Diskusjon
Denne studien omfatter 14 pasienter, hvorav 13 besvarte SF-36 vedrørende livskvalitet. Selv om studien gir klare data vedrørende pasientenes livskvalitet og deres tilfredshet med spesialteamet, er den sannsynligvis for liten til å avdekke korrelasjoner mellom de undersøkte variablene. Ettersom vi ikke har studert pasienter som behandles utenfor kompetanseteam, kan vi ikke fastslå hvilken betydning teamets tilbud har for pasientene. Til tross for løfte om anonymisering og at intervjuene ble foretatt av medisinstudenter, kan vi ikke utelukke at resultatene er påvirket av frykt for å vekke mishag hos teamets medlemmer. Det er imidlertid rimelig å anta at dette i mindre grad kan ha påvirket pasientenes angivelse av egenopplevd livskvalitet. Videre tyder de relativt negative tilbakemeldingene i forhold til informasjon overfor pårørende og hjelp til å takle psykiske reaksjoner på at pasientene har følt tillit til undersøkelsen.
Pasientene i denne undersøkelsen oppga at deres fysiske livskvalitet var svært lav, tilsvarende det som er rapportert fra pasienter med alvorlig hjertesvikt (10). Dette var ikke uventet, ettersom fysisk livskvalitet vurdert gjennom SF-36 i stor grad gjenspeiler fysisk funksjonsnivå. Likevel skåret pasientene relativt sett høyt på helserelatert mental livskvalitet, med en gjennomsnittsverdi tett opp mot den for den generelle norske befolkning (9). Dette kan synes bemerkelsesverdig, ettersom prognosen ved amyotrofisk lateral sklerose kan frata pasientene håp og livsmot. Sykdommens innvirkning på viljen til å leve belyses i en rapport fra Nederland, der 20 % av pasientene valgte å dø ved eutanasi, eller fikk hjelp av lege til å utføre selvmord (11). Dette kan gjenspeile et ønske om å slippe den terminale fasen av sykdommen og betyr ikke nødvendigvis at pasientene opplevde tilværelsen som meningsløs gjennom hele sykdomsforløpet. Tallet understreker imidlertid betydningen av å ta omsorgen for pasienter med amyotrofisk lateral sklerose på alvor. Tidligere studier har også vist at behandling i spesialteam har størst innvirkning på den mentale livskvaliteten (6, 7). Vår studie er ikke designet for å påvise effekt av teamets arbeid, og vi har derfor ikke holdepunkter for om teamet har bidratt til å heve pasientenes livskvalitet. Likevel er resultatene oppmuntrende og gir inspirasjon til å fortsette å bedre omsorgen for denne pasientgruppen.
Depresjon hos pasienter med amyotrofisk lateral sklerose er vist å ha stor innvirkning på livskvalitet (12). Flere studier tyder på at depresjon er sjelden hos disse pasientene, selv om dette ikke er entydig (13) – (15). Vi har ikke gjennomført spesifikke tester for å avdekke depresjon i denne studien. Hos pasienter med ryggmargsskade er det imidlertid påvist at de som skårer høyere enn 35 for mental livskvalitet, sjelden har klinisk depresjon (16). De fleste av pasientene i denne studien skåret over 50 for mental livskvalitet, og det er derfor nærliggende å tro at fravær av depresjon har bidratt til å prege dette utfallet. En annen årsak til den relativt høye mentale livskvaliteten kan være at amyotrofisk lateral sklerose i liten grad er assosiert med smerte. Ingen av pasientene i denne studien hadde betydelige smerter. Ikke overraskende har kroniske smerter vist seg å påvirke livskvaliteten i negativ retning (17).
Det kan virke overraskende at mental livskvalitet ikke var korrelert til nevrologisk dysfunksjon, men dette er i tråd med tidligere rapporter (18). Vi hadde imidlertid forventet at pasienter med stort behov for hjelpemidler ville være mer fornøyd med tilbudet fra spesialteamet, ettersom de mottar mer praktisk hjelp. En mulig forklaring på at dette ikke ble påvist, er at materialet er for lite, og at antallet misfornøyde pasienter var så lavt at noen korrelasjon ikke kan fremkomme. Funnet tyder imidlertid på at teamets tilbud når pasienter med både moderate og avanserte symptomer og gir ikke grunnlag for å endre opplegget i forhold til enkelte pasientgrupper.
Det kan fremstå som paradoksalt at pasientene angir god mental livskvalitet til tross for at de er minst fornøyd med hjelpen til å takle psykiske reaksjoner. Teamets psykiatriske sykepleier har mange andre funksjoner og har derfor ikke alltid vært lett tilgjengelig. Pasientene var også relativt misfornøyd med informasjonsarbeidet overfor de pårørende. Dette kan gjenspeile at teamet ikke har et strukturert opplegg overfor partnere eller barn. De fleste pasientene var likevel godt tilfredse med tilbudet ut fra en total vurdering, noe som kan tyde på at de ikke vektlegger disse punktene så mye at det påvirker deres totaloppfatning av teamets tilbud i betydelig grad. Observasjonene gir likevel grunnlag for å forbedre hjelpen i forhold til psykiske reaksjoner på diagnose, prognose og funksjonstap.