Utenlandsbehandling av pasienter med revmatisk sykdom

Karin Øien Forseth Om forfatteren
Artikkel

Fellestrening i varmt bassengvann fra underjordiske kilder for pasienter med revmatoid artritt

Kroniske, inflammatoriske leddsykdommer tilhører en gruppe sykdommer som oftest progredierer over tid, og hvor en betydelig andel av pasientene (ca. 30 %) etter hvert får redusert funksjonsevne. En fullverdig behandling omfatter medikamentell intervensjon, aktiv fysioterapi og instruksjon i øvelser som har til hensikt å opprettholde bevegelighet i og styrke affiserte ledd, samt pasientundervisning og veiledning av sosionom. Mange pasienter har også behov for kirurgi og tilpasning av hjelpemidler.

Fra 1976 har norske pasienter med inflammatoriske leddsykdom reist til Igalo i Montenegro (tidligere en del av Jugoslavia) hvor de får flere ukers opphold med intensiv fysioterapi og treningsopplegg (1). Ordningen var opprinnelig begrunnet med manglende kapasitet i det norske behandlingstilbudet og ble ansett som et alternativ til sykehusbehandling. Etter hvert er tilbudet blitt definert som et supplement til etablerte behandlingsformer og blir ikke lenger sammenliknet med innleggelse i norske sykehus, men med opphold i opptreningsinstitusjoner. Ordningen ble gjort permanent fra 1997 etter vedtak i Stortinget. I starten delte Helsedirektoratet og NSB Reisebyrå på å administrere ordningen, mens uttak av søkere fant sted ved Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus. Det daglige, administrative ansvar er nå tillagt Seksjon for Behandlingsreiser, Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet–Radiumhospitalet. Ordningen finansieres over statsbudsjettet med Seksjon for behandlingsreiser som forvalter av tilskuddsordningen. Samlet døgnkostnad inklusive flyreise, lønn til norsk helsepersonell og til ansatte ved Seksjon for behandlingsreiser ligger på rundt 1 000 kroner (2, 3). Dette er sammenliknbart med og i underkant av gjennomsnittlig døgnkostnad ved norske opptreningsinstitusjoner slik det var før helseforetakene overtok finansieringen (4).

Seksjon for Behandlingsreiser behandler ca. 4 000 søknader årlig, mens antall behandlingsplasser seksjonen disponerer er i underkant av 2 000, hovedsakelig fordelt mellom Igalo (ca. 750) og Balçova ved Izmir i Tyrkia (ca. 1 150).

Målsetting

Hovedhensikten med behandlingsoppholdet er nedfelt i Norges offentlige utredninger 2000: 2 – Behandlingsreiser til utlandet 8.2.3 (1). Her fremgår det at målsettingen er å gi en dokumenterbar bedring av symptomer, funksjoner, sykdomsforløp og livskvalitet i minst tre måneder etter endt behandling.

Effekt av klima og intensiv fysikalsk behandling

Med supplerende behandling menes at tilbudet ikke kan erstattes av et liknende tilbud i Norge. Klimakomponenten er helt sentral i denne sammenhengen, helt enkelt fordi denne faktoren ikke finnes her hjemme. Blant flere forhold som bidrar til nedsatt funksjonsevne, er smerte den viktigste (5). Opphold i subtropisk klima fører ofte til mindre smerte og stivhet og/eller mindre engstelse for å få smerte i affiserte ledd ved bevegelse (6 – 8). Pasienter som får behandling i varmt klima, vil derfor lettere kunne utføre fysiske aktiviteter, og fysioterapibehandling vil bli mer effektiv. Antatte hovedårsaker til bedring ved klimabehandling er kombinasjonen av varme og intensiv aktiv fysikalsk behandling (1, 9 – 13). Det er utført relativt få studier på effekt av klimabehandling. Men samtlige har konkludert med at pasienter med revmatoid artritt, Bekhterevs sykdom og psoriasisartritt blir bedre etter fire ukers klimabehandling. Bortsett fra en, er alle prospektive og ukontrollerte. Den kontrollert studien skriver seg fra 1975, og effekt ble målt med pasientvurderinger og legens vurdering av leddstatus (ad modum Lansbury). Studien konkluderte med signifikant større bedring umiddelbart etter avsluttet behandling i gruppen som ble behandlet i Spania sammenliknet med dem som fikk ambulant behandling i Sverige. Studiedesignen tillot ikke sikker vurdering av langtidseffekten (9). I 1994 ble det gjennomført en norsk spørreundersøkelse på 130 norske pasienter med revmatisk, inflammatorisk leddsykdom som fikk behandling i Tyrkia. Det ble konkludert med at behandlingsoppholdet hadde effekt som var statistisk signifikant også tre måneder etter avsluttet behandling (14).

