Behandling i varmt klima for pasienter med nevromuskulære sykdommer

Om helsetjenesten
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract
    Bakgrunn.

    Bakgrunn.

    Behandlingsreiser til utlandet for nye pasientgrupper er gjenstand for debatt, og flere ønsker å få et slikt tilbud.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    . 47 barn og 40 voksne med nevromuskulære sykdommer ble randomisert til to barne- og to voksengrupper som fikk behandling enten under varme klimatiske forhold eller ved en norsk institusjon. Alle pasientene gjennomgikk fysiske tester og besvarte spørreskjema umiddelbart før og etter oppholdet og etter tre måneder, de voksne også etter seks måneder.

    Resultater.

    Resultater.

    Blant de voksne var det etter tre og seks måneder ingen signifikante forskjeller mellom effekt av behandling i Syden og behandling i Norge. Sammenliknet med tilstanden ved ankomst hadde de voksne som ble behandlet i Syden, en statistisk signifikant, men forbigående bedring når det gjaldt smerter, livskvalitet og depresjon. På de fysiske testene var de ved hjemreise signifikant bedre, en bedring som også ble målt etter tre måneder. Voksne som ble behandlet i Norge, hadde, i forhold til da de ankom behandlingsstedet, en statistisk ikke-signifikant bedring ved hjemreisen, men signifikant etter tre måneder ved alle de fysiske testene. I barnegruppen ble det heller ikke funnet signifikante forskjeller mellom dem som var behandlet i Syden og dem som fikk behandling i Norge. Barn som var behandlet i Syden, hadde signifikant bedre utholdenhet og bedre leddutslag etter oppholdet.

    Fortolkning.

    Fortolkning.

    Det var ingen forskjell i effekt mellom fysikalsk-medisinsk behandling under varme klimatiske forhold og tilsvarende behandling ved institusjon i Norge.

    Abstract

    Background.

    Several patient groups request treatment in a warm climate, in spite of the fact that the effects of such treatment are undocumented.

    Material and methods.

    47 children and 40 adults with neuromuscular diseases were recruited, stratified according to sex, use or non-use of electric wheelchair, primary myopathy or hereditary neuropathy, and randomised into two adult and two children groups. The patients were treated in a rehabilitation centre, either on Lanzarote or in Norway. All patients were monitored with physical tests and questionnaires at the start of the study, at the end of the treatment period, after three months (all groups) and after six months (adults only).

    Results.

    No significant differences in effect between the groups were found. In the warm climate, the adult patient group showed a statistically significant improvement regarding pain, quality of life, depression, and results of physical tests at the end of treatment. After three months, the improvement in physical tests was still present. Among adult patients treated in Norway, improvement in physical tests was statistically significant after three months, but not at the end of the treatment period.

    Interpretation.

    This study did not show a statistically significant difference between patients with various neuromuscular diseases treated in a warm climate compared to similar patients treated in Norway.

    Artikkel

    Behandlingsreiser til utlandet for pasienter med spesielle kroniske sykdommer finansieres over statsbudsjettet. Flere grupper ønsker slike tilbud. Strumse og medarbeidere rapporterte i 2001 positiv effekt av slik behandling hos pasienter med postpoliosyndrom (1), og funnene er senere bekreftet (2). I statsbudsjettet for år 2000 ble det avsatt midler for evaluering av behandlingsreiser til Sør-Europa for pasienter med nevromuskulære sykdommer. Sosial- og helsedepartementet ønsket at effekten av behandlingsoppholdet ble sammenliknet med et liknende treningsopplegg ved en norsk institusjon.

    Formålet med denne studien var å vurdere hvordan fysiske, psykiske og sosiale dimensjoner av helse blir påvirket av behandlingsopphold under varme klimatiske forhold og sammenlikne dette med behandling ved en norsk institusjon. Vi innhentet data for effektmål på de ulike nivåer etter WHOs modell for konsekvenser av sykdom for å få en helhetlig vurdering av mulige helsegevinster ved en behandlingsreise (3).

