ME-pasienter vil ikke frata andre behandling som virker, men…
Lena Kjempengren-Vold
Lena Kjempengren-Vold
Lena Kjempengren-Vold er veterinær og var tidligere seksjonsleder ved Komparativ Medisin, Forskningsstøtte – Oslo Sykehusservice ved Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet og er nå ME-pasient.
For at ME-pasienter skal få riktig behandling, må forskningen handle om deres sykdom – ikke om utmattelsestilstander. Brede diagnosekriterier kombinert med ensidig pasientrepresentasjon gagner ingen. Likevel ser vi at mye forskning som omtales som ME-forskning inkluderer pasienter med langvarig utmattelse. Dette kan føre til feilaktige konklusjoner om sykdomsmekanismer og behandlingsmuligheter og kan bidra til feilbehandling.
ME-diagnosen stilles etter ulike kriterier. Ikke alle skiller klart mellom ME og andre former for utmattelse. De strengeste kriteriene; Canadakriteriene og International Consensus Criteria, krever at pasienten har Post-Exertional Malaise (PEM) – en langvarig symptomforverring etter anstrengelse (1). PEM er kardinalsymptomet ved ME og skiller sykdommen fra langvarig utmattelse. Når forskning bruker bredere kriterier, som Oxford eller Fukuda, blandes pasienter med ulike tilstander. Dette svekker kunnskapsgrunnlaget og kan gi feilaktige behandlingsanbefalinger (2). NICE i Storbritannia har advart mot denne praksisen nettopp av denne grunn (3).
Brukermedvirkning skal sikre at pasientenes behov blir ivaretatt, men hvem skal representere pasientene? I Collaborative on Fatigue Following Infection (COFFI) deltar pasientrepresentanter. En av dem er Marte Jürgensen, tidligere nestleder i Recovery Norge (4). Recovery Norge er en organisasjon for personer som hevder å ha blitt friske fra ME gjennom kognitive intervensjoner som Lightning Process (5). Etter mitt syn gjenspeiler ikke denne organisasjonens erfaringer de til ME-pasienter flest. Likevel brukes deres medlemmer som pasientrepresentanter i ME-forskning.
Når forskning ikke skiller mellom ME og utmattelsestilstander, får det konsekvenser for behandlingstilbudet. Studier som inkluderer pasienter uten PEM kan vise effekt av intervensjoner som kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET). Dette kan fungere antageligvis for noen pasientgrupper, men har vist seg ineffektivt eller skadelig for pasienter med PEM (6). NICE og CDC har derfor fjernet anbefalingen om slike tilnærminger (3, 7). Likevel utvikles det fortsatt helsetilbud for ME-pasienter i Norge basert på denne forskningen.
For at forskningen skal være troverdig og gi bedre behandling, må den bruke presise diagnosekriterier, sikre balansert brukermedvirkning og bygge på oppdatert kunnskap. Alle har krav på riktig behandling. For å oppnå dette må forskningen faktisk studere den pasientgruppen den ønsker å forstå – ikke en bred kategori av langvarige utmattelsestilstander.
2. Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington (DC): National Academies Press (US); 2015. https://nap.nationalacademies.org/read/19012/chapter/1 Lest 14.2.2025.
3. National Institute for Health and Care Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline [NG206] 2021. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 Lest 14.2.2025.
6. Vink M, Vink-Niese F. Graded exercise therapy does not restore the ability to work in ME/CFS - Rethinking of a Cochrane review. Work 2020; 66(2): 283-308. doi: 10.3233/WOR-203174.
7. U.S. Centers for disease control and prevention. ME/CFS Basics. https://www.cdc.gov/me-cfs Lest 14.2.2025.
ME-pasienter vil ikke frata andre behandling som virker, men…
For at ME-pasienter skal få riktig behandling, må forskningen handle om deres sykdom – ikke om utmattelsestilstander. Brede diagnosekriterier kombinert med ensidig pasientrepresentasjon gagner ingen. Likevel ser vi at mye forskning som omtales som ME-forskning inkluderer pasienter med langvarig utmattelse. Dette kan føre til feilaktige konklusjoner om sykdomsmekanismer og behandlingsmuligheter og kan bidra til feilbehandling.
