Screening for arvelig hemokromatose?

Pål Møller Om forfatteren
Artikkel

I Tidsskriftet nr.1/2005 stod det en artikkel av Gunnar Mouland og medarbeidere om hemokromatose (1), og artikkelen er kommentert av Arne Åsberg på lederplass (2).

Mouland og medarbeidere refererer en studie hvor gentest er så sentralt at mesteparten av konklusjonen i sammendraget handler om det. Den omtalte gentestingen er imidlertid ikke nevnt under materiale og metode, og synes ikke å være godkjent av etisk komité. Når både Fylkestrygdekontoret og Fylkesmannen i Aust-Agder er medansvarlige institusjoner, blir dette påfallende. Det er underlig at Tidsskriftet trykker en vitenskapelig artikkel hvor det ikke er naturlig sammenheng mellom de resultater som presenteres og de konklusjoner som trekkes.

Åsberg diskuterer hvorvidt man bør foreta screening av nyfødte eller unge voksne for å avdekke genetisk disposisjon for hemokromatose. Det er utkrystallisert en rekke krav som stilles til slik screening, men de er ikke referert til. Det er som om hemokromatose ikke er en del av den vanlige verden, og at alminnelige prinsipper skal oppdages på nytt. I tillegg kommer at det i alle europeiske land, inkludert Norge, er omfattende lovverk som regulerer bruk av prediktive gentester. Det angjeldende lovverket er så omfattende og er bygd så prinsipielt på etiske betraktninger, at å ignorere lovverket slik Åsberg gjør, synes å stride mot alminnelig legeetikk. Uansett er holdningen i konflikt med legeløftet om å respektere lover og regler. Ingressen er i denne sammenhengen avslørende: Det er ikke kunnskap og gjeldende regler, men hva legene vet, som er avgjørende. Hvilke leger det tenkes på, er imidlertid uklart.

Problemstillingen blir utenfor den alminnelige referanseramme for å diskutere forebyggende helsetiltak, når man vurderer nyfødtscreening med gentester for å forebygge en sykdom som ikke gir symptomer før i voksen alder. Det er forbud mot slikt i alle vestlige land.

Lederartikkelen synes å handle om at man ikke naturvitenskapelig vet hvordan hemokromatose kan forebygges. Det kan synes som om lederskribenten selv foreslår noe han er imot, for deretter å konkludere med at dette burde ikke vært foreslått. Det er en uvanlig struktur i et vitenskapelig innlegg. Man kan produsere mange artikler over tilsvarende lest: Det er mye man kan tenke på som man finner ubegrunnet og som man derfor offentlig kan ta avstand fra. Jeg antar at Tidsskriftet er redaksjonelt ansvarlig for innholdet i Åsbergs lederartikkel. Dette må ha vært en dårlig dag på jobben.

Anbefalte artikler