Kronikk

Hva er faglig forsvarlig og omsorgsfull helsehjelp til barn og unge med kjønnsdysfori?

Bærekraft
English
    Kirsti Malterud
    Se alle artikler
    Kirsti Malterud

    kirsti.malterud@gmail.com

    Kirsti Malterud er professor emerita (allmennmedisin) ved Universitetet i Bergen og har vært fastlege i 35 år. Hun har forsket på utsatte gruppers møte med helsetjenesten, herunder lesbiske, homofile, bifile og transpersoner (LHBT-personer).

    Forfatteren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Barn og unge med kjønnsdysfori er en utsatt gruppe som trenger god helsehjelp. Helsedirektoratets retningslinje gir imidlertid ikke et adekvat utgangspunkt for faglig forsvarlig og omsorgsfull behandling.

    Illustrasjon: Tidsskriftet
    Illustrasjon: Tidsskriftet

    Kjønnsinkongruens betyr manglende samsvar mellom kjønnsidentitet eller kjønnsuttrykk og kjønn tildelt ved fødselen (1). Andre betegnelser er transkjønn (kjønnsidentitet motsatt av fødselskjønn) og ikke-binære personer (kjønnsidentitet verken som mann eller kvinne). Ubehag knyttet til dette kalles kjønnsdysfori. I Norge har personer over 16 år lovfestet rett til selvbestemt juridisk kjønn, uten medisinsk diagnose.

    Kjønnsinkongruens er ingen sykdom (2, 3), men mange med kjønnsinkongruens opplever minoritetsstress og ønsker større aksept for sitt kjønnsuttrykk og kjønnsidentitet (4). Ikke alle søker medisinsk kjønnsbekreftende eller kroppsjusterende behandling.

    I denne kronikken vil jeg drøfte kunnskapsgrunnlaget for hormonbehandling ved kjønnsdysfori hos barn og unge. Barn/unge med kjønnsdysfori har ikke lik diagnostikk og behandling som voksne, og kirurgisk behandling er vanligvis ikke aktuelt for dem under 18 år. I det følgende bruker jeg utrykkene kjønnsdysfori og pasienter i forbindelse med medisinsk behandling.

    Hormonbehandling til barn og unge

    Hormonbehandling til barn og unge

    Kjønnsbekreftende hormonbehandling (østrogener eller androgener) har vært brukt lenge, tidligere mest hos voksne (5). I Norge har ungdom over 16 år med langvarig kjønnsdysfori fått tilbud om kjønnsbekreftende hormonbehandling for å oppnå bedre samsvar og mindre ubehag fra sekundære kjønnskarakteristika og kroppsbygning. Antatt gevinst på psykososial helse og selvmordsrisiko har begrunnet livslang hormonbehandling med mulige irreversible effekter på kropp, seksualitet, fertilitet og metabolisme.

    Pubertetsblokkere (gonadotropinfrigjørende hormoner) har vært brukt de siste par tiår ved kjønnsdysfori for å redusere belastningen ved uønsket pubertetsutvikling og bedre utgangspunktet for senere kjønnsbekreftende hormonbehandling (5). Hormoner gis ifølge en nederlandsk retningslinje (The Dutch Protocol) fra Tanner 2-stadiet i puberteten (6, 7). Pubertetsblokkere har vært ansett som reversibel hormonbehandling, men det stilles nå spørsmål om irreversible effekter, blant annet på skjeletthelse (8).

    En utsatt og sammensatt gruppe

    En utsatt og sammensatt gruppe

    Det siste tiåret har det vært en betydelig økning av barn og unge som søker helsehjelp for kjønnsdysfori (9), også i Norge. Økningen utgjøres særlig av ungdom med kvinnelig fødselskjønn og vekslende grad av kjønnsdysfori tidligere i livet. Mange har ikke-binær kjønnsidentitet. Prevalensen av nevrodiversitet (autismespektertilstander og ADHD) og psykisk sykdom (angst, depresjon, selvmordstanker) er høyere i denne gruppen enn blant jevnaldrende i majoritetsbefolkningen (10, 11).

