Barnenevrologi og habilitering i Norge

Aktuelt
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract
    Bakgrunn.

    Bakgrunn.

    På grunnlag av en nasjonal spørreundersøkelse gjennomgås status og fremtidsutsikter for fagfeltet barnenevrologi og habilitering.

    Materiale og metode.

    Materiale og metode.

    Et spørreskjema om annenlinjetjenesten i barnenevrologi og habilitering ble sendt til alle barneavdelinger. Svarene ble bearbeidet og sendt på høring til avdelingene.

    Resultater.

    Resultater.

    Alle avdelinger svarte skriftlig. Avdelingenes organisasjonsform varierte betydelig. Bare én avdeling registrerte barnenevrologiske innleggelser spesielt. Habiliteringstjenesten hadde nesten bare polikliniske tjenester. Antall polikliniske barnenevrologiske konsultasjoner per år per 1 000 innbyggere varierte med faktor 5,3 fra avdelingen med lavest til den med høyest aktivitet. Tilsvarende faktor var henholdsvis 5,9, 3,6 og 5,6 for antall habiliteringskonsultasjoner per år, antall legestillinger i barnenevrologi/habilitering og antall fagstillinger ved habiliteringsenhetene. Det var 61 legestillingshjemler i barnenevrologi og habilitering, herav to fordypningsstillinger. Åtte barneavdelinger og 11 habiliteringsenheter hadde metodebok. Forskning ble hovedsakelig drevet ved universitetsavdelinger.

    Fortolkning.

    Fortolkning.

    Alle fylker har behandlingstilbud. For den videre utvikling er det særlig behov for pålitelig registrering av aktivitet og behandlingsresultater, intensivert kvalitetssikringsarbeid og forskning, flere legeutdanningsstillinger, bedre tilbud for innlagte pasienter samt tettere samarbeid mellom barneavdeling, habiliteringsenhet og kommunalt hjelpeapparat.

    Abstract

    Background.

    Based on results from a national survey we discuss the status and prospects of Norwegian child neurology and habilitation.

    Material and methods.

    A questionnaire on neurology and habilitation was sent to all 22 Norwegian departments of paediatrics.

    Results.

    All departments responded. The organisation of services varied considerably. Only one department registered children admitted for neurological disorders specifically. Habilitation was mainly based on out-patient services. The number of out-patient neurology consultations in relation to regional population varied with a factor of 5.3 from the department with lowest to the one with highest number of cases. Corresponding factors were 5.9 for number of habilitation consultations per year, 3.6 for paediatricians in child neurology and habilitation, and 5.6 for allied health professionals working in habilitation units. In Norway there were 61 physicians working in child neurology and habilitation. Several departments were active in work on methodology. Research was mainly carried out in university departments.

    Interpretation.

    Child neurology and habilitation services are available in all Norwegian counties. There is need for more systematic registration of clinical activities, for research, including the effect of treatment and interventions, morework on methodology, more posts for graduate medical education in the field, better organisation of services for in-patients, and closer cooperation between paediatric, habilitation and community care services.

    Artikkel

    Fagfeltet barnenevrologi omfatter alle medfødte og ervervede misdannelser, sykdommer og funksjonsforstyrrelser i nervesystem og muskulatur. Kunnskaper om normal psykomotorisk utvikling og nevrologiske symptomer i barnealder er grunnleggende. Mange pasienter har forskjellige kombinasjoner av problemer som epilepsi, lærevansker, hyperaktivitet, cerebral parese og mental retardasjon. Langvarig oppfølging er ofte nødvendig. I tverrfaglig habilitering er barnenevrologiske pasienter den største brukergruppen. Alle fylker har nå egne behandlingstilbud i barnenevrologi og habilitering.

