Migranter og etniske minoriteter i hele Europa har økende behov for organtransplantasjon, særlig nyretransplantasjon.
Migranter og etniske minoriteter har stort behov for transplantasjoner, og behovet er økende (1) . Årsaken er høy sykdomsbyrde forbundet med risikofaktorer som diabetes og lav sosioøkonomisk status. Likevel er andelen organdonorer lav (1) . Hyppigheten av ulike blod- og vevstyper varierer mellom ulike etniske grupper, og likhet finnes oftere hos nære familiemedlemmer og mennesker av samme etnisitet.
Ideelt sett burde donorpopulasjonen være like mangfoldig som mottakerpopulasjonen. I Storbritannia utgjør ikke-europeiske etniske minoriteter –hovedsakelig av indisk, pakistansk og karibisk opphav – 11 % av populasjonen, 7 % av organdonorer, 35 % av personer som venter på nyretransplantasjon og 21 % av de som døde mens de sto på venteliste (2) .
Norge har et økende mangfold i populasjonen og mange ikke-europeiske migranter og etniske minoritetsgrupper, hovedsakelig av somalisk, pakistansk, syrisk, irakisk og eritreisk avstamning. De deler mange av de samme risikofaktorene for nyresvikt i endestadiet. Foreløpig er disse gruppene beskyttet av en yngre aldersdemografi.
Lite er kjent om etnisitet og organdonasjon i Norge, fordi data om etnisitet ikke samles regelmessig, og når dette gjøres, registreres kun informasjon om fødeland (3) .
Organdonasjon fra avdød giver
Organdonasjon fra avdød giver
Ved slutten av livet kan religiøs overbevisning, kulturelle perspektiver og språk hindre en informert diskusjon om organdonasjon mellom kliniker og familie. Det er viktig å bemerke at ingen av verdensreligionene forbyr organdonasjon (4) .
Lovgivningen om transplantasjon, som ble revidert i 2015, legger vekt på ønsket til den avdøde (5) . Dersom preferanser ikke er kjent, er det synet til familien som vil være avgjørende. I 2018 sa familien til hver tredje avdøde som kvalifiserte som organdonor i Norge, nei til organdonasjon (6) . Vi kjenner ikke potensielle donorers etnisitet og har derfor ikke tall på avslag blant etniske minoriteter. Andelen migranter og etniske minoriteter som avslår i Storbritannia, er imidlertid 50 % høyere enn i den øvrige befolkningen (7) .
Klinikere, særlig i intensivenheter, spiller en avgjørende rolle i å oppfordre til organdonasjon fra avdøde givere. Nasjonale kommunikasjonskampanjer, skriftlig materiale på ulike språk samt opplæring av spesialisert helsepersonell og tolker er viktig for å tilrettelegge for samtaler mellom klinikere og familiemedlemmer (1) .
Organdonasjon fra levende giver
Organdonasjon fra levende giver
I Norge utgjør organdonasjon fra levende giver en fjerdedel av nyretransplantater. Disse varer lenger, har mindre sannsynlighet for å bli avvist av mottakeren og er trygt for giveren.
Ideelt sett burde donorpopulasjonen være like mangfoldig som mottakerpopulasjonen
Organdonasjon fra levende giver skjer tilsynelatende sjelden blant migranter og etniske minoriteter, som da er avhengige av organer fra avdøde givere (8) . Den britiske transplantasjonslegen Adnan Sharif har beskrevet paradokset i den nåværende situasjonen: «Etniske minoriteter oppgir mange bekymringer rundt organdonasjon relatert til manglende tillit, eller religiøse eller sosiokulturelle problemer, men disse bekymringene ser ikke ut til å oppstå når situasjonen er reversert – til det å motta et organ eller stamcelletransplantat» (9) (forfatternes egen oversettelse) .
For å fremme organdonasjon fra levende donor hos migranter og etniske minoriteter er det nødvendig med direkte involvering og myndiggjøring av individer fra minoritetsgrupper. Dette kan føre til anerkjennelse og økt mulighet til å møte bekymringene. De kliniske resultatene kan da bli bedre, og prinsippet om frivillig gjensidighet ivaretas.
Muligheter for fremtiden
Muligheter for fremtiden
Det er mer enn ti år siden rapporten til den nasjonale arbeidsgruppen for organdonasjon ble publisert i Norge, og det er på tide med en revisjon (10) . Nå har vi en mulighet til å vurdere de ulike etniske minoritetsgruppenes behov, perspektiver og deltakelse. Gjennom koordinert innsats kan vi bidra til å realisere det potensialet organdonasjon utgjør for å redde og forbedre liv.
Vi ønsker å takke Harald Siem, Arild Aambø, Thor Indseth, Käthe Meyer og Elin Hoffmann Dahl for deres nyttige bidrag.