Kritikken fra Kjempengren-Vold er ikke lett å bli klok på (1).
Jeg har forsket på kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) i to tiår og har ledet det internasjonale samarbeidsprosjektet Collaborative on fatigue and related symptoms following infection (COFFI) siden 2020 (2). COFFI omfatter om lag 20 høyt meritterte forskere fra syv land, og flertallet av dem har bakgrunn fra infeksjonsmedisin. COFFI har, som et av få tilsvarende samarbeidsnettverk, en veletablert og aktiv brukergruppe (2). Denne gruppen gir råd både om overordnede strategiske veivalg og detaljer i enkeltprosjekter. Brukergruppen har i tillegg tatt initiativ til nettseminarer om spesifikke emner for å fremme konstruktiv dialog mellom forskere, klinikere og pasienter. Det siste av disse nettseminarene var åpent for alle og ble dessuten publisert på YouTube i etterkant, der det nå har hatt om lag 4 000 visninger (3).
COFFI har intet overordnet standpunkt knyttet til hva CFS/ME «er». Vi mener tvert imot at dette er et vitenskapelig spørsmål som må besvares med forskning. Fordi CFS/ME er et sammensatt problem, er forskningsdata fra ulike fagtradisjoner verdifulle. Her har forskere tilknyttet COFFI bidratt i betydelig grad med for eksempel immunologiske (4), nevrovitenskapelige (5) og epidemiologiske observasjonsstudier (6) samt kliniske behandlingsstudier av blant annet interleukinhemmere (7), metabolismepåvirkere (8) og mental trening/atferdsendring (8, 9).
COFFI har en veletablert og aktiv brukergruppe. Denne gruppen gir råd både om overordnede strategiske veivalg og detaljer i enkeltprosjekter
Dessverre finnes det i dette feltet forskningsbidrag av begrenset kvalitet (10), noe som kan skape unødig forvirring (11). Prosessen rundt de nye NICE-retningslinjene er også karakterisert av tvilsom metodebruk (12), og de fremstår derfor som ideologiske heller enn vitenskapelige (13).
Mange studier viser at kognitiv atferdsterapi og beslektede teknikker har positiv effekt på symptomer og funksjon hos pasienter med CFS/ME og at det er liten risiko for bivirkninger (14–16). Dette gjelder også nært beslektede tilstander som post-covid-19-tilstand (long covid) (17). Det har vært en bekymring for om slike tilnærminger kunne være skadelig for pasienter som er særlig plaget med anstrengelsesutløst symptomforverring (post-exertional malaise, PEM), men ferske forskningsresultater tyder ikke på dette (9, 18, 19). I en nylig publisert klinisk behandlingsstudie av et kognitivt basert rehabiliteringsprogram for post-covid-19-tilstand, fant vi at effekten var best hos pasientene med størst anstrengelsesutløst symptomforverring, og ved oppfølging var det færre tilfeller av alvorlig anstrengelsesutløst symptomforverring i behandlingsgruppen enn i kontrollgruppen (9).
Alt dette er gode nyheter for en pasientgruppe med alvorlige symptomer og betydelig redusert funksjonsevne: Det finnes et tverrfaglig internasjonalt fagmiljø med ambisjoner om å drive relevant forskning av høy kvalitet. Dette fagmiljøet har omfattende dialog med brukerrepresentanter, og det finnes allerede god dokumentasjon for at en spesifikk behandlingsform (kognitiv atferdsterapi) er både effektiv og trygg.