    Mange unge som søker behandling for kjønnsdysfori, møter minoritetsstress i hverdagen, har tung symptombelastning og opplever sin kjønnsidentitet som en betydelig utfordring

    Mange unge som søker behandling for kjønnsdysfori, møter minoritetsstress i hverdagen (4), har tung symptombelastning og opplever sin kjønnsidentitet som en betydelig utfordring. Denne gruppen trenger stabil, støttende og kompetent helsehjelp. De fyller ikke kriteriene for den nederlandske retningslinjen for hormonbehandling (6, 7) og opplever seg i stor grad som avvist i den offentlige helsetjenesten.

    Kjønnsmangfold er i seg selv ingen psykiatrisk sykdom, og en betydelig andel ungdom med kjønnsinkongruens har ikke psykisk sykdom eller nevrodiversitet (11). Vi vet ikke hvor mange av disse som har behandlingstrengende kjønnsdysfori. I klassifikasjonssystemet ICD-11 fra 2019 er kjønnsinkongruens flyttet fra «psykisk sykdom» til «seksuell helse» (2).

    Nasjonal retningslinje om kjønnsinkongruens

    Nasjonal retningslinje om kjønnsinkongruens

    Helsedirektoratet publiserer nasjonale faglige retningslinjer med «systematisk utarbeidede råd og anbefalinger knyttet til forebygging, diagnostikk, behandling og/eller oppfølging av pasient-, bruker- eller diagnosegrupper» (12). Anbefalinger i retningslinjer skal bygge på kunnskapsbasert praksis med forskningskunnskap, erfaringskunnskap og brukerkunnskap (12). Relevant forskningsbasert kunnskap sammenfattes til systematiske oversikter utarbeidet etter vitenskapelig standard (13).

    Nasjonal faglig retningslinje for helsetjenestetilbud til personer med kjønnsinkongruens fra 2020 ble utarbeidet etter regjeringens handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk (1). Denne skulle stadfeste helsetjenestetilbudet til personer med kjønnsinkongruens. Retningslinjen omhandler overordnet organisering med oppgave- og funksjonsfordeling av et desentralisert, differensiert og helthetlig helsetilbud. Tilnærmingen er i mindre grad klinisk, men helsehjelp til barn og unge under 18 år, herunder utredning og hormonbehandling, beskrives i et eget avsnitt (s. 27–31). Mange av anbefalingene er utarbeidet fra helserettslige regler med vekt på pasientrettigheter. Det vises også til helsepersonelloven, som sier at helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til «faglig forsvarlig og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig» (14). Hormonbehandling forutsetter tverrfaglig utredning ved nasjonal behandlingstjeneste.

    Anbefalingene i retningslinjen bygger i hovedsak på konsensusbaserte ekspertanbefalinger og utvalgte empiriske artikler av varierende metodisk kvalitet (5, 15, 16). En kilde som går igjen i Helsedirektoratets og tilsvarende retningslinjer (1, 15, 16), er Standards of care (SoC) utarbeidet av World Professional Association for Transgender Health (WPATH). Versjon 7 av denne fra 2012 har vært kritisert for manglende vitenskapelig grunnlag for anbefalingene som gis (5), og i 2022 ble versjon 8 publisert (17). I denne versjonen, med 114 forfattere, 258 sider og ca. 1 400 referanser, presenteres en rekke anbefalinger om diagnostikk og behandling av kjønnsdysfori, inkludert anbefalinger for barn og ungdom. Dokumentet bærer lite preg av det vi regner som evidensbasert metodologi og mangler systematisk og kritisk vurdering av publikasjonenes relevans, metodiske kvalitet og gradering av anbefalingenes styrke (12, 18).