Senere har flere ukontrollerte studier vist effekt rett etter avsluttet terapi (12) og også langtidseffekt hhv. tre (11) og seks måneder etter (10, 13). Det er brukt effektmål som smerteintensitet bedømt etter visual analog skala, fysisk funksjon målt ved spørreskjema Health Assessment Questionnaire (HAQ) (15), Bath Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI) (16), Bath Spondylitis Functional Index (BASFI) (17), og livskvalitet målt ved spørreskjema Nottingham Health Profile (NHP) (18).

Gruppetrening i sal for pasienter med Bekhterevs sykdom

Behandlingstilbudet

Hovedinnholdet i behandlingstilbudet er intensiv fysioterapi i varmt klima. Målsettingen ved aktiv fysioterapi er å bevare og bedre leddbevegelighet, muskelstyrke og fysisk funksjon (19 – 22). Behandlingen betegnes gjerne som klimabehandling, gis over fire uker og omfatter ved siden av fysioterapi også trening i basseng med varmt mineralholdig kildevann (34 °C). Sistnevnte trening er en viktig del av behandlingen, fordi vansker med å utføre aktive øvelser til dels kan overvinnes i varmt vann og føre til bedre resultat (23 – 25). Både behandlingen på land og i vann gis individuelt og i gruppe. Gruppebehandlingen er spesialtilpasset pasienter med revmatoid artritt og Bekhterevs sykdom. Pasientene skal gjennomføre minst fem daglige behandlinger av 30 – 45 minutters varighet alle hverdager. I tillegg gis tilbud om pasientundervisning og deltakelse i et omfattende idrettspedagogisk program.

Instituttene i Igalo og Balçova har lange tradisjoner med behandling av pasienter med revmatiske sykdommer og tilbyr medisinsk ekspertise innen fysikalsk medisin, revmatologi og indremedisin. Alle pasientene blir undersøkt ved ankomst og avreise og har jevnlig kontakt med lege under hele oppholdet. Norske sykepleiere er tilsatt av Seksjon for behandlingsreiser og har det daglige ansvar for pasientene. Det er et nært samarbeid mellom disse og instituttenes egne fysioterapeuter og leger. Språkproblemene er overkommelige siden mange av fysioterapeutene og legene snakker en del norsk, foruten engelsk. I tillegg finnes det godt utbygd tolketjeneste. Lege og sykepleier er tilgjengelig på døgnbasis. Ved eventuell akutt sykdom finnes det gode rutiner for innleggelse i lokalsykehus og individuell transport hjem ved behov. Vakthavende revmatolog ved Rikshospitalet har bakvakt.

Pasienter sykmeldes av sin fastlege for de aktuelle fire ukene. Egenandel er 100 kroner per døgn. Det er ikke optimalt å ha med ledsager, fordi det erfaringsmessig virker forstyrrende på behandlingen. Hvis aktuelt, må ledsager betale reise og opphold selv.

Kriterier for behandlingsopphold

NOU 2000: 2 kom med føringer om prioritering av pasienter med diagnoser hvor det er vist langtidseffekt av klimabehandling (1). Foreløpig har det blant pasienter med revmatisk sykdom kun vært utført studier av effekten av klimabehandling på dem som har inflammatorisk leddsykdom. Slik sykdom er følgelig per i dag en forutsetning for at søknad om behandlingsreise til utlandet innvilges. Aktuelle diagnoser i Revmaprogrammet er derfor begrenset til revmatoid artritt, Bekhterevs sykdom, psoriasisartritt, juvenil idiopatisk artritt og enkelte andre former for kronisk artritt.

