Lena Kjempengren-Vold tar i sitt debattinnlegg (1) til orde for at ME-syke bør bli hørt på de erfaringene vi har. Jeg opplever at Wyller er uforstående til dette i sitt tilsvar, da han mener pasientene blir hørt og viser til brukerrepresentasjon i organisasjonen han leder, Collaborative on fatigue and related symptoms following infection (COFFI). Blant annet refererer Wyller til et nettseminar hvor en tidligere pasient som har blitt frisk av Mind-Body-teknikker deltar (2). Likeledes bruker Wyller Recovery Norge som brukerrepresentanter i sin forskning, dette er også tidligere pasienter som har blitt friske av sin sykdom med mentale teknikker og adferdsendring (3). Noen av disse har hatt ME-diagnose.
Man kan spørre seg hvor dagens pasienter blir av, de/vi som har prøvd alt av slike teknikker uten å bli bedre. «Vi» ender typisk opp hos ME-foreningen og ME-foreldrene, som dessverre har fått mange nye medlemmer de siste årene. Som for mange andre, så også for meg, ligger nå håpet hos den gryende biomedisinske forskningen. Lena Kjempengren-Vold (1) har fullstendig rett, mye kunne vært spart både av våre liv og forskningskroner, dersom forskere og myndigheter velger å lytte til ME-foreningen og ME-foreldrene.
Skjev brukerrepresentasjon?
Lena Kjempengren-Vold tar i sitt debattinnlegg (1) til orde for at ME-syke bør bli hørt på de erfaringene vi har. Jeg opplever at Wyller er uforstående til dette i sitt tilsvar, da han mener pasientene blir hørt og viser til brukerrepresentasjon i organisasjonen han leder, Collaborative on fatigue and related symptoms following infection (COFFI). Blant annet refererer Wyller til et nettseminar hvor en tidligere pasient som har blitt frisk av Mind-Body-teknikker deltar (2). Likeledes bruker Wyller Recovery Norge som brukerrepresentanter i sin forskning, dette er også tidligere pasienter som har blitt friske av sin sykdom med mentale teknikker og adferdsendring (3). Noen av disse har hatt ME-diagnose.
Man kan spørre seg hvor dagens pasienter blir av, de/vi som har prøvd alt av slike teknikker uten å bli bedre. «Vi» ender typisk opp hos ME-foreningen og ME-foreldrene, som dessverre har fått mange nye medlemmer de siste årene. Som for mange andre, så også for meg, ligger nå håpet hos den gryende biomedisinske forskningen. Lena Kjempengren-Vold (1) har fullstendig rett, mye kunne vært spart både av våre liv og forskningskroner, dersom forskere og myndigheter velger å lytte til ME-foreningen og ME-foreldrene.
Litteratur:
1. Kjempengren-Vold L. Hvorfor ME-pasienter må bli hørt. Tidsskr Nor Legeforen 2025 Vol. 145. doi: 10.4045/tidsskr.24.0666
2. COFFI. COFFI Consumer-researcher Online Seminar III. https://www.coffi-collaborative.com/post/coffi-cag-seminar-iii Lest 10.2.2025.
3. Monrad-Krohn B. et al. Pasientorganisasjon med forbud for pasienter? Dagens Medisin 23.4.2023. https://www.dagensmedisin.no/pasientorganisasjon-med-forbud-for-pasienter/559713 Lest 10.2.2025.