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Deltakerne ble rekruttert gjennom annonser i dagspressen og i medlemsbladet til Foreningen for muskelsyke. Inklusjonskriteriene var primær muskelsykdom eller arvelig polynevropati (hereditær motorisk sensorisk polynevropati). Sykdommen skulle være diagnostisert ved nevrologisk avdeling eller barneavdeling. I tillegg måtte deltakerne stort sett være selvhjulpne hva angikk daglig stell og ivaretakelse. Eksklusjonskriterier var iskemisk hjertesykdom, labil hypertensjon, alvorlig respirasjonssvikt eller annen alvorlig tilleggssykdom som kunne medføre at flyreisen og/eller treningsoppholdet ikke var tilrådelig. Som behandlingsinstitusjoner valgte vi Røde Kors’ behandlingssenter Casas Heddy på Lanzarote og Beitostølen Helsesportsenter i Norge.

    Vi mottok søknader fra 76 voksne og 85 barn, og av disse ble henholdsvis 68 og 75 funnet egnet. 24 voksne søkere var avhengige av rullestol. Bare seks av disse ble tilbudt deltakelse i prosjektet pga. flyselskapets begrensninger for transport av pasienter med rullestol.

    Før randomiseringen ble pasientene delt i grupper etter kjønn, etter om de hadde muskelsykdom eller hereditær motorisk sensorisk nevropati og om de var avhengige av eller ikke avhengige av rullestol. Pasientenes kjønn og alder fremgår av e-tabell 1. For en pasient behandlet på Beitostølen ble behandlingen avbrutt, og vedkommende deltok ikke videre i studien. Diagnoser til alle pasientene er vist i tabell 2.

    Tabell 1  

    Deltakernes kjønn og alder

    Sted

    Kjønn

    Median alder (år, spredning)

    Voksne

    Lanzarote (n = 20)

    12 kvinner

    44 (22 – 54)

    8 menn

    Beitostølen (n = 20)

    12 kvinner

    46 (19 – 62)

    8 menn

    Barn

    Lanzarote (n = 24)

    13 jenter

    12 (5 – 16)

    11 gutter

    Beitostølen (n = 23)

    8 jenter

    14 (7 – 18)

    15 gutter

    Tabell 2  

    Deltakernes diagnoser

    Kongenitt myopati (n = 3)

    Duchennes muskeldystrofi (n = 5)

    Dystrofia myotonica (n = 11)

    Myotonia congenita (n = 4)

    Skulder-hofte-muskeldystrofi (limb girdle)  (n = 9)

    Muskeldystrofi, ikke spesifisert (n = 12)

    Charcot-Marie-Tooths sykdom (n = 21)

    Dejerine-Sottas sykdom (n = 2)

    Nevropati – ukjent (n = 1)

    Spinal muskelatrofi (n = 11)

    Fascioskapulohumeral muskeldystrofi (n = 3)

    Friedreichs ataksi (n = 1)

    Metabolsk myopati (n = 3)

    Tabell 3  

    Spørreskjema og fysiske tester benyttet i studien

    Voksengruppen

    Effektmål

    Spørreskjema

    Smerte (1 – 6-skala)

    Subjektiv smerteangivelse fra 1 til 6 (maksimal smerte) (4)

    Smerte (VAS-skala)

    Smerte angitt på visuell analog skala (4)

    Depresjon

    Beck’s Depression Inventory (5)

    Livskvalitet

    Life Satisfaction Scale (6)

    Tretthet/trettbarhet

    Fatigue Severity Scale (7)

    Symptomskåre

    Ursin Holger Inventarium (8)

    Aktiviteter i dagliglivet

    Sunnaas ADL-Index (9)

    Mobilitet

    Rivermead Mobility Index (10)

    Fysiske tester

    Gangfunksjon

    20 m gange på tid (10)

    Utholdenhet

    6 min gang/rullestoltest (10)

    Bevegelsesevne

    Funksjonstest («timed up and go») (11)

    Håndstyrke

    Grippit Deluxe Hand Dynameter, Jamar Limited (12)

    Barnegruppen

    Funksjonsvurderinger (13, 14)

    Målinger av leddvinkel (hofte/ankel) (15)

    Forflyttingsevne (16)

    Gangfunksjon (16)

    PEDI (Pediatric Evaluation of Disability) (17)

    Spørreskjema og fysiske tester fremgår av tabell 3 (4) – (17). Utvalget av tester ble gjort for best mulig å evaluere pasientens hovedplager. Pasientene ble testet ved ankomst til behandlingsstedet, ved hjemreise og etter tre måneder. De voksne ble i tillegg testet etter seks måneder.

