Kroniske sykdommer og trygdeytelser blant 4 – 5-åringer

Morten Lindbæk, Karl W. Wefring, Tor Bjerkedal* Om forfatterne
Artikkel

Barn med langvarige kroniske sykdommer eller funksjonshemninger er en stor utfordring for familie, helsevesen og samfunn. Westbom angir at forekomst av kronisk sykdom hos barn er 8,4 % (1). I en større nordisk undersøkelse i 1996 ble det spurt om langvarig sykdom eller handikap som i vesentlig grad har påvirket barnets daglige liv i minst tre måneder det siste året (2). I en norsk undersøkelse fra 2001 svarte 15 % at de hadde slike problemer (2). I en tilsvarende undersøkelse fra 1984 var svaret 8,3 %. Denne betydelige økningen er bekymringsfull (3). Noe av forskjellen kan skyldes en litt ulik utforming av spørsmålene og at kriteriene for noen av sykdommene kan være endret. Hvis man ser de to undersøkelsene i sammenheng, kan andelen barn med langvarig sykdom eller funksjonshemning anslås til 12 %. Det er gjort lite forskning på dette tidligere.

Barn med funksjonshemmende lidelser utgjør en variert gruppe som har behov for spesielt tilrettelagt helsetjeneste. Det er gjort få studier som viser konsekvensen for familien av å ha et funksjonshemmet barn med tanke på skilsmisse etc. I få studier har man sett på prognosen for kroniske sykdommer hos barn og i hvilken grad den påvirker familiens livskvalitet (3).

Bruk av trygdeytelser i denne gruppen av barn er også lite evaluert. Bjerkedal & Thune fant i 1992 at 2 % av barna i alderen 0 – 15 år i Norge hadde grunn- og/eller hjelpestønad og at kostnadene beløp seg til 350 millioner kroner (4). De fant videre at stønadene hadde økt med ca. 60 % fra 1982 til 1993 når det ble korrigert for prisstigningen. Hovedårsaken til økningen var større forekomst av allergiske lidelser, særlig astma og eksem (4). Det mangler data som relateres til utviklingen av grunnsykdommen. Det er heller ikke tidligere gjort noen vurdering av om det foreligger et overforbruk eller underforbruk av trygdeytelser i denne gruppen.

Hensikten med undersøkelsen fra Vestfold var:

  1. å anslå forekomsten av ulike funksjonshemninger blant 4 – 5 år gamle barn

  2. å kartlegge bruken av trygdeytelser i denne gruppen av funksjonshemmede barn

  3. å vurdere bruken av trygdeytelser i gruppen i forhold til utvikling og prognose

Materiale og metode

I tilslutning til den ordinære fireårskontrollen ble foreldrene til barn i Vestfold anmodet om å besvare et omfattende spørreskjema med henblikk på barnets helse, forekomst av langvarige (definert som varighet over tre måneder) og kroniske sykdommer og om familiens livssituasjon. Undersøkelsen startet 1.4. 1995 og ble avsluttet ett år senere. Spørreskjemaet var anonymisert, men gav mulighet for innkalling til etterundersøkelsen. Utsendingen ble administrert av helsestasjonene. Bortsett fra at enkelte helsesøstre kunne gi foreldrene påminnelser, ble det ikke purret på svar. 81 % av barna var født i 1991, resten i 1990 eller i 1992. I løpet av det valgte tidsrommet var det antall barn som var til helsestasjonskontroll tilnærmet lik antall barn i et årskull. Oppmøteprosenten ved helsestasjonene i Vestfold er anslått til å være 95, med høyest oppmøte i første leveår.

Det ble sendt ut 2 430 spørreskjemaer. Foreldrene ble blant annet spurt om barnet hadde eller hadde hatt kroniske sykdommer. Spørreskjemaet inneholdt også spørsmål om en rekke andre sosioøkonomiske data og bakgrunnsdata.

