Forsøk på å være hjemme
To uker før Martine døde, hadde familien en natt hjemme etter et lengre opphold på sykehuset. De fikk beskjed om at de kunne komme tilbake når de ønsket. I dagboken sin 27. september, som er tatt med i boken, skriver Heidi:
«Jeg våknet brått av at Martine ynket seg. Det var midt på natten og mørkt i rommet. Hun hadde så vondt i nakken. Hun fikk både Paracet og Ibux, men det hjalp ikke. Hvorfor skulle dette skje nå, når vi hadde planlagt å være hjemme litt? Smertene i nakken har vært beskjedne hittil. Men vi vet så altfor godt at kreften har spredd seg raskt nedover i nakken hennes.
Kristoffer ringte til legen som har nattevakt på sykehuset, og jeg fikk vite at det bare var morfin som kan lindre disse smertene.
Martine Bunæs Bang fikk diagnosen ponsgliom i en alder av fire år. Foto: Privat
Midt i den mørke, kjølige septembernatten kom en ambulanse inn på parkeringsplassen foran huset vårt. Ambulansearbeiderne arbeidet med henne inne på vårt soverom, og scenen som utspilte seg foran meg føltes surrealistisk. Det virket ikke som om de var vant med å gi medisiner i en CVK, og det skapte stor usikkerhet hos oss, men omsider fikk de det til. Morfinen lindret smertene raskt, og Martine var ikke redd.
'De var jo snille', sa hun før hun sovnet. Morfinen virket i fem timer, så grytidlig om morgenen våknet hun med nye smerter. Ambulansearbeiderne måtte komme for å fylle på med mer morfin. Vi ringe legen på Ahus med en gang de kom på jobb den morgenen. Vi kan ikke ha det sånn. Hva vil skje når hun våkner neste gang, med smerter på ny?»
– Jeg var så redd og fortvilet. Skulle virkelig vi ha ansvaret for Martine alene hjemme hos oss? Det lå en slags forventning i lufta, følte jeg, om at Martine burde få dø hjemme og ikke på sykehus. Det bekymret meg veldig. Vi visste jo hvordan det ville ende, men jeg hadde ingen forutsetninger for å forstå hvordan, og jeg ville helst ikke tenke på det. Vi tok en time av gangen. Det var slik vi klarte å komme oss gjennom den siste tiden. Det ble for vanskelig å se langt frem.
Martine og familien hadde i lang tid hatt et tilbud gjennom Avansert hjemmesykehus for barn. De var i gang med å få på plass en ordning for palliasjon, men foreløpig var bistand og en detaljert plan fra kommune og Hjemmesykehuset uavklart.
– Jeg har lest litt om hvor det er best å dø, og det virker som om alle mener at det er best for både barnet og familien å få være den siste tiden hjemme i trygge og kjente omgivelser. Men for oss i vår situasjon ble det vanskelig. Martine hadde så sterke smerter, og så lenge det ikke var en sykepleier eller lege hjemme hos oss hele tiden, var det skremmende. Vi er ikke leger, bare mamma og pappa. Søsknene til Martine var også veldig redde og utrygge. Jeg ønsket ikke at de skulle være redde for å komme hjem fra skolen og så skulle Martine ligge død i sofaen. Det ville blitt veldig traumatisk for dem. Dessuten var ikke Martine redd for å være på sykehuset. Men det var vanskelig å vite hva som var det rette. Vi ville jo gjerne gjøre det som var best for Martine, vi var villige til å strekke oss langt for å få det til.
Hun forklarer at hun trengte trygghet og forutsigbarhet på de få områdene hvor det var mulig.
– Men det var så sårt og vanskelig å snakke om. Jeg hadde skjøvet det foran meg hele tiden. Ville ikke innrømme for meg selv at mirakelet jeg håpet på, uteble. Jeg ville ikke at hun skulle dø, og da kunne jeg heller ikke snakke om hvor det skulle skje, ikke sant? spør Heidi retorisk.
– Etter natta hjemme med ambulanse på besøk to ganger var jeg helt skrekkslagen og følte at jeg ikke ville klare dette. Derfor ble jeg veldig lettet da sykepleieren fra Hjemmesykehuset spurte om vi helst ville tilbake på sykehuset, at det var helt greit og opp til oss. Jeg svarte: «Ja, det er det vi vil», mens vi gråt av lettelse og fortvilelse. Samtidig føltes det litt som et nederlag at vi ikke fikset å ha henne hjemme.
En ambulanse ble bestilt, og Heidi som lenge hadde levd i håpet og delvis i fornektelse, måtte innse at Martine trolig hadde vært hjemme for siste gang.
«Jeg løftet Martine opp fra sofaen, og var så forsiktig jeg kunne med nakken som hun hadde så vondt i. Jeg bar henne ut i gangen, og visste med meg selv at dette var den aller siste gangen jeg bar henne ut av huset vårt. Hun ville aldri komme levende tilbake til Oppegård», skriver Heidi i boken.