    Ved Beitostølen Helsesportsenter var hovedvirkemidlet tilpasset fysisk aktivitet. Mye av behandlingen foregikk i grupper, men hver enkelt fikk et tilpasset program ut fra individuelle ønsker og behov. I praksis ble det to til fire treningsøkter à 30 – 45 minutter per dag. Behandlingen var allsidig, både inne- og utemiljøet ble tatt i bruk. Målet var trening og opplæring av tilpassede fysiske ferdigheter, læring av mestringsstrategier, sykdomsforståelse og inspirasjon til videre aktivitet i hjemmemiljøet. Hvile-øving-trening-prinsippet med innlagte trenings- og hvileperioder ble benyttet. De fleste pasientene ble behandlet i løpet av høsten 2000, noen på vinteren 2001.

    Casas Heddy hadde et noe mer individualisert opplegg, hvor alle fikk behandling med egen fysioterapeut og daglig individuell behandling/trening. Fysioterapeutene gav noe mer tradisjonell fysioterapi i form av bl.a. bløtdelsbehandling etter behov. I tillegg var det to treningsøkter i grupper, organisert av idrettsleder, hvorav en økt var bassengtrening. Den totale treningsmengden ble bedømt å være tilnærmet lik på de to behandlingsstedene.

    Barnas funksjonelle ferdigheter og hjelpebehov ble testet ved PEDI (Pediatric Evaluation of Disability) (17). Dette er et omfattende intervjuskjema der man særlig tester funksjonene forflytning, egenomsorg og sosial fungering.

    Mann-Witneys test ble benyttet for sammenlikning mellom gruppene, Wilcoxons ikke-parametriske test for sammenlikning innad i hver gruppe. Det var størst interesse for å studere effekten av behandlingen etter tre måneder, og det ble ikke foretatt korreksjon for multiple sammenlikninger mellom andre tidspunkter.

    Resultater

    Resultater

    Selv om pasientene ble stratifisert og randomisert til de to behandlingsstedene, var det likevel tendens til dårligere fysiske prestasjoner ved ankomsten til Lanzarote sammenliknet med Beitostølen (fig 1 – 4). Forskjellen i utgangsverdier var ikke signifikante for noen av testene.

    Blant de voksne ble det ved avslutningen av behandlingsoppholdet målt signifikant bedre effekt på depresjon og tretthet av oppholdet på Lanzarote enn av oppholdet på Beitostølen, men det var ingen slik forskjell på de andre måletidspunktene. Det ble ikke funnet andre signifikante forskjeller i behandlingseffekt mellom Beitostølen og Lanzarote, verken ved spørreskjema eller ved fysiske tester.

    I forhold til tilstanden før behandlingen startet oppgav voksne som ble behandlet på Lanzarote ved hjemreisen et signifikant lavere smertenivå. De var mindre trette og hadde hatt mindre helseproblemer de siste 30 døgn. I tillegg skåret de lavere på skjemaet om depresjon. Etter tre måneder var det forskjell bare for «helseproblemer de siste 30 døgn». De som ble behandlet i Norge, hadde ingen endringer når det gjaldt smerter, tretthet og depresjon.

    Sammenliknet med tilstanden ved ankomst til behandlingsstedet skåret gruppen på Lanzarote ved hjemreisen signifikant bedre på de fysiske testene, og bedringen holdt seg etter tre måneder (unntatt 20 meters gangtest) (fig 1 – 4). Etter seks måneder var det fortsatt bedring for utholdenhetstesten. De som ble behandlet på Beitostølen, presterte ved hjemreisen bedre resultater enn ved ankomsten til behandlingsstedet, men bedringen var ikke statistisk signifikant (fig 1 – 4). Etter tre måneder var det signifikant bedring også i gruppen behandlet på Beitostølen for alle fysiske parametere i forhold til utgangspunktet.