De som hadde svart ja på om barna hadde en kronisk sykdom, ble innkalt til et strukturert intervju og klinisk undersøkelse foretatt av barnelege på helsestasjonen. Til denne oppfølgingsundersøkelsen innkalte man også barn som hadde/hadde hatt astma, hadde vært mer syke enn barn flest, var sen for sin alder og/eller hadde vist avvikende utvikling eller brukt medisiner til sammen mer enn tre måneder siste år. Det ble stilt utdypende spørsmål om diagnosen, om foreldrene var fornøyd med oppfølging og kontroll i primær- og spesialisthelsetjenesten, om prognose av sykdommen, sivilstatus, familie og foreldres helse, hjelp og avlastning, bruk av barnehage, om grunn- og hjelpestønad, data om barnas livskvalitet og bruk av medisiner. Det ble også innhentet relevante data fra fireårskontrollen i helsestasjonsjournalen. Forløpet av sykdommen ble kategorisert i «blitt bra», «avtakende problem», «stabilt/uendret» eller «forverret/økende problem».

Vi validerte resultatene av data om trygd ved å sammenlikne våre funn med data fra Rikstrygdeverket over barn med fødselsår 1991 bosatt i Vestfold i 1995 og som hadde grunn- og/eller hjelpestønad.

Data ble analysert med khikvadrattest og t-test, med et signifikansnivå på 0,05. Uavhengig sammenheng mellom hjelpestønad og ulike sosioøkonomiske bakgrunnsfaktorer ble analysert med logistisk regresjon med hjelpestønad som avhengig variabel. I analysen ble det tatt med faktorer som i den univariate analyse hadde p-verdi < 0,10.

Resultater

1 912 skjemaer ble utfylt av foreldrene, en svarprosent på 79. I alt 272 (14 %) foreldre angav at deres barn hadde hatt eller hadde langvarig sykdom eller funksjonshemning. Sammen med dem som i tillegg ble innkalt til kontrollundersøkelsen, utgjorde de til sammen 391 barn, dvs. 20 % av dem med besvart spørreskjema. Av disse møtte 269 (69 %) til kontrollundersøkelsen.

Tabell 1 gir en oversikt over foreldrenes sivilstatus, utdanningsnivå og helse. Det er signifikant flere familier med funksjonshemmet barn som har opplevd skilsmisse (p < 0,01). Det er også signifikant flere mødre og fedre til funksjonshemmede som er syke sammenliknet med familiene uten funksjonshemmet barn.

Tabell 1  Sivilstatus, utdanning og helsetilstand hos foreldre til barn innkalt til oppfølgingsundersøkelse av 4 – 5-årige barn i 1996 i Vestfold

Kandidater for oppfølgingsundersøkelsen

Ikke kandidater for oppfølgingsundersøkelsen

Totalt

P-verdi

Antall (%)

Antall (%)

Antall (%)

Sivilstatus

(n = 378)

(n = 1 501)

(n = 1 879)

Gift/samboer –  biologiske foreldre

298 (79)

1 260 (84)

1 558 (83)

Ikke-signifikant

Gift/samboer – ny partner

11 (3)

62 (4)

73 (4)

Ikke-signifikant

Enslig/skilt

68 (18)

174 (12)

242 (13)

0,001

Enke/mann

1 (< 1)

5 (< 1)

6 (< 1)

Ikke-signifikant

Utdanning

(n = 378)

(n = 1 504)

(n = 1 882)

Mor høyere utdanning

125 (33)

499 (33)

624 (33)

Ikke-signifikant

Far høyere utdanning

118 (33)

563 (40)

681 (39)

0,03

Helsetilstand

(n = 359)

(n = 1 429)

(n = 1 788)

Mor «syk»

86 (24)

234 (16)

320 (18)

< 0,001

Far «syk»

61 (18)

174 (13)

235 (14)

< 0,05

I gruppen av barn med kroniske tilstander angav foreldre til 261 barn i alt 332 diagnoser. 160 (48 %) hadde luftveislidelser, hvorav de aller fleste hadde astma. Blant de øvrige hadde 56 misdannelser (17 %), 43 nevrologiske utviklingsforstyrrelser (13 %), 33 hud- og leddlidelser (10 %), og 40 andre lidelser (12 %), blant annet gastrointestinale lidelser og ulike stoffskiftesykdommer. Dersom vi bruker utgangspopulasjonen (n = 1 912) som nevner, får vi følgende kumulative forekomster for de ulike gruppene, angitt som antall per 1 000 barn: 84 med luftveislidelser, 29 med misdannelser, 22 med nevrologiske utviklingsforstyrrelser, 17 med hud- og leddlidelser og 21 med andre lidelser.

