til 10 – 20 000 i den norske populasjonen, med betydelig høyere forekomst hos kvinner enn menn. Ifølge senteret skal utredning foregå hos fastlegen, og ved behov kan bistand fra aktuelle spesialister innhentes (2). Nav skal godta diagnose satt av spesialist i allmennmedisin, men kan også godta diagnose satt av leger som ikke er spesialister, men som anfører kunnskap om sykdommen. Sykdommen gir rettighet til arbeidsavklaringspenger, og ME/CFS-senteret anslår at mange ender opp med 50 % varig uførhet (2). Senteret påpeker at dette er en utelukkelsesdiagnose uten biologisk markør. Listen over angitte subjektive symptomer og objektive tegn som kan bekrefte tilstedeværelse av diagnosen er omfattende og fra de fleste organsystemer. Listen over somatiske og psykiatriske sykdommer som må utelukkes før diagnosen stilles, er tilsvarende lang.
Nasjonal veileder fra Helsedirektoratet anfører at det forskes bredt på kronisk utmattelsessyndrom, både med tanke på biologiske/fysiske årsaksforhold og psykologiske faktorer. Det gjennomgående inntrykket ved lesing av veilederen er at kunnskapen er for mangelfull og pasientgruppen for heterogen til å kunne si noe konklusivt om disponerende, utløsende eller vedlikeholdende faktorer. Kunnskapssenteret angir i et notat at det er et kunnskapshull når det gjelder diagnostisering og behandling av de alvorlig syke med kronisk utmattelsessyndrom (6). De siste årene er det gjort forsøk med det monoklonale antistoffet rituximab, som brukes ved kreftbehandling, men det anføres at dokumentasjon inntil nå er for utilstrekkelig til å dra slutninger om hvorvidt tilstanden kan være en autoimmun sykdom (1).
Alle de nevnte usikkerhetsmomentene har bidratt til en hissig og langvarig debatt i mediene om valg av behandling, kostnadsnivå for rehabilitering, midler til forskning og hva forskning skal vektlegge. Det har også vært diskutert hvorvidt den kunnskap som i dag foreligger, i det hele tatt er tilstrekkelig til å identifisere egne diagnoser for de kompliserte sykdomsbildene denne pasientgruppen presenterer (13).
Vår pasient ble diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom ved et privat helsesenter. Kvinnen kom til avdelingen fra sykehjem, sengeliggende og i liten grad kontaktbar. Hun ble vellykket behandlet for depresjon med psykotiske symptomer med elektrokonvulsiv terapi og antipsykotisk medisinering. Vi registrerer at pasientens symptomer og plager som av annen instans var vurdert forenlig med sykdommen kronisk utmattelsessyndrom, også forsvant. Det må selvfølgelig tas forbehold om tilbakefall, mulig prodromalstadium til psykotisk grunnlidelse og andre differensialdiagnoser som kun vil vise seg over et lengre tidsforløp. Det må også tas forbehold om hvor stor placeboeffekt den tette oppfølging i døgnavdeling har hatt. Vår avdeling har liten kompetanse på kronisk utmattelsessyndrom. Vi valgte i utredning og behandling å fokusere på de dominerende subjektive symptomene og objektive tegnene som tilfredsstilte diagnostiske kriterier for depresjon og psykose.
Hensikten med å presentere denne kasuistikken er ikke å drøfte differensialdiagnostikk eller eventuell komorbiditet ved kronisk utmattelsessyndrom. Det er heller ikke å markedsføre bruk av elektrokonvulsiv terapi for pasientgruppen. Hensikten er å illustrere hvilken utfordring for behandlingsapparatet denne pasientgruppen representerer i den kliniske hverdag, med uklare nasjonale retningslinjer for utredning, diagnose og behandling. Muligheten for feildiagnostikk er stor, noe som kan få uheldige konsekvenser. Behandling med øreklokker og mørke rom for lyd- og lysdempning er direkte kontraindisert for pasienter med psykotisk stemmehøring.
Det er krevende å pålegge fastlegen eneansvaret for utredning og diagnostisering av kronisk utmattelsessyndrom hos pasientene. Både Helsedirektoratet og ME/CFS-senteret angir at det er opp til den enkelte fastlege å vurdere hvorvidt det skal søkes råd hos spesialister. Det anføres at leger med spesiell kunnskap om sykdommen kan ta ansvar for utredning (1, 2). Et så bredt symptombilde, med diagnosekriterier fra de fleste organsystemer, kan åpne opp for at private aktører med egeninteresse kan utføre diverse kostbare tester med begrenset nytteverdi. Kvaliteten og nytteverdien av de utredninger pasienter med kronisk utmattelsessyndrom får i dag i privat regi bør etter vår mening etterprøves.
Mange av symptomene beskrevet ved tilstanden er samsvarende med symptomene ved depresjon, psykose, belastningslidelser og rusmisbruk. Visse sykdommer, som depresjon, kan også tilkomme sekundært. Vi mener det bør være et krav at spesialistvurdering i psykiatri inngår som obligatorisk del i utredningen av denne pasientgruppen, ikke bare innledningsvis, men flere ganger i løpet av sykdomsforløpet.
RE: Kvinne i 30-årene med kronisk utmattelse
13.09.2016Selv om Bjartveit og medarbeidere i sin artikkel er kritisk til diagnosen og behandlingen denne kvinnen har mottatt av en privat klinikk, og positiv til behandlingen i psykiatrien, så setter de søkelyset på den mangelfulle kompetansen om diagnostikk og…