    Blant barna ble det ikke funnet forskjeller i behandlingseffekt ved noen av undersøkelsestidspunktene, bortsett fra at det var mindre behov for hjelp ved forflytning ved hjemreisen fra Lanzarote. Sammenliknet med utgangspunktet hadde gruppen som fikk behandling på Beitostølen, en statistisk signifikant bedring i målt sosial fungering etter tre måneder, mens barna som var på Lanzarote, fikk en signifikant forbedring i forflytningsfunksjoner. Lanzarote-gruppen hadde også signifikant forbedring ved måling av leddvinkler og kraft etter tre måneder. Den samme bedringen kunne ikke påvises hos barna som fikk behandling på Beitostølen.

    Diskusjon

    Diskusjon

    I denne studien ble det ikke påvist signifikant bedre effekt av fysikalsk-medisinsk behandling under varme klimatiske forhold enn ved tilsvarende behandling i Norge, med unntak av effekt på depresjon og tretthet hos voksne pasienter ved hjemreisen fra behandlingsstedet. Resultatene i både barne- og voksengruppen gikk imidlertid i favør av behandling i varme strøk. Pasientmaterialet er lite, og det var stor spredning i prestasjonene. Slike forhold vil i stor grad påvirke den statistiske analysen av behandlingsresultatene.

    Studien viser at fysikalsk-medisinsk behandling på Lanzarote, med hovedvekt på trening, synes å ha god effekt på en blandet voksen pasientgruppe med nevromuskulære sykdommer. Effekten på de målte fysiske parametere var tilfredsstillende, med en bedring på rundt 20 % vedrørende gangevne, utholdenhet etc. Etter vårt skjønn er bedringen på et nivå som er av praktisk betydning for disse pasientene. De som ble behandlet på Beitostølen ble også bedre, men bedringen var statistisk signifikant først tre måneder etter avsluttet behandling.

    Det må bemerkes at det ble målt dårligere fysiske prestasjoner ved ankomst til Lanzarote sammenliknet med ankomst til Beitostølen. Dette kan skyldes at denne pasientgruppen likevel var noe dårligere, til tross for stratifisering og randomisering. Også andre forhold kan tenkes å forklare forskjellen og bidra til at resultatene på Lanzarote synes å være noe bedre enn på Beitostølen.

    Den samme bedringen ble sett i barnegruppen, men mindre uttalt. Forskjellen ved de fysiske testene var ikke så tydelig ved tre måneder, og det kan se ut som om effekten avtok raskere i barnegruppen enn blant de voksne. Det er imidlertid interessant å registrere den klare forbedringen ved målinger av leddvinkler og kraft i Lanzarote-gruppen etter tre måneder, en bedring som ikke kunne registreres i gruppen som var på Beitostølen.

    Barnets funksjonelle ferdigheter, målt ved PEDI, ble noe verre på Lanzarote, mens bedring ble funnet i gruppen på Beitostølen. Dette kan skyldes at man på Beitostølen vektlegger annen form for motorisk trening enn man gjør på Lanzarote. En annen forklaring kan skyldes metodiske forhold – gruppen fra Lanzarote ble testet sent på vinteren, mens gruppen fra Beitostølen ble testen på våren og sommeren og hadde derfor nytte av en god norsk vår og sommer.

    Det er kun ved noen få nevromuskulære sykdommer at vi kan tilby effektiv medisinsk terapi. Ikke for noen av de pasientene som deltok i denne studien, finnes slik behandling. Det foreligger en del rapporter som indikerer at pasienter med nevropatier og primære myopatier har nytte av tilpasset fysisk trening (18). I litteraturen finnes ingen gode vurderinger av hvilken form for trening som bør gis, mengde trening og hvilke grupper av pasienter som har nytte av tilpasset fysisk trening. Vi har ikke funnet studier av om pasienter med nevromuskulære sykdommer kan ha nytte av fysioterapi under varme klimatiske forhold. Det kan tenkes at fysisk trening er uheldig for noen grupper. I denne studien tok vi sikte på å gi pasientene det tilbudet som denne gruppen i dag får på de respektive behandlingssteder. Et betydelig antall personer med nevromuskulære sykdommer har på egen hånd reist til Syden og har opplevd at funksjonsnivået blir bedre.

