Forsikring mot selvmord?
En annen regional komité forsøkte å innføre krav om forsikring av informanter som skulle inngå i en kvalitativ intervjuundersøkelse. Vi ønsket å intervjue personer som hadde vært innlagt i psykisk helsevern i forbindelse med suicidalitet. Tema for intervjuet var hvordan de hadde opplevd behandlingen de hadde fått mens de var innlagt. Intervjuene skulle foregå en tid etter utskrivning. Vi ville inkludere både personer som fremdeles mottok behandling (poliklinisk) og noen som ikke gjorde det. Sistnevnte gruppe var tenkt rekruttert gjennom organisasjonen Mental helse.
Kravet om forsikring kom plutselig og uten begrunnelse og gjaldt altså de informanter som var tenkt rekruttert gjennom Mental helse. Komiteen mente at de som skulle rekrutteres via psykiatriske poliklinikker var dekt av pasientskadeerstatningsordningen og dermed ikke trengte særskilt forsikring. Forsikringskravet reiste mange prinsipielle spørsmål og ville ha svært alvorlige konsekvenser for selvmordsforskningen her i landet hvis det ble stående.
Til grunn for kravet lå utvilsomt en antakelse om at det er farlig å snakke om suicidalitet. Dette er en myte (1). Kravet var med andre ord ikke begrunnet i kunnskapsgrunnlag fra forskningen. Utover å sende et signal til potensielle prosjektdeltakere om at det er farlig å snakke om suicidalitet (eventuelt delta i akkurat dette forskningsprosjektet), noe som i seg selv er svært alvorlig, reiste kravet følgende prinsipielle spørsmål:
Hva var begrunnelsen for innføringen av kravet?
Hvor skulle en slik forsikring tegnes?
Hvor lenge skulle forsikringen gjelde? En uke etter intervjuet? En måned? Et år? Resten av informantenes liv?
Hvordan skulle et selvmord, for eksempel to år etter intervjuet, beviselig skulle kunne knyttes til intervjuet? Med andre ord: Hva skulle hensikten med en slik forsikring være?
Hva sier et slikt krav om de regionale komiteenes holdninger til mennesker som har vært innlagt i psykisk helsevern? Mente de virkelig at «en gang psykiatrisk pasient, alltid psykiatrisk pasient», selv etter utskrivning?
Skulle et slikt krav heretter også gjelde spørreskjemaundersøkelser?
I en e-post av 5. februar 2008 ba vi den regionale komiteen om å diskutere forsikringskravet på nytt og samtidig drøfte de prinsipielle spørsmålene kravet reiste. Vi spurte også om grunnlaget for kravet og hva det egentlig var komiteen mente skulle forsikres. Vi regnet faktisk med at komiteen kom til å oppheve kravet når den innså det manglende grunnlaget for det samt hvilke konsekvenser det faktisk hadde. I brev av 22. april opprettholdt den imidlertid forsikringskravet og understreket at «Prosjektdeltakerne bør forsikres mot død/skade som følge av selvmord eller selvmordsforsøk». Komiteen avsto dessuten fra å forholde seg til de fleste av de prinsipielle spørsmålene som kravet reiste. Når det gjaldt synet på mennesker som har vært innlagt i psykisk helsevern, hadde komiteen imidlertid svart på dette i en tidligere e-post: «Vi har sett på dette og kommer vel til at de som skal inn i dette prosjektet har vært pasienter, men må vel likevel ha en pasientstatus» (e-post fra regional komité 23.1.2008; vår kursivering).
Vi sendte derfor en formell klage på vedtaket til Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM). Det viste seg imidlertid at slike formelle klager først skal behandles i den aktuelle regionale komité og bare videresendes til den nasjonale komiteen dersom klagen ikke tas til følge. Vi måtte derfor igjennom en ny runde i den samme regionale komiteen. I et brev av 10. juni 2008 opprettholdt den regionale komiteen fremdeles forsikringskravet og unnlot igjen å forholde seg til de fleste av de prinsipielle spørsmål dette kravet reiste. Klagen blir dermed oversendt den nasjonale forskningsetiske komiteen.
Den nasjonale komiteen tok vår klage til følge og opphevet kravet om forsikring idet de fant det både ubegrunnet og urimelig (brev av 16. september 2008). Den påpekte at den regionale komiteen her gjentatte ganger hadde stilt krav om forsikring «vel vitende om at det er vanskelig eller umulig å tegne forsikring for friske frivillige». I tillegg sa den seg eksplisitt enig i mye av vår argumentasjon i forhold til de prinsipielle spørsmålene som dette kravet har reist og de konsekvenser det vil få. Den regionale komiteen burde også ha begrunnet vedtaket sitt i henhold til forvaltningsloven § 24 og § 25 og har etter samme lov § 17 plikt til å skaffe seg «forskningsmessig evidens når premissene for vedtak bygger på en oppfatning om forhøyet risiko for selvmord i etterkant av intervjuer».
Så vidt oss bekjent hadde ikke den regionale komiteen innhentet ekspertuttalelser i forbindelse med behandlingen av dette prosjektet, noe som ellers har vært vanlig i andre selvmordsforskningsprosjekter behandlet av denne komiteen. I brev av 10. november 2008 tok den regionale komiteen den nasjonale komiteens vedtak «til etterretning». Da var det gått nesten ett år etter at søknaden om godkjenning var innsendt, og det var for sent å gjennomføre den delen av prosjektet som inkluderte informanter utenfor psykisk helsevern innenfor den tidsrammen vi hadde til rådighet.
Det var likevel viktig å klage på forsikringskravet, ettersom det ville ha fått svært alvorlige konsekvenser for fremtidig selvmordsforskning her i landet. Etter den nye helseforskningsloven er de regionale komiteene blitt forvaltningsorganer med faktisk makt og myndighet til å avgjøre hvilken selvmordsforskning som kan gjøres og under hvilke betingelser prosjekter kan godkjennes. Vi tviler på at mange prosjekter har økonomiske rammer til å tegne selvmordsforsikring for sine informanter. Mest alvorlig er imidlertid de holdninger og det menneskesyn som kom til uttrykk og de konsekvenser forsikringskravet ville ha fått i forhold til arbeidet med å destigmatisere psykiske problemer og suicidalitet. Det å hevde at mennesker som har vært innlagt i psykiatrisk sykehus skal ha pasientstatus også etter at de er utskrevet, er alvorlig. Det å utelukke en gruppe fullt samtykkekompetente mennesker fra å kunne bli forespurt om de ville la seg intervjue, er etter vårt syn dessuten brudd på et viktig forskningsetisk prinsipp, nemlig at alle bør få komme til orde. Dette er umyndiggjøring av voksne mennesker og bryter dessuten med sentrale myndigheters ønske om økt fokus på brukerperspektivet.
Den regionale komiteen satte dessuten med sitt krav organisasjonen Mental helse under administrasjon, ettersom den ikke selv skulle få avgjøre om den ville rekruttere informanter til prosjektet (uten at vi tegnet forsikring for dem). I korrespondansen brukte komiteen dessuten konsekvent begrepet «forsøkspersoner». Det ga grunn til å spørre om de forsto forskjellen på det å snakke med folk og det å utsette dem for medisinske eksperimenter. Begrepsbruken underkjenner dessuten det mest basale i kvalitativ forskning, nemlig at det her dreier seg om en frivillig samtale mellom to personer tilpasset informantenes ønsker/behov/mulighet for å uttrykke seg og fremme sitt eget syn på spesifikke forhold.