Tabell 2 angir når diagnosen ble stilt og hvem som stilte den. De fleste fikk stilt endelig diagnose av pediater. Videre ble diagnosen for de fleste stilt i alderen 0 – 3 år. På spørsmålet om foreldrene mente at diagnosen hadde blitt stilt for sent, svarte 102 bekreftende (76 % av dem som svarte på spørsmålet).

Tabell 2  Hvem som stilte diagnosen og når den ble stilt på barn med funksjonshemning blant 4 – 5-årige barn som møtte til oppfølgingsundersøkelse i 1996 i Vestfold

Luftveier

Misdannelser

Hud, ledd

Nevrologi/utvikling

Annet

Totalt (%)

Hvem stilte diagnosen¹

Fødeavdelingen

6

26

3

2

3

40 (17)

Helsestasjonslege

2

0

1

1

3

7 (3)

Spesialist

79

15

14

10

17

135 (55)

Annen lege

43

3

4

5

6

61 (25)

Sum

130

44

22

18

29

243 (100)

Når ble diagnosen stilt ²

Ved fødsel

1

25

2

0

3

31 (13)

0 – 3 år

110

17

17

10

20

174 (74)

Over 3 år

13

2

3

5

8

31 (13)

Sum

124

44

22

15

31

236 (100)

[i]

[i] ¹  Mangler svar hos 26 barn

²  Mangler svar hos 33 barn

Tabell 3 gir oversikt over forløpet av sykdommen for de ulike gruppene. Her står hoveddiagnosen for hvert barn (definert etter alvorlighetsgrad). En tredel av barna var blitt bra og en tredel hadde avtakende problemer. I gruppene med misdannelser og «annet» var nær halvparten blitt bra. Gruppen annet utgjorde en del barn med ubestemte helseplager, f.eks. langvarige magesmerter.

Tabell 3  Sykdomsforløpet i de ulike sykdomsgruppene hos 4 – 5-årige barn med varige sykdommer som møtte til oppfølgingsundersøkelse i 1996 i Vestfold¹. Prosent i parentes

Luftveier

Misdannelser

Hud, ledd

Nevrologi/utvikling

Annet

Total

Blitt bra

38 (28)

23 (51)

4 (18)

3 (17)

15 (45)

83 (33)

Avtakende problem

53 (39)

8 (18)

9 (41)

2 (11)

6 (18)

78 (31)

Stabilt, uendret

40 (30)

9 (22)

6 (27)

9 (50)

10 (30)

74 (30)

Forverret/økende problem

4 (3)

5 (9)

3 (14)

4 (22)

2 (6)

18 (7)

Total

135 (100)

45 (100)

22 (100)

18 (100)

33 (100)

253 (100)

[i]

[i] ¹  Mangler svar hos 16 barn

Tabell 4 viser antall barn født i 1991 som hadde grunn- og/eller hjelpestønad på undersøkelsestidspunktet (n = 239). Av dem som mottok grunnstønad angav foreldrene at ti barn var blitt bra eller hadde avtakende problemer. Tilsvarende var det 14 barn som mottok hjelpestønad, hvor foreldre angav at barnet var blitt bra eller hadde avtakende problemer. Tre av barna mottok bare grunnstønad, resten av barna med grunnstønad hadde også hjelpestønad. Hos 53 av 182 barn som ikke mottok grunn- eller hjelpestønad, angav foreldrene stabilt eller økende problem med barnets sykdom/funksjonshemning.

