Diskusjon
Avansert medisinsk behandling av barn og ungdom medfører krevende etiske dilemmaer som innbefatter spørsmål om barnets beste, barnets/foreldrenes ønsker og håp og helsepersonells oppfatninger av hva som er faglig god og omsorgsfull behandling. Å sette grenser for behandling er krevende, og økt vekt på pasientautonomi har ikke gjort det enklere. Det å kunne hente inn synspunkter fra noen som ikke står i direkte behandlerrelasjon, slik som en klinisk etikk-komité, kan oppleves som nyttig.
I den undersøkte tidsperioden berørte 60 % av sakene barn og unge, det samme som i en tidligere tiårsperiode på ett av de to sammenslåtte sykehusene (8). Bare én av fire senger på sykehuset er allokert barn og ungdom, disse sakene er derfor overrepresenterte i komiteen. Funn i andre studier varierer. Mens noen finner høye tall for barne- og ungdomssaker i klinisk etikk-komiteer (8), finner andre det motsatte (9, 10).
Det er holdepunkter for at medisinsk personell som står overfor etiske dilemmaer, tenker annerledes om nyfødte barn enn om eldre barn og voksne (11). Dette funnet synes å være til stede uavhengig av kultur, politikk og religion (11). At bare tre spedbarn yngre enn tre måneder ble drøftet i komiteen, kan forklares ut fra at foreldrenes oppfatning om behandlingsnivå for nyfødte i større grad har blitt hørt og at det dermed har oppstått færre konflikter. Lokale faktorer, slik som klinisk-etisk kompetanse hos personalet, kan muligens bidra til ulik pediatrisk sakstilgang i komiteene og også til forskjeller i aldersfordelingen av saker (12).
Guttene var i flertall blant sakene som ble behandlet (62 %). Dette kan ikke tilskrives kultur eller etnisitet, fordi balansen mellom kjønnene var den samme hos barn og ungdommer av utenlandskfødte foreldre som blant foreldre født i Norge. Av andre studier som omtaler kjønn i komitésaker knyttet til barn, finner tre av fire en overvekt av gutter, men ikke så uttalt som i våre funn (13, 10).
Vår komité har lengre erfaring enn de fleste med å involvere pasienter og/eller deres pårørende direkte i møter (5). Alle som inviteres til slike møter, mottar en skriftlig orientering på forhånd. Foreldrenes nærvær i drøftingene tilfører en viktig dimensjon til komiteens forståelse og gir pårørende direkte innblikk i de etiske argumentene. Ikke sjelden kommer det også frem medisinske fakta som kanskje ikke var forstått av pårørende, noen ganger ikke engang hørt (14). I en intervjuundersøkelse av ti foreldre som hadde deltatt i slike møter, var alle foreldrene enige i at det hadde vært viktig for dem å være til stede, og ingen følte at deltagelsen hadde vært til for stor belastning (14).
Det synes å være begrenset omtale i litteraturen av pasient/pårørendes deltagelse i komitémøter, og i noen grad er nok denne praksisen kontroversiell (10, 15, 16). I enkelte saker er det primært behov for å klarlegge grunnlaget for uenighet innen staben, som i seks av våre saker. Da kan det være riktig å håndtere dette først, før man eventuelt involverer foreldrene. Men dersom en komitédrøfting bidrar til endring av målsettingen for behandlingen, mener vi at deltagelse gir foreldrene bedre innsikt og forståelse, samtidig som transparens bedrer den gjensidige tilliten (14). Generelt er vår erfaring gjennom disse årene at det å ha foreldrene til stede i drøftingene gir komitémedlemmene bedre mulighet til å bli kjent med barnet som person og med familiens opplevelse av situasjonen (5).
Det er fordeler og ulemper ved at pårørende bringer støttepersoner med seg til et møte. De som føler seg usikre, kan finne styrke i nærvær av en de har tillit til. Enkelte ganger opptrer støttepersoner som «forkjempere for én løsning», noe som kan være enda tydeligere når en jurist bistår. Dette kan hindre at man ser saken fra mer enn ett perspektiv, en grunnleggende forutsetning for etisk drøfting, og konfliktnivået kan ved det forsterkes.
I en tidligere oversikt fra den samme komiteen var omtrent ⅓ av tilfellene retrospektive (8), mens nå var bare to av 37 saker retrospektive. Dette kan tyde på at komiteene i økende grad oppfattes som et hjelpemiddel i pågående saker, hvor innholdet i drøftingene kan brukes ved avgjørelsene. Flertallet av drøftingene gjaldt begrensning av livsforlengende behandling, i likhet med funn i flere andre studier (9, 10, 17, 18). Det å «gi opp» synes i økende grad uakseptabelt, ikke bare for pasientene og familiene deres, men noen ganger også for helsepersonell. Å begrense behandling kan virke ekstra vanskelig å godta i Norge, med tilsynelatende ubegrenset rikdom. Det er derfor ikke overraskende at nesten halvparten av barne- og ungdomstilfellene som gjaldt behandlingsbegrensning, innebar uenighet mellom foreldre og behandlere. Uenighet er en hyppig grunn til at komiteene konsulteres (2, 13, 15, 16, 19)(19–21). Selv om det ved uenighet var flest foreldre som argumenterte for fortsatt aktiv behandling, var det også tilfeller der foreldrene avviste behandling, med potensielt alvorlige konsekvenser for barna. Slike saker er spesielt krevende for helsepersonell. I noen tilfeller var det ikke egentlig uenighet, men stor usikkerhet om hva som var den etisk beste løsningen både blant behandlere og foreldre. Her kunne komiteen bidra til en strukturert diskusjon om verdier og etikk uten at det nødvendigvis ble gitt klare råd.
Det kan være ulike synspunkter på om en komitédiskusjon bør ha enighet som et mål (10, 16, 22). Vi vil hevde at enighet først og fremst er av verdi dersom det er et resultat av en åpen utveksling av synspunkter, hvor divergerende synspunkter er velkomne. Etiske dilemmaer kan og bør alltid ses fra mer enn ett perspektiv. Da er komiteens oppgave å belyse hva disse synspunktene er og hvilke etiske (og moralske) verdier de synliggjør. Å velge mellom disse verdiene er ikke en oppgave for komiteen alene, men også for pasienten og/eller stedfortrederen sammen med ansvarlig lege og annet helsepersonell i respektfull dialog.
Vår undersøkelse har både styrker og svakheter. Begge forfatterne har vært medlemmer av denne komiteen i hele den perioden som ble undersøkt og hadde således god innsikt i alle sakene. Dette kan også tenkes å ha begrenset muligheten til å se nye perspektiver. Tilnærmingen med to separate gjennomganger av materialet med et halvt års mellomrom bør dog kunne ha bidratt til at flere perspektiver viste seg. Sykehuset har spesielle funksjoner i norsk helsevesen, slik at pasientene ikke er representative for en generell norsk sykehuspopulasjon. Det er likevel grunn til å tro at de problemstillingene som kom opp er aktuelle også ved andre sykehus.