Aktuell og sikker diagnose er en nødvendig, men ikke tilstrekkelig forutsetning for å få innvilget søknaden. Utbredelse av sykdomsmanifestasjoner, sykdomsaktivitet, grad av funksjonsnedsettelse og behov for fysikalsk behandling vurderes når søknaden behandles. Pasienter med moderat og middels alvorlig sykdom prioriteres. Ved svært høy sykdomsaktivitet er pasientene som regel for medtatte til å nyttegjøre seg treningen, og de bør da vente til sykdommen går over i en roligere fase. De fleste bør være i funksjonsklasse II og III, hvilket vil si lette til moderate problemer med å utføre dagliglivets aktiviteter, full selvhjulpenhet og evne til å gå til og fra behandlingslokalene (26). Det finnes likevel et begrenset tilbud til pasienter i funksjonsklasse IV. Disse kan ha med selvbetalende, personlig assistent.

Ved tildeling av plasser vurderes også pasientens bosted og antall tidligere reiser. Pasienter fra kalde strøk i Norge og nye søkere, eller søkere som har reist sjelden, prioriteres før andre med tilsvarende sykdom. Ingen pasienter får innvilget søknad oftere enn en gang årlig.

Kontraindikasjoner

De viktigste kontraindikasjonene for klimabehandling er hjerte- og karsykdom – spesielt hypertensjon og angina pectoris, alvorlig lungesykdom, epilepsi, kroniske åpne sår, alkohol- og/eller medikamentmisbruk, alvorlige psykiske problemer, intoleranse for sol og/eller varme og dessuten graviditet. Pasienter med kreftsykdom må som en hovedregel ha vært residivfri to til tre år etter avsluttet behandling, avhengig av type kreft og eventuell spredning. Dersom opplysninger om eventuelle kontraindikasjoner først blir kjent ved ankomst til behandlingsstedene, får pasienten i beste fall kun nyttegjøre seg deler av behandlingen. Aktiv trening og øvelser i oppvarmet basseng vil eksempelvis som oftest ikke bli gitt. Vi har derfor valgt å gi prioritet til pasienter som kan nyttegjøre seg hele konseptet, og gi avslag der vi vet at full deltakelse i behandlingsprogrammet ikke vil være aktuelt.

Søknadsprosedyrer

Det søkes på spesielt utformet egensøknadsskjema og legesøknadsskjema. Begge skjemaene må være fullstendig utfylt og skal sendes sammen (ramme 1).

Ramme 1

Søknadsprosedyrer

  • Spesifikke søknadsskjemaer

  • Epikrise fra revmatolog

    • Nødvendig

      med mindre tidligere innsendt

  • Sendes

    • Rikshospitalet–Radiumhospitalet

      HF

    • Seksjon

      for behandlingsreiser

    • 0027

      Oslo

  • Årlige søknadsfrister

    • 1.

      februar og 1. oktober

Søknadspapir og epikrise følger pasienten. Legesøknadsskjema etterspør informasjon som er nødvendig for å kunne vurdere søknaden og opplysninger om eventuelle tilleggssykdommer. Det siste er viktig for legene på behandlingsstedene, som har det medisinske ansvaret for pasientene under oppholdet. Skjemaet fylles derfor ut på engelsk.

Epikrise fra revmatolog må foreligge ved førstegangs søknad, uansett om legeskjemaet er fylt ut av fastlege eller revmatolog. Det er ikke nødvendig med engelsk oversettelse av denne. Denne bør inneholde et kort resymé av sykehistorien som beskriver varighet, alvorlighetsgrad og hvilke ledd som er affisert. Ved Bekhterevs sykdom skal ileosakralleddsartritt være dokumentert. Ved revmatoid artritt og psoriasisartritt ønskes en klar beskrivelse av hvilke ledd som er eller har vært affisert. Hvis eksplisitte opplysninger mangler, kan det på tross av at det foreligger en epikrise, likevel være behov for å innhente ytterligere dokumentasjon på at det foreligger sikker inflammatorisk leddsykdom. Oftest dreier det seg om beskrivelse av affiserte ledd foretatt med røntgen, CT eller MR.

