Diskusjon
Med få unntak hadde pasienter ikke deltatt i utviklingen av de kliniske retningslinjene vi undersøkte. Norske utviklere av retningslinjer gjør stort sett heller ikke forsøk på å inkludere pasienters synspunkter ved hjelp av andre metoder, slik som litteratursøk om pasientenes behov eller systematisk innsamling av informasjon fra pasientorganisasjoner.
Vi intervjuet ikke retningslinjeutviklerne om deres metoder for å få med pasientenes synspunkter, men baserte oss på hva som er dokumentert i selve retningslinjene. Det kan derfor være gjort arbeid som ikke er dokumentert og ikke fanget opp i våre vurderinger. Vi har vurdert de mest sentrale retningslinjene og tror derfor at resultatene er representative for elektronisk tilgjengelige retningslinjer i Norge. En feilkilde i forhold til representativitet er likevel at det finnes mange retningslinjer som kun er tilgjengelig på helseforetakenes intranett eller i papirversjon.
Vurderingene i denne studien er til en viss grad basert på skjønn. Det er klare regler for hva som skal til for å gi 1 eller 4 poeng, men noe mer uklart hva som gir 2 eller 3 poeng. Uenigheter er forsøkt kompensert ved at vurdererne brukte hvert sitt skjema og at uklarheter ble forsøkt oppklart ved at en veileder så over vurderingene til slutt. Selv om pasienter har deltatt i arbeidsgruppen for retningslinjene, er ikke det noen garanti for at de har hatt innflytelse på innholdet. Noen har sendt retningslinjen på høring til pasientorganisasjoner og publisert svar på innspillene sammen med retningslinjen. Da er det klarere hvilke innspill det er tatt hensyn til.
Det virker som om retningslinjeutviklere innen onkologi, pediatri og psykisk helse har gjort en større innsats for å inkludere pasientenes synspunkter og behov enn de andre har. Faktorer som kan tenkes å bidra til dette er sterke pasientorganisasjoner, at aktuelle sykdommer ofte er kroniske, og at de er gjenstand for stor oppmerksomhet. Når det gjelder barn, kan foreldre som pårørende også være medvirkende. Det var få retningslinjer om muskel- og skjelettsykdommer, men en ny prioriteringsveileder som fikk topp skår, bidro til høy gjennomsnittsskår.
Funnene tyder på at det ikke har vært noen økning i omfanget av pasientmedvirkning i retningslinjearbeidet i Norge de siste årene. Kanskje har ikke presset for endring økt heller. Helsedirektoratets metodebok for retningslinjearbeid anbefaler å inkludere minst to pasienter eller pasientrepresentanter i hver arbeidsgruppe for retningslinjer (13). Dette kan medvirke til å forbedre arbeidet med pasientinvolvering. En norsk veileder om brukermedvirkning kan gi hjelp til utvelgelse og involvering av pasientrepresentanter (14). The AGREE Collaboration foreslår flere metoder for å få med pasientene, som å ta dem dem i arbeidsgruppen, gjøre pasientintervjuer og drive litteratursøk etter pasienterfaringer (12).
Vår gjennomgang av retningslinjene som skåret best i AGREE-evalueringen, viste at den mest brukte metoden var å sende retningslinjen på høring hos pasientforeninger – i kun sju av de 127 retningslinjeprosessene hadde pasientrepresentanter deltatt i arbeidsgruppen. Hvordan er situasjonen i Norge sammenliknet med internasjonal praksis? I et utvalg på 33 retningslinjer fra ni land skåret emnet involvering av pasienters perspektiver og synspunkter i gjennomsnitt 1,66 (15). Dette er ikke så ulikt våre funn. Burgers og medarbeidere viste, i likhet med vår studie, at retningslinjer for kreft skåret signifikant høyere på pasientinvolvering enn retningslinjer innen andre områder (16). Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten gjennomførte i 2005 en spørreundersøkelse på vegne av WHO, der 12 av 31 retningslinjeutviklere fra ulike deler av verden svarte at de inkluderte pasienter i prosessen (17).
Vi har avdekket stor avstand mellom idealer og virkelighet når det gjelder pasientinvolvering i utviklingen av kliniske retningslinjer i Norge. Det har ikke vært mangel på omtale av emnet, men lite har skjedd i praksis. Nye initiativer må sannsynligvis til for å få til en endring. Klarere råd om hvilke metoder som skal benyttes, og tydeligere målsettinger for resultatet av pasientinvolvering, kan være mulige tiltak.