Diskusjon
I denne studien ble det ikke påvist signifikant bedre effekt av fysikalsk-medisinsk behandling under varme klimatiske forhold enn ved tilsvarende behandling i Norge, med unntak av effekt på depresjon og tretthet hos voksne pasienter ved hjemreisen fra behandlingsstedet. Resultatene i både barne- og voksengruppen gikk imidlertid i favør av behandling i varme strøk. Pasientmaterialet er lite, og det var stor spredning i prestasjonene. Slike forhold vil i stor grad påvirke den statistiske analysen av behandlingsresultatene.
Studien viser at fysikalsk-medisinsk behandling på Lanzarote, med hovedvekt på trening, synes å ha god effekt på en blandet voksen pasientgruppe med nevromuskulære sykdommer. Effekten på de målte fysiske parametere var tilfredsstillende, med en bedring på rundt 20 % vedrørende gangevne, utholdenhet etc. Etter vårt skjønn er bedringen på et nivå som er av praktisk betydning for disse pasientene. De som ble behandlet på Beitostølen ble også bedre, men bedringen var statistisk signifikant først tre måneder etter avsluttet behandling.
Det må bemerkes at det ble målt dårligere fysiske prestasjoner ved ankomst til Lanzarote sammenliknet med ankomst til Beitostølen. Dette kan skyldes at denne pasientgruppen likevel var noe dårligere, til tross for stratifisering og randomisering. Også andre forhold kan tenkes å forklare forskjellen og bidra til at resultatene på Lanzarote synes å være noe bedre enn på Beitostølen.
Den samme bedringen ble sett i barnegruppen, men mindre uttalt. Forskjellen ved de fysiske testene var ikke så tydelig ved tre måneder, og det kan se ut som om effekten avtok raskere i barnegruppen enn blant de voksne. Det er imidlertid interessant å registrere den klare forbedringen ved målinger av leddvinkler og kraft i Lanzarote-gruppen etter tre måneder, en bedring som ikke kunne registreres i gruppen som var på Beitostølen.
Barnets funksjonelle ferdigheter, målt ved PEDI, ble noe verre på Lanzarote, mens bedring ble funnet i gruppen på Beitostølen. Dette kan skyldes at man på Beitostølen vektlegger annen form for motorisk trening enn man gjør på Lanzarote. En annen forklaring kan skyldes metodiske forhold – gruppen fra Lanzarote ble testet sent på vinteren, mens gruppen fra Beitostølen ble testen på våren og sommeren og hadde derfor nytte av en god norsk vår og sommer.
Det er kun ved noen få nevromuskulære sykdommer at vi kan tilby effektiv medisinsk terapi. Ikke for noen av de pasientene som deltok i denne studien, finnes slik behandling. Det foreligger en del rapporter som indikerer at pasienter med nevropatier og primære myopatier har nytte av tilpasset fysisk trening (18). I litteraturen finnes ingen gode vurderinger av hvilken form for trening som bør gis, mengde trening og hvilke grupper av pasienter som har nytte av tilpasset fysisk trening. Vi har ikke funnet studier av om pasienter med nevromuskulære sykdommer kan ha nytte av fysioterapi under varme klimatiske forhold. Det kan tenkes at fysisk trening er uheldig for noen grupper. I denne studien tok vi sikte på å gi pasientene det tilbudet som denne gruppen i dag får på de respektive behandlingssteder. Et betydelig antall personer med nevromuskulære sykdommer har på egen hånd reist til Syden og har opplevd at funksjonsnivået blir bedre.
Nevromuskulære sykdommer er en stor og heterogen gruppe. Hver enkelt diagnose er sjelden, og det er derfor ikke mulig å samle nok pasienter til to sammenliknbare «homogene» grupper. Antall søknader var lavt og bidrog til at gruppene ble enda mer heterogene enn vi hadde ønsket. Antall pasienter i studien var i hovedsak bestemt av økonomiske ressurser. Utgangspunktet var at deltakerne skulle få den behandlingen i varmt klima som de vil få dersom denne pasientgruppen i fremtiden får et permanent behandlingstilbud, og at resultatene skulle sammenliknes med den behandlingen som pasientgruppen i dag får i Norge. Varmen og klimaet skulle være den viktigste forskjellen mellom de to behandlingsstedene. Mengden av trening ved Beitostølen og på Lanzarote syntes å være relativt lik, men behandlingen på Lanzarote var lagt opp noe mer individuelt. Det er vanskelig å vurdere om slike forhold er av betydning for behandlingsresultatet.
Resultatene i denne studien peker i samme retning som studier der behandling under varme klimatiske forhold ble evaluert hos pasienter med postpoliosyndromet (1). Graden av bedring i de fysiske ferdighetene, som for eksempel ved gangtester, er på samme nivå.
Et behandlingsopphold i varmt klima kan ha nyttige psykologiske effekter på pasientene. Miljø, behandling i varmen og et godt sosialt miljø på fritiden kan påvirke motivasjonen for behandling. God temperatur kan hos enkelte ha en lindrende effekt på ømme, stramme og vonde muskler, muskelfester og sener, noe som ofte kan begrense den fysiske utfoldelsen i denne pasientgruppen. Lindring av slike sekundære problemer kan gjøre pasientene mer mottakelige for forsiktig fysisk trening.
Det er vanskelig å gardere seg mot at ønsket om et spesielt behandlingsresultat kan påvirke prestasjonen ved de fysiske testene. Fysioterapeutene som testet deltakerne, har anført at alle presterte så godt de kunne ved alle testsituasjoner. Det må legges til at vi ikke har helt objektive evalueringsverktøy for denne type undersøkelser.
I utredningen Behandlingsreiser til utlandet. Et offentlig ansvar? anbefales det at dagens ordning med statlig rammebevilgning til behandlingsreiser til utlandet fortsetter og utvides (19). Utvalget anbefaler at ev. nye grupper kan være pasienter med kronisk somatisk sykdom som er så hyppig forekommende at Seksjon for behandlingsreiser kan gi et permanent og kontinuerlig tilbud, og at pasientgruppene er av en slik størrelse at kontrollerte effektstudier kan gjennomføres. Utvalget anbefaler at effekt (symptomer, funksjonsevne, sykdomsforløp og livskvalitet etter medisinsk og/eller fysikalsk behandling) skal kunne påvises minst tre måneder etter endt opphold. Det anbefales at det utføres flere uavhengige studier før nye pasientgrupper får tilbud om behandling under varme klimatiske forhold.