    Anbefalingene i retningslinjen bygger i hovedsak på konsensusbaserte ekspertanbefalinger og utvalgte empiriske artikler av varierende metodisk kvalitet

    Helsedirektoratets retningslinje inneholder lite systematisert forskningsbasert evidens av høy kvalitet om effekter, risiko og langtidsforløp. Tvert imot heter det at «dokumentasjonen for behandlingseffekt, bivirkninger og prognose for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens er svak, derfor blir det lagt mindre vekt på forskning» (1, s. 33) – et bemerkelsesverdig argument i en nasjonal retningslinje som blant annet omhandler potensielt irreversibel behandling av barn og unge.

    Mer restriktive anbefalinger i Sverige

    Mer restriktive anbefalinger i Sverige

    I Sverige har det inntil nylig vært liberal praksis for hormonbehandling av barn og unge med kjønnsdysfori. Etter hvert kom det indikasjoner på at pubertetsblokkere kan gi forsinket utvikling av bentetthet, med usikker normalisering ved senere kjønnsbekreftende hormonbehandling (19, 20), noe som også reiste nye spørsmål om psykososiale effekter og kognitiv utvikling ved pubertetsblokkering. Socialstyrelsen besluttet derfor å sammenfatte kunnskapsgrunnlaget med en systematisk litteraturoversikt, sist oppdatert i desember 2022 (8, 21). Arbeidet ble gjennomført etter PRISMA-standard (8, 13), en vitenskapelig metodikk som er utviklet nettopp for sammenfatning av forskningsevidens fra effektstudier.

    Systematisk litteratursøk i syv forskningsdatabaser resulterte i 9 934 unike treff, som ble gjennomgått systematisk for relevans og kvalitet. 24 artikler ble inkludert i analysen. De fleste studiene omfattet personer som fikk både pubertetsblokkere og kjønnsbekreftende hormoner. Én studie hadde kontrollgruppe, men ingen studier var randomisert-kontrollerte. GRADE-metodikk ble brukt til vurdering av anbefalingenes styrke (22). 18 studier hadde lav metodisk kvalitet og seks moderat. De 24 studiene var små, med betydelig bortfall, oftest observasjonsstudier med måling av effekt før og underveis i behandlingen. Ulike diagnosesystemer var brukt for inklusjon av deltakere. Behandlingsopplegget var ufullstendig beskrevet i flere av studiene og oppfølgingstiden begrenset. Dagens praksis bygger i hovedsak på The Dutch Protocol, en observasjonsstudie der 55 ungdommer ble fulgt i gjennomsnittlig syv år (6, 7) – en populasjon som på mange måter skiller seg fra det som er dagens målgruppe (23, s. 36).

    Konklusjonen i den systematiske litteraturoversikten er at det vitenskapelige grunnlaget er utilstrekkelig for å bedømme effekter av hormonbehandling på psykososiale forhold (psykisk helse, livskvalitet, selvmordstanker, kjønnsdysfori), kognitiv funksjon (utvikling og hjernehelse), skjeletthelse (bentetthet sammenlignet med jevnaldrende) og metabolisme (kroppsmasseindeks, lipider, blodtrykk, vekst) hos barn og unge. Ut fra dette presenterte Socialstyrelsen nye retningslinjer for helsetjenester til barn og unge med kjønnsdysfori (21, 23):

    « … Trots att forskningsläget i princip är oförändrat sedan kunskapsstödet togs fram 2015, har de tidigare starka, positiva rekommendationerna om pubertetshämmande och könsbekräftande behandling reviderats till svaga, negativa rekommendationer.»

    Det vitenskapelige grunnlaget vurderes som utilstrekkelig for å bedømme effektene av pubertetsblokkere og kjønnsbekreftende hormoner på kjønnsdysfori, psykososial helse og livskvalitet for barn og unge, og risikoen ved slik behandling overstiger sannsynligvis den forventede nytteverdien. Hormonbehandling kan gis unntaksvis under forutsetning av at kriteriene i The Dutch Protocol er oppfylt, da som del av klinisk forskning (23, s. 10).

    En tilsvarende prosess som den i Sverige pågår i Storbritannia (24). I Danmark starter Sundhedsstyrelsen i 2023 revisjon av veilederen Sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold (25). Også i andre land pågår målrettet forskning for å styrke kunnskapsgrunnlaget for behandling av barn og unge med kjønnsdysfori (26).

