Liv, død og organdonasjon: Ikke glem barna

Debatt Barnesykdommer
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Barn som venter på organer har høyere ventelistedødelighet og lavere donortilgang enn voksne pasienter. Det er på høy tid at vi diskuterer også de yngste.

    Spørsmål rundt barn som organgivere og organmottakere har i mange år blitt utelatt fra offentlige diskusjoner og prosesser i Norge. Et viktig eksempel på dette er den offentlige utredningen Når døden tjener livet (1). Også prosessen rundt innføring av metoden kontrollert donasjon etter sirkulatorisk død (controlled donation after circulatory death, cDCD) i Norge, inkludert forberedelser, høringsrunde og vedtaket i Beslutningsforum for nye metoder, ble gjennomført helt uten at barnemedisinsk kompetanse var involvert.

    Denne neglisjeringen av barn som givere og mottakere av organer kan sikkert også skyldes at norske pediatere ikke har meldt seg på i diskusjonen

    Kun i en enslig og uteglemt høringsuttalelse ba Foreningen for hjertesyke barn om at man skulle «drøfte og ta stilling til særlige utfordringer som eventuelt kan knyttes til donasjonsutredning av barn og svært unge pasienter» (2). Denne neglisjeringen av barn som givere og mottakere av organer kan sikkert også skyldes at norske pediatere ikke har meldt seg på i diskusjonen. Dette debattinnlegget er et forsøk på å gjøre noe med det.

    Barna er utelatt

    Barna er utelatt

    Med stor interesse har vi lest de nylige kronikkene og påfølgende debattinnleggene i Tidsskriftet (3–5). Forfatterne beskriver og diskuterer, med hver sin innfallsvinkel, prosessen rundt innføringen av donasjon av organer etter kontrollert sirkulatorisk død. I sitt innlegg spisser Horn & Dahlberg sitt felles budskap til også å oppfordre til en diskusjon rundt selve dødsdiagnosen og metoder som brukes eller pålegges leger å bruke når en person erklæres død (5). Denne diskusjonen er særlig relevant i barnepopulasjonen, men forhold knyttet til barn som organgivere og mottakere av organer er dessverre ikke tatt med verken i deres eller de øvrige artiklene.

    Barn som venter på organer, har svært høy dødelighet (6). Knappheten på donororganer er mest utpreget jo lenger ned i alder man kommer. Selv om kontrollert donasjon etter sirkulatorisk død er blitt brukt hos barn internasjonalt (7–9), så er dette en mulighet som ikke er påtenkt eller planlagt i Norge innen overskuelig fremtid.

    Dette kunne og burde selvsagt vært drøftet for å belyse hvordan man kan realisere flere organdonasjoner fra barn til barn. Kritikken vår retter seg imidlertid mindre mot at barn er utelatt fra diskusjonen om kontrollert donasjon etter sirkulatorisk død i Norge, og mer mot at barnespesifikke problemstillinger knyttet til dødsdiagnostikken over lang tid har vært neglisjert. Dette går på bekostning av kritisk kronisk syke barn som venter på donororganer.

    Medisinsk myte

    Medisinsk myte

    Alle organtransplantasjoner i Norge, også på barn, foregår på Oslo universitetssykehus. Tallmessig er transplantasjon av solide organer hos barn (dvs. av nyre, lever og hjerte) sjeldnere enn hos voksne. Årlig utføres ca. 15–20 slike transplantasjoner hos pasienter under 18 år.

    Tre forhold gjør at den pediatriske delen av transplantasjonsmedisinen er særlig viktig: 1) Barn som venter på et donororgan har høyere ventelistedødelighet og lavere donortilgang sammenlignet med voksne pasienter (6). 2) Barn har pga. lav alder mye lengre vunnet levetid etter sin transplantasjon enn voksne organmottakere. 3) Transplantasjon av solide organer hos barn har bedre resultater i form av transplantatoverlevelse enn transplantasjoner hos voksne, og hos de yngste barna er langtidsresultatene best (10).

    Nyfødte og spedbarn med behov for organtransplantasjon rammes i særlig grad av nåværende regler rundt hjernedødsdiagnostikken

    Nyfødte og spedbarn med behov for organtransplantasjon rammes i særlig grad av nåværende regler rundt hjernedødsdiagnostikken. Gjeldende krav til bildediagnostikk kaller Horn og medarbeidere i sitt konkluderende hjertesukk for «overstreng» (3). Obligat bildediagnostisk påvisning av opphevet sirkulasjon til hjernen har medført at donortilbudet til de minste barna er nærmest ikke-eksisterende i Norge. Det finnes nemlig en medisinsk myte om at opphevet sirkulasjon til hjernen aldri vil la seg påvise hos spedbarn med åpen fontanelle. Den meget sparsommelige dokumentasjonen som finnes, tilsier imidlertid at angiografisk påvisning av bevart blodstrøm til hjernen til tross for oppfylte kliniske hjernedødskriterier er tilfelle kun ved et mindretall av donortilfellene (11). En annen studie der man brukte scintigrafi, viste at 63 % av spedbarna som oppfylte kliniske kriterier for hjernedød, hadde opphevet sirkulasjon til hjernen (12).

    Antagelsen om at cerebral angiografi er bortkastet hos de minste barna, har ført til at det knapt finnes rutiner for å identifisere potensielle donorer blant små døende barn på norske (nyfødt)intensivavdelinger. Horn & Dahlberg ønsker nå å åpne for en diskusjon rundt kravet om bildemessig fremstilling av opphevet blodsirkulasjon ved organdonasjon (5). Vi mener at vi må bruke anledningen også til å drøfte tilnærmingen til utredning av potensielle donorer i spedbarnsalder. Organtilbudet til en rekke alvorlig syke små barn i Norge avhenger av at dette temaet snarest settes på dagsordenen. Diskusjon bør tas videre av besluttende myndigheter i samarbeid med fagmiljøene innenfor norsk nyfødt- og intensivmedisin.

    PDF
    Skriv ut
    Kommenter artikkel
    Relaterte artikler

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media