På grunn av mulige kontraindikasjoner er opplysninger om eventuell komorbiditet viktige. Søknadene blir vurdert av spesialist i revmatologi ansatt av Seksjon for Behandlingsreiser.

Oppsummering og utfordringer

Revmaprogrammet ved Behandlingsreiser til utlandet fungerer som et supplement til behandling som gis i Norge. På grunn av klimaet finnes det ikke tilsvarende behandlingsopplegg innenlands. Klimaeffekten har sannsynligvis en stor innvirkning på langtidseffekten. Imidlertid finnes det kun en undersøkelse hvor det er foretatt sammenlikninger mellom klimabehandling og tilsvarende behandling i Norge (Frithjof Bjerkhoel, personlig meddelelse, 1993). Denne studien antydet klart at effekten av fysioterapibehandlingen i varmt klima er bedre enn tilsvarende behandling gitt i Norge, målt med VAS smerteintensitet, antall ømme ledd (Ritchies Index), total arbeidskapasitet (Cybex) og HAQ. Det er derfor behov for flere studier hvor klimabehandling sammenliknes med tilsvarende behandling her hjemme. For øyeblikket pågår det ved Seksjon for behandlingsreiser en større studie hvor behandlingseffekt tre måneder etter avsluttet behandling i Igalo/Balçova og tilsvarende behandling gitt i Norge sammenliknes hos pasienter med revmatoid artritt og Bekhterevs sykdom (BROR-studien). Resultatene av denne undersøkelsen forventes publisert i løpet av 2007 og vil kunne gi en indikasjon på hvor sterk klimaeffekten er ved ellers like behandlingsstrategier.

Føringene i NOU 2000: 2 om dokumentert langtidseffekt hos aktuelle pasientgrupper og et sterkt økende antall søkere de siste årene har medført større krav til søknadene og innebærer også en nødvendig prioritering mellom pasienter med aktuell diagnose. Det kreves at det må foreligge dokumentert, sikker inflammatorisk leddsykdom og at sykdommen har et visst omfang mht utbredelse og aktivitet. Mange søknader mangler tilstrekkelig med opplysninger for at disse forholdene kan vurderes. Seksjonen må benytte seg av standardiserte brev og arbeider med å etablere rutiner for å innhente tilleggsinformasjon på en best mulig effektiv og hensiktsmessig måte.

Forskjeller i alvorlighetsgrad, varighet av sykdom, funksjonsnedsettelse eller medikamentell behandling hos pasienter med inflammatorisk leddsykdom har ikke vært vurdert i forhold til effekt. Det samme gjelder variasjon mellom pasienter mht varighet og hyppighet av behandlingsopphold. Seksjon for Behandlingsreiser har i de senere år brukt flere kliniske registreringsverktøy, bl.a. de omtalte BASDAI, BASFI og MHAQ, samt Disease Activity Score (DAS) 28 (27) ved ankomst og avreise som ledd i kvalitetssikringen. Disse skjema vil også kunne brukes til å vurdere om det er ulikheter i behandlingseffekt mellom de nevnte pasientkategoriene. På sikt vil en slik standardisert vurdering av pasientene kunne bidra til enda mer adekvate kriterier for uttak.

Hittil er det blant revmatikerne kun pasienter med inflammatorisk leddsykdommer som har blitt undersøkt mht effekt av klimabehandling. Pasienter med artrose, bløtdelsrevmatisme eller systemiske bindevevssykdommer uten leddaffeksjon har også mye smerter og stivhet og utgjør et betydelig antall. Undersøkelser blant de største av disse pasientkategoriene vil etter hvert gi svar på om andre enn dagens pasienter også vil kunne ha nytte av tilsvarende behandling.

Anbefalte artikler