Å leve bedre med funksjonshemning

Svend Rand-Hendriksen, Johan Kvalvik Stanghelle Om forfatterne

Rehabilitering er et relativt nytt område for forskning i Norge. Vi har nå unike muligheter til å få i stand mer og bedre forskning til beste for brukerne

Opptrening har til hensikt å vinne eller gjenvinne (normal) funksjon og har dermed et kurativt siktemål. Men rehabilitering er mer enn opptrening. Det er både opptrening og det å lære å leve med sin funksjonshemning. På den måten er rehabilitering både en kognitiv endringsprosess hos pasient/bruker, en prosess man gjennomlever og en helsetjeneste for mennesker med varig funksjonshemning (1).

Rehabilitering forutsetter en medisinsk forankring, men skiller seg likevel fra de fleste andre medisinske fagområder. I rehabiliteringsmeldingen fra Sosial- og helsedepartementet for noen år siden – med tittelen Ansvar og meistring – ble rehabilitering definert slik: «Rehabilitering er tidsavgrensa, planlagde prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigeninnsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet» (2).

Målsettingen er å kunne leve best mulig med sin funksjonshemning – å kunne leve et godt liv. Noen omtaler målet som livstilfredsstillelse (3), men hva som er best for den enkelte, er individuelt og må avgjøres av den enkelte selv. Denne forståelsen av målsetting er utfordrende når man skal finne valide effektmål for rehabilitering. Det er flere måter å forsøke å løse den enkeltes problemer på: kirurgisk eller medisinsk behandling, trening av funksjon, læring av alternative teknikker, bruk av tekniske hjelpemidler, tilrettelegging av omgivelsene eller personlig hjelp til å utføre dagliglivets aktiviteter.

Hva kan fagfolk bidra med i dette arbeidet? Først og fremst kunnskap om årsaken til funksjonshemningen, sykdommens (eller skadens) konsekvenser og de vanlige komplikasjonene som kan kreve spesiell oppfølging. Videre bør man kunne noe om tilstandens prognose på grunnlag av det naturlige forløp med og uten behandling. Forventet forløp er beskrevet for mange vanlig forekommende former for funksjonshemning, men i liten grad eller ikke i det hele tatt for mange sjeldnere former. Da blir en bruker (pasient) avhengig av erfaring og kunnskap ved den aktuelle institusjon og den enkelte fagperson. Dette er bakgrunnen for at rehabilitering ved sjeldnere funksjonshemninger og diagnoser bør sentraliseres til visse spesialistmiljøer. Å samle mennesker med samme funksjonshemning og/eller diagnose gir bedre grunnlag for gjensidig læring brukerne imellom og for å opparbeide erfaring og kunnskap blant fagpersonell. Forløpsstudier er nødvendig for at lokalmiljøet kan få kunnskap til å yte nødvendig oppfølging og hjelp.

I Norge defineres en tilstand som sjelden når den finnes hos færre enn 100 personer per million innbyggere. Ny viten om mutasjoner har ført til oppdagelsen av flere sjeldne sykdommer og funksjonshemninger. Jo sjeldnere og mer kompleks en tilstand er, jo større er behovet for å sentralisere rehabiliteringen. Samtidig skal brukeren bo på sitt hjemsted. Lokalmiljøet og primærhelsetjenesten har derfor et betydelig ansvar for oppfølging og for å yte hjelp.

Rehabiliteringen for pasienter med spinale tverrsnittslesjoner, som er en relativt stor pasientgruppe, er i Norge sentralisert til tre sentre: Sunnaas sykehus i samarbeid med Ullevål universitetssykehus, Haukeland Universitetssjukehus og St. Olavs Hospital. Insidensen av traumatiske ryggmargsskader i Norge har i mange år vært relativt stabil på 15 – 20 personer per million innbyggere per år, og insidensen av atraumatiske ryggmargsskader er om lag den samme (1). Livslengden for mennesker med tverrsnittslesjoner har økt til tilnærmet normal lengde, men faren for komplikasjoner gjør det nødvendig med tett oppfølging og ev. ny rehabilitering. I rehabilitering av personer med hjerneskade er både sentralisering og desentralisering viktig. Insidensen av traumatisk hjerneskade er omtrent ti ganger større enn insidensen av ryggmargsskade, og omlag en femdel av pasientene mottar spesialisert rehabilitering (1). Erfaringene viser at det er behov for oppfølging, støtte og bearbeiding over flere år, for en del pasienter hele livet. Rehabilitering av pasienter med hjerneslag og andre mer hyppige tilstander bør i større grad desentraliseres (4).

Det foreligger et stort og omfattende behov for rehabiliteringstjenester for mange ulike pasientgrupper. Det er viktig både for den enkelte pasient og for samfunnet at det forskes for å fremskaffe kunnskapsbasert praksis på dette feltet. I dette nummer av Tidsskriftet publiseres tre artikler i temaserien om rehabilitering. Artiklene dreier seg om rehabilitering av pasienter med hjerneslag (4), utenlandsbehandling av pasienter med revmatisk sykdom (5) og fysisk trening ved hjerte- og karsykdom (6). Artiklene viser at vi forskningsmessig er på vei, men at vi likevel har et stykke å gå. Fysikalsk medisin og rehabilitering er et relativt nytt fagfelt akademisk sett i Norge, med relativt nyopprettede universitetsstillinger, fire professorater i Oslo og ett i Trondheim, samt en amanuensisstilling i Tromsø. I Norge har man gode muligheter for forskning innen dette faget, bl.a. for å beskrive forløpet for ulike grupper med behov for rehabilitering. Utviklingen med en oppgavedeling mellom ulike rehabiliteringsinstitusjoner, både innenfor og mellom helseregionene, gir grunnlag for optimisme med tanke på økt kompetanse og dermed en bedre og mer ressurseffektiv rehabilitering til beste for brukerne.

Oppgitte interessekonflikter: Ingen

1

Wekre LL, Vardeberg K, red. Lærebok i rehabilitering. Bergen: Fagbokforlaget, 2004.

2

Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. St.meld. nr. 21, 1998 – 99.

3

Anke AG, Fugl-Meyer AR. Life satisfaction several years after severe multiple trauma – a retrospective investigation. Clin Rehabil 2003; 17: 431 – 42.

4

Fjærtoft H, Indredavik B. Rehabilitering av pasienter med hjerneslag Tidsskr Nor Lægeforen 2007; 127: 442 – 5.

5

Forseth KØ. Utenlandsbehandling av pasienter med revmatisk sykdom Tidsskr Nor Lægeforen 2007; 127: 449 – 52.

6

Amundsen BH, Wisløff U, Slørdahl SA. Fysisk trening ved hjerte- og karsykdommer Tidsskr Nor Lægeforen 2007; 127: 446 – 8.

Kommentarer

(0)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.

Anbefalte artikler