Tabell 4  Grunnstønad (G) og hjelpestønad (H) eller ikke stønad i de ulike sykdomsgruppene hos barn født i 1991 med funksjonshemning i forhold til sykdomsutvikling¹

Luftveier

Misdannelser

Hud, ledd

Nevrologi/utvikling

Annet

Totalt

(n = 125)

(n = 39)

(n = 18)

(n = 12)

(n = 29)

(n = 223)

G

H

Ikke

G

H

Ikke

G

H

Ikke

G

H

Ikke

G

H

Ikke

G

H

Ikke

Blitt bra (n = 83)

0

0

36

2

3

18

0

0

4

0

0

1

0

0

14

2

3

73

Avtakende (n = 78)

2

5

43

1

1

4

5

2

0

0

1

0

0

6

11

56

Stabilt (n = 74)

10

26

1

3

5

2

2

1

0

0

8

2

4

3

19

43

Forverret (n = 18)

0

1

3

1

1

4

0

0

2

0

1

1

2

2

0

3

5

10

Totalt

5

16

108

5

8

31

7

7

9

0

1

11

4

6

23

21

38

182

[i]

[i] ¹  Mangler svar hos sju barn

²  To barn med eksem fikk bare grunnstønad og ikke hjelpestønad, ellers fikk alle med grunnstønad også hjelpestønad

³  Ett barn med astma fikk bare grunnstønad og ikke hjelpestønad

Vi så videre på gruppen av barn født i 1991 med stabilt eller forverret problem som ikke mottok noen form for stønad. Av de 182 barna var det hos 22 angitt at den generelle funksjonsevnen i dagliglivet var moderat eller sterkt påvirket. Av disse 22 barna hadde 11 astma, sju annen allergi og kroniske luftveisplager, to gastrointestinale lidelser og to nedsatt hørsel. De 11 barna med astma hadde samme alvorlighetsgrad som de resterende astmabarna bedømt ut fra medisinbruk siste 12 måneder.

Vi sammenliknet våre funn med data fra Rikstrygdeverket over barn med grunn- og hjelpestønad for fødselsår 1991. I desember bodde det 2 706 barn født i 1991 i Vestfold, og av disse deltok 1 549 i spørreskjemaundersøkelsen (57 %). 99 av alle barna født i 1991 mottok grunn- eller hjelpestønad. Av dem deltok 52 i oppfølgingsundersøkelsen. Blant de 230 barna født i 1991 vi hadde data for i oppfølgingsundersøkelsen, var det samsvar hos 222 (97 %): 36 mottok stønad og 186 ikke. For fem barn som fikk stønad fra Rikstrygdeverket ble det svart nei på spørsmålet, mens tre uten stønad svarte ja. Når det gjaldt overensstemmelse i diagnosen registrert i Rikstrygdeverket og vår undersøkelse, var det fullt samsvar hos 27 av 36 (75 %), mens det var større avvik i fem tilfeller.

Vi gjorde også en logistisk regresjon for å se på uavhengig assosiasjon mellom mottatt hjelpestønad og ulike bakgrunnsfaktorer. Vi fant at den eneste bakgrunnsfaktor som var signifikant, positivt assosiert var lav utdanning hos far eller mor, mens inntekt ikke var assosiert.

Diskusjon

Styrken ved denne undersøkelsen er at den er basert på 4 – 5-åringer som er rekruttert på helsestasjonen, slik at deltakelsen er høy. Det er sannsynlig at de funnene vi har gjort, er representative for alderstrinnet. Diagnosene er validert ved hjelp av oppfølgingsdata som er innhentet ved intervju og evaluering av medisinbruken hos barna. Vi hadde et validitetsproblem ved at bare drøyt halvparten av barna født i 1991 som faktisk fikk trygdeytelser, deltok i oppfølgingsundersøkelsen og muliggjorde en kritisk evaluering.

Forekomsten av barn med funksjonshemning basert på foreldrenes svar på om barna har hatt eller har kronisk sykdom utgjorde 14,2 %. Dette utgjør den kumulative forekomsten. I oppfølgingsundersøkelsen der data til denne artikkelen kommer fra, ble det også tatt med barn som var mye syke eller måtte bruke medisiner fast etc. Disse utgjorde 20 % av dem som besvarte spørreskjemaet. Men som angitt i tabell 3, var omtrent en tredel av barna blitt bra. Med utgangspunkt i barnas behov for medisinsk oppfølging og at en tredel var blitt bra, anslås forekomsten av langvarig sykdom og funksjonshemning for 4 – 5-åringer til knapt 10 %. Dette er i samsvar med Westboms angivelse av kronisk sykdom til 8,4 % (1). Ifølge Statistisk sentralbyrås helseundersøkelser var det i 1985 26 % av barn i aldersgruppen 0 – 17 år som hadde varige sykdommer. Det var en økning fra undersøkelsen fra ti år tidligere (5). Her er det nok tatt med en rekke mindre alvorlige tilstander.