ME-diagnosen stilles etter ulike kriterier. Ikke alle skiller klart mellom ME og andre former for utmattelse. De strengeste kriteriene; Canadakriteriene og International Consensus Criteria, krever at pasienten har Post-Exertional Malaise (PEM) – en langvarig symptomforverring etter anstrengelse (1). PEM er kardinalsymptomet ved ME og skiller sykdommen fra langvarig utmattelse. Når forskning bruker bredere kriterier, som Oxford eller Fukuda, blandes pasienter med ulike tilstander. Dette svekker kunnskapsgrunnlaget og kan gi feilaktige behandlingsanbefalinger (2). NICE i Storbritannia har advart mot denne praksisen nettopp av denne grunn (3).
Brukermedvirkning skal sikre at pasientenes behov blir ivaretatt, men hvem skal representere pasientene? I Collaborative on Fatigue Following Infection (COFFI) deltar pasientrepresentanter. En av dem er Marte Jürgensen, tidligere nestleder i Recovery Norge (4). Recovery Norge er en organisasjon for personer som hevder å ha blitt friske fra ME gjennom kognitive intervensjoner som Lightning Process (5). Etter mitt syn gjenspeiler ikke denne organisasjonens erfaringer de til ME-pasienter flest. Likevel brukes deres medlemmer som pasientrepresentanter i ME-forskning.
Når forskning ikke skiller mellom ME og utmattelsestilstander, får det konsekvenser for behandlingstilbudet. Studier som inkluderer pasienter uten PEM kan vise effekt av intervensjoner som kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET). Dette kan fungere antageligvis for noen pasientgrupper, men har vist seg ineffektivt eller skadelig for pasienter med PEM (6). NICE og CDC har derfor fjernet anbefalingen om slike tilnærminger (3, 7). Likevel utvikles det fortsatt helsetilbud for ME-pasienter i Norge basert på denne forskningen.
For at forskningen skal være troverdig og gi bedre behandling, må den bruke presise diagnosekriterier, sikre balansert brukermedvirkning og bygge på oppdatert kunnskap. Alle har krav på riktig behandling. For å oppnå dette må forskningen faktisk studere den pasientgruppen den ønsker å forstå – ikke en bred kategori av langvarige utmattelsestilstander.
Hva PEM egentlig er får bli en annen diskusjon.
Litteratur:
1. Bateman Horne Center. ME/CFS: Criteria-Specific Guidance: https://batemanhornecenter.org/providers/mecfs/criteria-specific-guidance/#post-exertional-malaise Lest 14.2.25
2. Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington (DC): National Academies Press (US); 2015. https://nap.nationalacademies.org/read/19012/chapter/1 Lest 14.2.2025.
3. National Institute for Health and Care Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline [NG206] 2021. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 Lest 14.2.2025.
4. Jürgensen M, Overvik T, Raastad E et al. Ikke ta fra ME-syke muligheten for behandling som virker. Aftenposten. 1. 12.2021. https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/mrVlqp/ikke-ta-fra-me-syke-muligheten-for-behandling-som-virker Lest 14.2.2025.
5. Recovery Norge. Bli medlem. https://www.recoverynorge.org/bli-medlem Lest 14.2.2025.
6. Vink M, Vink-Niese F. Graded exercise therapy does not restore the ability to work in ME/CFS - Rethinking of a Cochrane review. Work 2020; 66(2): 283-308. doi: 10.3233/WOR-203174.
7. U.S. Centers for disease control and prevention. ME/CFS Basics. https://www.cdc.gov/me-cfs Lest 14.2.2025.