    Ikke-medikamentell behandling

    Ikke-medikamentell behandling

    Ikke alle barn med kjønnsinkongruens opplever kjønnsdysfori. En betydelig andel av barn med tidlig kjønnsinkongruens finner i løpet av oppveksten tilbake til en kjønnsidentitet som samsvarer med fødselskjønnet (27). Det finnes lite empirisk forskning om stabiliteten av kjønnsidentitet og prediktorer for vedvarende kjønnsinkongruens (8). Det er bred enighet om at hormonbehandling ikke skal gis til prepubertale barn (1, 15–17), men stadig yngre barn får hormonblokkere fordi alderen for Tanner 2-stadiet av puberteten faller. Det er usikkert hvor stor andel av disse som går videre med kjønnsbekreftende hormonbehandling, og hvor stor andel av disse som avbryter behandlingen senere (8).

    Uansett om kjønnsinkongruensen vedvarer eller ikke, kan det være behov for langvarig psykososial støtte

    Det er internasjonal konsensus om at konversjonsterapi (behandling for å normalisere kjønnsidentitet) bryter med profesjonsetikken. Uansett om kjønnsinkongruensen vedvarer eller ikke, kan det være behov for langvarig psykososial støtte. Relevante erfaringsbaserte anbefalinger for diagnostikk og oppfølging finnes i Standards of Care versjon 8 og i de nye svenske retningslinjene (17, 23). Her vektlegges vurdering av psykiatrisk komorbiditet og nevrodiversitet, som krever ekstra oppmerksomhet. De svenske retningslinjene fremhever betydningen av støtte til «ett förutsättningslöst utforskande av könsidentiteten», noe som utdypes i en kvalitativ intervjustudie med erfarne norske psykologer (28). Standards of Care versjon 8 vektlegger kontinuitet, tilgjengelighet og tverrfaglig samarbeid med kompetanse innen utviklingspsykologi, kultur og mangfold (17), blant annet som grunnlag for drøfting og oppfølging av strategier for at barn og unge kan leve i samsvar med sin kjønnsidentitet i hverdagen.

    Ikke-binær kjønnsidentitet

    Ikke-binær kjønnsidentitet

    Tidligere har kjønnsinkongruens vært oppfattet som et binært fenomen, der kjønnsidentitet er motsatt av fødselskjønn. Medisinsk behandling ble omtalt som kjønnsskifte, og betegnelsene født i feil kropp, transseksualitet og transkjønn har vært brukt. Stadig flere finner imidlertid sin plass utenfor kjønnskategoriene med ikke-binær kjønnsidentitet, der verken kvinne eller mann oppleves som relevante alternativer. Prevalensen av ikke-binær kjønnsidentitet er usikker og kulturavhengig, men omfatter trolig en økende andel mennesker med kjønnsinkongruens, særlig ungdom. Vi vet lite om stabiliteten av en ikke-binær kjønnsidentitet.

    Selvbestemt juridisk kjønn kan være et reversibelt bidrag til forebygging av irreversibel medisinsk behandling

    Mennesker med ikke-binær kjønnsidentitet er en heterogen og sårbar gruppe som ser ut til å være enda mer utsatt for sosialt press og psykisk sykdom enn mennesker med binær kjønnsinkongruens (29). Ønsker og behov for behandling varierer. For noen er det viktigste å bli respektert med navn, pronomen og formaliteter, og selvbestemt juridisk kjønn kan være et reversibelt bidrag til forebygging av irreversibel medisinsk behandling. Mange unge med ikke-binær kjønnsidentitet opplever å bli avvist når de søker helsehjelp.

