Alternativer for fremtidig fosterdiagnostikk
Den mest opphetede debatten har fulgt begrunnelsen for å åpne for testing av alle gravide, der argumentet har bygd på at personer med Downs syndrom ikke kan leve «fullverdige liv» (4). Ut over dette har alternativene for fosterdiagnostikk i liten grad vært drøftet på prinsipielt grunnlag. Det underliggende moralske spørsmålet er hvorvidt det er akseptabelt med selektiv abort, det vil si abort ut fra fosterets egenskaper. Figur 1 viser noen alternativer for fosterdiagnostikk ut fra mulige svar på dette spørsmålet.
Ifølge alternativ 1 er selektiv abort galt og fosterdiagnostikk må derfor forbys. Selektiv abort betraktes som å gripe inn i naturens orden og sender signaler om at personer med tilstander som det søkes etter, har mindre verdi enn andre. Utfordringen med dette alternativet er å begrunne at naturens orden og signaleffekten skulle ha så sterk normativ kraft at det forsvarer forbud.
Alternativ 2 baserer seg på at selektiv abort er akseptabelt og at fosterdiagnostikk må være tillatt for alle. Det begrunnes ut fra gravide kvinners rett til selvbestemmelse og dermed deres rett til informasjon om fosteret, slik at de kan ta informerte valg. Alternativet aksepterer argumentet om signaleffekten og søker å unngå denne ved å la det være opp til den enkelte (og ikke samfunnet) å vurdere hvilke egenskaper ved fosteret som begrunner aborten. En utfordring med alternativet er hvorvidt man unngår signaleffekten selv om det overlates til den enkelte. Dette er sammenfattet i prinsippet om «det statsliberale dilemma», det vil si at summen av våre individuelle valg får konsekvenser for hele samfunnet.
Også alternativ 3 baserer seg på selvbestemmelsesargumentet, men mener at å søke etter fostre med ulike egenskaper er en oppgave for det offentlige helsevesenet. Fosterdiagnostikk skal altså ikke bare tillates som i alternativ 2, men bør også tilbys og finansieres av det offentlige. Dette begrunnes enten ut fra likhetsidealet – et offentlig tilbud motvirker forskjeller som følge av at noen ikke vil ha råd til å benytte et privat tilbud – eller «forebyggingsparadigmet» (5), at vi bør unngå sykdom i befolkningen. Tilhengere av dette alternativet vil mene at signaleffekten enten ikke eksisterer eller er underordnet. En utfordring med dette alternativet er at det forbindes med befolkningshygiene (6).
Disse tre alternativene er «rene» alternativer, som forfektes av få. I tillegg til disse finnes en rekke alternativer som baserer seg på mindre klare standpunkt i det etiske spørsmålet om selektiv abort.
Alternativ 4 har samme begrunnelse som alternativ 1, men åpner for at man kan søke etter svært alvorlige tilstander som «ikke er forenlige med liv». Dette forsvares med at disse fostrene eller barna vil dø (raskt) uansett, og at man derfor ikke sender signal til noen mennesker som har slike tilstander. Derimot tar man hensyn til kvinnene, som slipper å bære frem barnet. Noen vil også hevde at man tar hensyn til fosteret, siden det ved abort "spares" for fremtidig lidelse. En utfordring med dette alternativet er å avgjøre hvilke tilstander som kvalifiserer som unntak fra det generelle forbudet.
I alternativ 5 er begrunnelsen i hovedsak tilsvarende som i alternativ 2. Man mener dog at visse tilstander ikke bør kunne velges bort fordi det gir uttrykk for holdninger som man ikke ønsker skal fremmes i samfunnet. Å velge bort på bakgrunn av kjønn før grensen for selvbestemt abort, er ett eksempel. En utfordring med dette alternativet er å begrunne valget av tilstander som skal være unntatt en generell tillatelse.
Alternativ 6 har samme begrunnelse som alternativ 3, men tar hensyn til at de fleste gravide har liten risiko for å få barn med utviklingsavvik og at det ikke vil være hensiktsmessig å undersøke disse. Man gir altså en pragmatisk begrunnelse for grensen mellom tilbudt og tillatt. En utfordring med dette alternativet er å begrunne grensen mellom tilbud og tillatelse, altså hvem som skal tilbys test på det offentliges regning. I tillegg vil det være vanskelig å gi gode begrunnelser for valg av tilstander og ved hvilken sannsynlighetsgrense for den gitte tilstand man skal tilby test.
De tre siste alternativene er mindre prinsipielle og mer pragmatiske enn de tre første. Dagens tilbud er en blanding av alternativ 5 og 6: Man tilbyr fosterdiagnostikk for utvalgte grupper (i hovedsak basert på risiko), og det som ikke blir tilbudt, er forbudt. En av grunnene til at de norske debattene ofte blir uoversiktlige, er at dagens ordning kobler det som er tillatt til det som er tilbudt. Dagens praksis får de samme utfordringene som alternativ 5.
Det finnes selvsagt også en lang rekke andre alternativer og kombinasjoner. Eksempelvis kan man tenke seg at fosterdiagnostikk var påbudt. Selv om enkelte går langt i retning av å hevde dette (7), er det ingen land i verden som har valgt påbud. Man kan selvsagt også hevde at formålet med fosterdiagnostikk ikke bare er beslutninger om abort, men også kunnskap om fosterets tilstand – slik at man kan forberede seg og eventuelt behandle fosteret eller barnet så tidlig som mulig (8). Det er reist spørsmål om det empiriske grunnlaget for disse begrunnelsene (9).
