Formidling
«De sa ikke på nyhetene at verden raste sammen i dag» (7). Hvordan et barns diagnose ble formidlet, og hvordan sjokket rammet, er en hendelse og et minne som kan påvirke familiens mestring av det nye hverdagslivet (8). Det er viktig at foreldrene får den informasjonen de ønsker, at de forstår den og at de husker den i etterkant. De akutte stressreaksjonene som utløses, kan imidlertid utfordre informasjonsflyten (3). Med visse grep kan man tilrettelegge situasjonen bedre.
Basert på en gjennomgang av forskningen på feltet utviklet Boyd (9) følgende retningslinjer for diagnoseformidling ved barnenevrologiske avdelinger: Hold møtet med foreldrene så raskt som mulig etter at diagnosen er bekreftet – i en skjermet, hyggelig setting. Be om at begge foreldrene er til stede eller at enslige foreldre har med en støtteperson. Den som holder møtet, bør kjenne familien og ha høy kompetanse på diagnosen. Eventuelle andre deltagere bør ha deltatt i den diagnostiske prosessen. Formidle diagnosen tidlig i møtet, og spør så foreldrene om deres kjennskap til diagnosen. Gi tilpasset informasjon om prognose, utvikling, behandling og ytelser. Bygg håp ved å referere til erfaring og forskning. Lytt til foreldrenes uttrykk for følelser. Gi dem informasjon om eventuelle tjenester de henvises videre til, og formidle kontakt med brukerforeninger ved ønske om dette. Tilby foreldrene å få den informasjonen som er blitt gitt under møtet, skriftlig, og gi dem mulighet for en ny samtale ved en senere anledning. Når man avslutter, bør foreldrene gis mulighet til å være for seg selv i et skjermet rom.
Helsepersonell har plikt til å sørge for at barn får god informasjon om sin diagnose (pasientrettighetsloven § 3-4 og 3-5). Om barnet skal være med når diagnosen formidles, bør derfor vurderes. En godt forberedt lege kan, ved å formidle diagnosen til familien samlet, bidra til at en felles forståelse og åpenhet etableres. Hvis barnet er med til sykehuset, men ikke med i konsultasjonen, bør man ha planlagt hvordan barnet skal ivaretas. Foreldre som må gå rett ut til barnet sitt etter å ha fått formidlet en alvorlig diagnose, opplever ofte dette som svært vanskelig (3). Det er derfor viktig at avdelingen har ressurser tilgjengelig til å ivareta barnet ved behov.
Det er av stor betydning at man veileder foreldre i hvordan man kan snakke med barna (også søsken) om diagnosen. Dette er spesielt avgjørende hvis ikke barnet er med ved diagnoseformidlingen. Mange foreldre er usikre og ønsker råd. Barna vet at de har vært hos legen til undersøkelser, og de merker ofte at foreldrene er lei seg. Det første steget til å informere barnet kan derfor være å fortelle at legen har funnet ut at det har en sykdom, og at foreldrene naturlig nok er triste på grunn av denne beskjeden. Den viktigste informasjonen man gir, er knyttet til det barnet merker av symptomer eller hemninger i hverdagen og håndteringen av dette (10).
Informasjon er en prosess hvor helsepersonell må støtte foreldre i å ta valg som er riktige for familien på ulike tidspunkter i livet. Det finnes mange muligheter mellom «å fortelle alt» og «fortie», og for de fleste familier blir veien til mens man går. Dersom barnet har en sjelden sykdom, kan kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser kontaktes for råd og veiledning (11).
Trening kan øke legers ferdigheter i å snakke med foreldre og barn om progredierende diagnoser (12). Det er viktig at avdelingen prioriterer dette. Når en diagnose skal formidles, bør legen forberede hva som skal sies, og hvordan egne og andres reaksjoner kan håndteres (13). Det er ikke uvanlig å håndtere vanskelige følelser som helsepersonell ved å gi mer informasjon (14), men foreldrene trenger en lege som lytter og viser empati (15). For å klare dette trengs det kollegastøtte. Dersom man fortrenger vanskelige følelser som oppstår i utfordrende møter med pasienter, er det større risiko for senere emosjonell utmattelse enn dersom man søker støtte (16).