    Kunnskapsgrunnlaget for hormonbehandling og/eller kirurgi til denne gruppen er nærmest ikke-eksisterende (23), men i Standards of Care versjon 8 anbefales likevel individuelt tilpassede tilbud om kroppsjusterende medisinsk behandling i form av lavdose hormoner (østrogen/testosteron) og/eller kirurgi (mastektomi) (17). Den svenske Socialstyrelsen mener det er behov for å utrede forutsetninger for å tilby ungdom med ikke-binær kjønnsidentitet hormonbehandling som ledd i forskning (23). Begge retningslinjene understreker sterkt betydningen av et tilbud med kompetent psykososial vurdering og støtte i et åpent og trygt klima for ungdom med ikke-binær kjønnsidentitet. En forutsetning for god helsehjelp er at pasientens opplevelser og preferanser møter anerkjennelse og gir grunnlag for vekst og utvikling (28).

    Informert samtykke – urealistisk?

    Informert samtykke – urealistisk?

    Informert samtykke regnes som en forutsetning for all medisinsk praksis, også ved hormonbehandling til barn og unge med kjønnsdysfori (1, 15–17). Men konklusjonen fra den svenske litteraturoversikten skaper tvil om hvorvidt informert samtykke overhodet er mulig. Pasient og pårørende skal kjenne til sannsynlige effekter, risiko og langtidsforløp ved behandlingen av barn og unge i en livsfase preget av kroppslig, psykologisk og kognitiv utvikling. Da må legen som skal informere, ha tilstrekkelig kunnskap om dette.

    Det kan virke logisk at pasienter med kjønnsdysfori og økt selvmordsrisiko får bedre levekår med kjønnsbekreftende eller kroppsjusterende medisinsk behandling. Dette reiser viktige spørsmål om eventuell risiko ved å tilbakeholde slik behandling. Men behandlingsstrategiene har ikke gjennomgått en utprøving og vurdering som ellers regnes som obligatorisk i helsetjenesten i Norge, og det foreligger ikke tilstrekkelig evidens for at behandlingen reduserer selvmordsrisiko, kjønnsdysfori og psykiske helseplager (23).

    For mange kom det som en overraskelse da de svenske helsemyndighetene vurderte at det er usikkert om hormonbehandling som har vært gitt gjennom flere tiår, er effektiv og trygg (23). Helsepersonell – herunder meg selv – som har støttet seg til egen erfaring og World Professional Association for Transgender Health sine anbefalinger (17), har sannsynligvis kjent seg på solid faglig grunn, ikke minst ettersom Helsedirektoratets retningslinje fra 2020 bekrefter slik praksis (1). Den svenske Socialstyrelsen uttalte i 2022 at det først og fremst er vurderingen av kunnskapsgrunnlaget som er endret i lys av dagens forutsetninger om kunnskapsbasert praksis (23). Risikoen ved mulig irreversibel behandling til barn og unge veies tyngre enn mulig effekt, som mangler solid dokumentasjon med kritisk vurdering.

    Flere av studiene som inngår i den svenske systematiske oversikten, finnes også i referanselisten for Standards of Care versjon 8. De to litteraturoversiktene har vesensforskjellig metodisk kvalitet hva gjelder strategi for kilder, søk, utvalg og vurdering av referansene og ikke minst systematisk gjennomgang av styrken på anbefalingene. Flere avsnitt i Standards of Care versjon 8 gir inntrykk av at anbefalingene er formulert først og deretter støttet opp med utvalgte referanser, en strategi som ikke holder metodisk standard og ofte kalles cherry-picking. Også i Storbritannia legger helsemyndighetene metodiske prinsipper for kunnskapsbasert praksis til grunn i sin pågående gjennomgang av denne problemstillingen (24).

    Reviderte retningslinjer – nye utfordringer?

    Reviderte retningslinjer – nye utfordringer?

    I Norge skal helsetjenesten sørge for at barn og unge med kjønnsinkongruens får oppfylt sine pasientrettigheter (1). Helsedirektoratets retningslinje kan ha blitt tolket som rettighetsfesting av hormonell eller kirurgisk behandling til personer med kjønnsinkongruens. Men helsetjenester til barn og unge med kjønnsdysfori må følge lovens krav om faglig forsvarlig og omsorgsfull behandling (14). I retningslinjen heter det: «Brukermedvirkning i medisinsk sammenheng innebærer ikke rett til selvbestemt behandlingsvalg eller hastegrad» (1, s. 4).