Kvinners kamp om å få bestemme over sin egen kropp ble fremmet allerede i 1913 , og nådde en viktig milepæl i 1978 med loven som ga kvinner rett til selvbestemt abort innen utgangen av 12. svangerskapsuke. Det bør være enighet om at abort bør velges på best mulig kunnskapsgrunnlag. Hofmann og Slagstad sitt innlegg kan, etter min mening, karakteriseres som et nifst gufs fra fortiden, som vitner om manglende respekt for at kvinner selv kan ta avgjørelser vedrørende sin egen kropp.
Hofmann og Slagstad har tidligere i sommer gitt uttrykk for tilsvarende synspunkter i Morgenbladet 1), hvilket jeg imøtegikk ( 2 ). Likevel fortsetter de sin argumentasjon med en del nye momenter som slett ikke forbedrer deres korstog mot ikke-invasiv prenatal test (NIPT). Argumentasjonen likner motstanden mot ultralydundersøkelse av gravide, en motstand som nå langt på vei har forstummet, slik at de fleste gravide kvinner nå får utført en slik undersøkelse. Min spådom er NIPT innen 5 år vil ha samme status -uansett hva enkelte måtte mene om det.
Det er utrolig at Hofmann og Slagstad tror bruken av NIPT kan begrenses gjennom et av de innfløkte regelverk som de foreslår og som stygt minner om gamle dagers abortnemnd. Når gravide kvinner etterhvert får kunnskap om NIPT vil nok mange be om undersøkelsen, enten den utføres i Norge, eller ved å sende en enkel blodprøve til utlandet. På internett finnes det allerede tallrike tilbud, metoden er under stadig effektivisering, og prisene blir lavere. Det utføres årlig 14 500 aborter i Norge, stort sett på normale fostre. NIPT kan påvirke antallet opp eller ned, men det er uforståelig at Hofmann og Slagstad vil innskrenke kvinners rett og mulighet til å vite mest mulig om det barn de bærer frem.
Litteratur:
1. Hofmann B. Slagstad K., Det ligger i blodet, Morgenbladet 2.6.2017
2. Larsen J.L., Velkommen, NIPT, Morgenbladet 09.06.2017
I vårt innlegg i Tidsskriftet (1) forsøkte vi å gi noen tentative svar på viktige spørsmål som reises av nye fostertester (2-6). John Ludvig Larsen mener debatten er unødvendig. Istedenfor å drøfte de problemstillingene vi reiser eller å svare på de spørsmål som vi har stilt ham direkte (4), tillegger han oss meninger og intensjoner vi ikke har. Samtidig diskrediterer han viktige og vanskelige spørsmål.
Vi har i tidligere innlegg forsøkt å vise at NIPT reiser nye problemstillinger knyttet til hvem som skal tilbys fosterdiagnostikk, hva man skal teste for, hvilke konsekvenser testen kan ha og hva den vil koste. Det er sterke økonomiske interesser involvert i at flest mulig skal teste seg (7). Vi har forsøkt å vise at denne diskusjonen ikke er så enkel som å være “for eller mot” kvinnens rett til informasjon om fosteret.
NIPT utvider mulighetene for hva vi kan få vite om fosteret radikalt. I tillegg er det nå vist at informasjon fra kopitallsvariasjoner identifisert ved hjelp av haglesekvensering av cellefritt DNA i mors blod (utilsiktet) kan gi informasjon om risiko for sykdom også hos mor (8). Med mindre Larsen mener at en skal få informasjon om hele fosterets genom før grensen for selvbestemt abort (inklusive kjønn) (9), må han sette grenser. Da er han midt i debatten.
Litteratur
1. Hofmann B, Slagstad K. Fremtidens fosterdiagnostikk. Tidsskr Nor Legeforen 2017. DOI: 10.4045/tidsskr.17.0513
2. Hofmann B, Slagstad K. Fostertest som prøvestein og brekkstang. Tidsskr Nor Legeforen2017;137(6):435-6.
3. Slagstad K, Hofmann B. Det ligger i blodet. Morgenbladet. 2.6.2017. https://morgenbladet.no/2017/06/det-ligger-i-blodet (15.9.2017)
4. Hofmann B, Slagstad K. Kjøtt og blod og mere blod. Morgenbladet. 16.6.2017. https://morgenbladet.no/ideer/2017/06/kjott-og-blod-og-mere-blod (15.9.2017)
5. Hofmann B. Etiske utfordringer med non-invasive prenatale tester (NIPT). Etikk i Praksis Nordic Journal of Applied Ethics. 2014;8(1):67– 87.
6. Slagstad K, Hofmann B. Ny fostertest ble svaret, men hva var spørsmålet? Nytt Norsk Tidsskrift. 2017;33(02):150-64.
7. Murdoch B, Ravitsky V, Ogbogu U et al. Non-invasive Prenatal Testing and the Unveiling of an Impaired Translation Process. J J Obstet Gynaecol Can. 2017 Jan;39(1):10-17
8. Brison N, Van Den Bogaert K, Dehaspe L et al. Accuracy and clinical value of maternal incidental findings during noninvasive prenatal testing for fetal aneuploidies. Genet Med. 2017 Mar;19(3):306-313
9. Bianchi, Diana W. Should we ‘open the kimono’to release the results of rare autosomal aneuploidies following noninvasive prenatal whole genome sequencing? Prenat Diagn. 2017 Feb;37(2):123-125