I denne undersøkelsen var det 48 barn som fikk hjelpe- og/eller grunnstønad, og dette utgjør 2,5 % av dem med besvart spørreskjema. Dette er noe høyere enn andelen på 2,2 % som ble funnet av Bjerkedal fra 1992 for barn 0 – 15 år (4). Vi har i denne undersøkelsen også gjort en vurdering om det foreligger under- eller overforbruk blant de 48 stønadsmottakerne. Vi fant at 16 av dem som mottok stønad, var bra eller hadde avtakende vansker. Det er mulig at disse kan representere et overforbruk av trygdeytelser. Men vi mener også at det sannsynligvis foreligger et underforbruk av trygdeytelser. Blant 94 barn som hadde stabilt eller forverret problem/lidelse, var det 53 som ikke mottok noen ytelse. Blant disse ble det angitt for 22 barn at deres funksjonsevne i dagliglivet var moderat eller sterkt svekket. Skulle disse fylle kravene til grunn-/hjelpestønad, ville det tilsi et større underforbruk enn overforbruk.

I vår undersøkelse utgjør lidelser i luftveier og hud/ledd 62 % av alle med langvarig sykdom og funksjonshemninger. Atopiske og allergiske lidelser som astma og eksem er viktigst, og dette bekrefter tidligere undersøkelser om økende forekomst av disse lidelsene blant barn (6). Det er også i samsvar med tall fra Rikstrygdeverket, som viser at barn med astma og eksem utgjør over 50 % av dem som mottar trygdeytelser i Vestfold 1995 (4). Selv om mange av disse barna blir bra eller får mindre problemer, representerer de en stor del av de som får varige plager. Det er en utfordring å se på årsaksfaktorer til dette og i hvert fall bidra til å forhindre ytterligere økning av problemet.

Sosial ulikhet og helse vies oppmerksomhet fra mange hold (7, 8) og diskuteres også i global sammenheng. Tilsvarende finner vi i vår undersøkelse at familiene til de barna som er kommet med i etterundersøkelsen, skiller seg ut på enkelte områder: Det er signifikant flere eneforeldre, det er flere der mors eller fars helse er påvirket, det er flere som daglig må ta hensyn til de andre familiemedlemmers helse. Det er også lavere andel fedre med høyere utdanning. Vi har i en tidligere undersøkelse påvist at blant barna med astma, var det flere faktorer som antydet sammenheng mellom lav sosial status og astma: få rom i hjemmet, psykososiale problemer notert på helsestasjonen og lavere utdanning hos far (9). Denne undersøkelsen bekrefter disse funnene. Undersøkelsen sier ikke noe om hva som kan være årsaken til denne sammenhengen mellom sosial ulikhet og kroniske sykdommer/plager. Å ha barn med langvarig og kronisk sykdom kan virke positivt eller negativt inn på samholdet i familien, og utvikling av slike tilstander kan også tenkes å ha bidratt til den aktuelle sivilstatus. Våre funn kan gi grunn til å styrke det sosialpediatriske aspektet av helse og sykdom (10, 11).

Manuskriptet ble godkjent 21.6. 2005. Vi takker helsestasjonene i Vestfold for hjelp med å samle inn data og innkalle til etterundersøkelsen. Vi takker også Nasjonalt folkehelseinstitutt for assistanse med bearbeiding av data. Undersøkelsen ble gjennomført med økonomisk støtte fra Nasjonalt folkehelseinstitutt og Fylkeslegen i Vestfold. Undersøkelsen var tilrådd av regional etisk komité og Datatilsynet.

Anbefalte artikler