    Brukermedvirkning kan ikke overstyre faglig forsvarlig behandling. Hvordan kan vi da sikre et behandlingstilbud som er faglig forsvarlig og oppleves som omsorgsfullt av en særlig sårbar pasientgruppe?

    Brukermedvirkning kan ikke overstyre faglig forsvarlig behandling

    Den systematiske litteraturoversikten fra Sverige avdekker behov for revisjon av Helsedirektoratets retningslinje for behandling av kjønnsinkongruens. I første omgang må spørsmålet om hormonbehandling til barn og unge med kjønnsdysfori settes på dagsordenen. Ved revisjon av retningslinjen bør det gjøres tydeligere hva som omfatter klinisk praksis, og hva som gjelder organisering av helsetjenesten. Det er for øvrig også mange utfordringer knyttet til kunnskapsbasert behandlingspraksis ved kjønnsdysfori hos voksne og til medisinsk behandling ved ikke-binær kjønnsinkongruens i alle aldre.

    Viktige dilemma må avklares hvis norske helsemyndigheter i neste omgang anbefaler behandlingspraksis etter svensk mønster. Et eksempel er hvordan hormonbehandling som allerede er påbegynt, skal håndteres med forsvarlige rutiner som pasienter, foreldre og behandlere opplever som trygge. Hvis hormonbehandling bare unntaksvis skal tilbys barn og unge med kjønnsdysfori, og da som utprøvende eller eksperimentell behandling, må kliniske følgestudier kvalitetssikres, gjerne i nordisk samarbeid. Pasientregistre må ha et datagrunnlag som holder mål for prospektive registerstudier, ikke bare fungere som kvalitetsregister, og må også omfatte data om stabilitet i kjønnsidentitet og om behandling som avbrytes. Systematiske oversikter er nødvendige for vurdering av effekt, men gir ikke all nødvendig kunnskap. Det er også behov for kvalitative studier av erfaringer blant pasienter og behandlere.

    Hva nå?

    Hva nå?

    Det er behov for en betydelig styrking av helsetjenestens ikke-medikamentelle tilbud til barn og unge med kjønnsdysfori. Pasienter og foreldre må trygges gjennom grundig vurdering, psykososial støtte til forutsetningsløs utforsking av kjønnsidentitet samt langvarig oppfølging, enten forløpet peker mot fortsatt kjønnsinkongruens eller ikke. Diagnostisk avklaring ved kjønnsdysfori hos barn og unge krever solid tverrfaglig kompetanse og samordning og er derfor sentralisert nasjonalt i andre land. I Norge kan fastlegene bli en viktig ressurs for videre oppfølging av barn, unge og deres familier, men bare hvis spesialiserte tjenester tar ansvar og har kapasitet for utredning, veiledning og stabil faglig støtte.

    En folkehelseinnsats for et samfunn med større åpenhet for kjønnsmangfold er minst like viktig som gode helsetjenester (3). Hvis mennesker i større grad kan få være seg selv som den de er, i eller utenfor etablerte kjønnskategorier, kan minoritetsstress og behov for medisinsk behandling reduseres.

    Publisert: 15. mai 2023
    Tidsskr Nor Legeforen 15. mai 2023
    doi:
    10.4045/tidsskr.23.0181
    Mottatt 7.3.2023, godkjent 9.5.2023.
    PlumX
    Publisert: 15. mai 2023
    Tidsskr Nor Legeforen 2023
    doi: 10.4045/tidsskr.23.0181
    Mottatt 7.3.2023, godkjent 9.5.2023.
    Plum Print visual indicator of research metrics PlumX Metrics
    PDF
    Skriv ut
    Kommenter artikkel

    Anbefalte artikler

    Nyeste ledige stillinger fra legejobber.no

    Se alle stillinger

    Motta vårt nyhetsbrev! Hold deg oppdatert om ny forskning og medisinske nyheter.

    Meld deg på
    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media