    Nevromuskulære sykdommer er en stor og heterogen gruppe. Hver enkelt diagnose er sjelden, og det er derfor ikke mulig å samle nok pasienter til to sammenliknbare «homogene» grupper. Antall søknader var lavt og bidrog til at gruppene ble enda mer heterogene enn vi hadde ønsket. Antall pasienter i studien var i hovedsak bestemt av økonomiske ressurser. Utgangspunktet var at deltakerne skulle få den behandlingen i varmt klima som de vil få dersom denne pasientgruppen i fremtiden får et permanent behandlingstilbud, og at resultatene skulle sammenliknes med den behandlingen som pasientgruppen i dag får i Norge. Varmen og klimaet skulle være den viktigste forskjellen mellom de to behandlingsstedene. Mengden av trening ved Beitostølen og på Lanzarote syntes å være relativt lik, men behandlingen på Lanzarote var lagt opp noe mer individuelt. Det er vanskelig å vurdere om slike forhold er av betydning for behandlingsresultatet.

    Resultatene i denne studien peker i samme retning som studier der behandling under varme klimatiske forhold ble evaluert hos pasienter med postpoliosyndromet (1). Graden av bedring i de fysiske ferdighetene, som for eksempel ved gangtester, er på samme nivå.

    Et behandlingsopphold i varmt klima kan ha nyttige psykologiske effekter på pasientene. Miljø, behandling i varmen og et godt sosialt miljø på fritiden kan påvirke motivasjonen for behandling. God temperatur kan hos enkelte ha en lindrende effekt på ømme, stramme og vonde muskler, muskelfester og sener, noe som ofte kan begrense den fysiske utfoldelsen i denne pasientgruppen. Lindring av slike sekundære problemer kan gjøre pasientene mer mottakelige for forsiktig fysisk trening.

    Det er vanskelig å gardere seg mot at ønsket om et spesielt behandlingsresultat kan påvirke prestasjonen ved de fysiske testene. Fysioterapeutene som testet deltakerne, har anført at alle presterte så godt de kunne ved alle testsituasjoner. Det må legges til at vi ikke har helt objektive evalueringsverktøy for denne type undersøkelser.

    I utredningen Behandlingsreiser til utlandet. Et offentlig ansvar? anbefales det at dagens ordning med statlig rammebevilgning til behandlingsreiser til utlandet fortsetter og utvides (19). Utvalget anbefaler at ev. nye grupper kan være pasienter med kronisk somatisk sykdom som er så hyppig forekommende at Seksjon for behandlingsreiser kan gi et permanent og kontinuerlig tilbud, og at pasientgruppene er av en slik størrelse at kontrollerte effektstudier kan gjennomføres. Utvalget anbefaler at effekt (symptomer, funksjonsevne, sykdomsforløp og livskvalitet etter medisinsk og/eller fysikalsk behandling) skal kunne påvises minst tre måneder etter endt opphold. Det anbefales at det utføres flere uavhengige studier før nye pasientgrupper får tilbud om behandling under varme klimatiske forhold.

    Vi takker alle deltakerne for godt samarbeid. Takk til Geir Aamodt, Helsefaglig Støtte, Rikshospitalet, for hjelp ved de statistiske analysene, og Espen Dietrichs, Rikshospitalet, samt Johan Stanghelle, Sunnaas Sykehus, for gode råd under gjennomføringen av studien. Studien ble gjennomført av Seksjon for behandlingsreiser, Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet, der Dahl og Skjeldal var ansatt i studieperioden.

    Oppgitte interessekonflikter: Ingen

    PDF
    Skriv ut
    Relaterte artikler

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media