    Aktivitetsregistrering og systematisk planlegging er sentrale virkemidler i den videre utvikling av disse fagfeltene. Vi har tidligere beskrevet det barnenevrologiske sykdomspanoramaet (1), men en nasjonal registrering av barnenevrologisk virksomhet er hittil ikke utført. For barnehabilitering ble nasjonal registrering av behandlingstilbudet forsøkt i 1996, men arbeidet var vanskelig og er ikke fulgt opp (2). På bakgrunn av en spørreundersøkelse presenterer vi status og fremtidsutsikter for barnenevrologi og habilitering i Norge.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Introduksjonsbrev og et spørreskjema om tjenesten i barnenevrologi og habilitering ble i juni 2002 sendt til landets 22 barneavdelinger. Tema var annenlinjens befolkningsgrunnlag, organisering, antall innleggelser og konsultasjoner, personellutdanning og -ressurser, samarbeidsfaktorer, kvalitetssikring og forskning, egne synspunkter og planer. En del barnenevrologer ble også kontaktet telefonisk og ved institusjonsbesøk. På grunnlag av innkomne svar laget vi oversiktstabeller som i desember 2002 ble sendt på høring til avdelingene (e-tab 1 – 4). I mars 2003 ble resultatene drøftet på årsmøtet i barnenevrologisk interessegruppe.

    Tabell 1  

    Organisasjonsformer for barnehabilitering i Norge

    Barneavdelinger¹

    Organisasjonsform

    Antall

    Lokalisasjon

    I) Innenfor sykehuset

    Barnenevrologi og habilitering i felles seksjon innen barneavdelingen

     3

    HAUKELAND – RIKSHOSPITALET – ST. OLAV

    Habilitering egen seksjon under barneavdelingen

     8

    AKERSHUS – Arendal – Bodø – Kristiansund – Lillehammer –TROMSØ – ULLEVÅL – Ålesund

    Barneavdeling og habilitering sideordnede seksjoner

     1

    Hammerfest

    Barneavdeling, habilitering og BUP²sideordnede seksjoner

     2

    Levanger – Skien

    Barnehabiliteringen er egen sykehusavdeling

     3

    Fredrikstad – Førde – Kristiansand

    Barnehabilitering organisert sammen med voksenhabilitering/rehabilitering

     3

    Drammen – Elverum/Hamar – Tønsberg

    II) Utenfor sykehuset

    Barnehabilitering egen avdeling i felles organisasjon med voksenhabilitering/rehabilitering

     2

    Haugesund – Stavanger

    Totalt

    22

    [i]

    [i] ¹  Universitetsklinikker er notert med store bokstaver

    2  Barne- og ungdomspsykiatri

    Tabell 2  

    Årlige konsultasjoner (K) innen barnenevrologi og habilitering ved norske barneavdelinger og barnehabiliteringsenheter¹

    Avdeling²

    Barnenevrologi, konsultasjoner per år (K₁)

    K₁ per 1 000 innbyggere i 2. linje³

    Habilitering, konsultasjoner per år (K₂)

    K₂ per 1 000 innbyggere i 2. linje³

    HAUKELAND

    1 600⁴

    4,2

       700⁴

    1,8

    ULLEVÅL

    1 340

    2,6

    1 790

    3,5

    RIKSHOSPITALET

    1 273

    –⁵

       –⁶

    ST. OLAV

       –

    1 903

    7,1

    AKERSHUS

       –

       977

    2,0

    Stavanger

       –

       500⁴

    1,7

    Elverum/Hamar

       700⁴

    3,7

       250⁴

    1,3

    Fredrikstad

       600⁴

    2,4

       300⁴

    1,2

    Drammen

       450⁴

    1,9

       475⁴

    2,0

    Tønsberg

       –

       440

    2,0

    Kristiansand

       –

       306

    1,9

    TROMSØ

       440⁴

    2,9

       –

    Skien

       390⁴

    2,4

       –

    Hammerfest

       275⁴

    3,7

       –

    Ålesund

       189

    1,3

       800⁴

    5,5

    Haugesund

       150⁴

    0,9

       –

    Lillehammer

       107⁷

    0,6

       –

    Bodø

       –

       1754, 8

    0,7⁸

    Levanger

       100⁴

    0,8

       230⁴

    1,8

    Gjennomsnitt:

    Universitetssykehus

    1 163

    3,2

    1 343

    3,6

    Øvrige sykehus

       329

    2,0

       386

    2,0

    Alle sykehus

       586

    2,3

       681

    2,5

    [i]

    [i] ¹  9 av de 22 barneavdelingene og 8 av de 22 barnehabiliteringsenhetene i Norge har ikke registrering av antall konsultasjoner per år

    ²  Universitetsklinikker er notert med store bokstaver

    3  Basert på folketall per 1.1. 2003

    4  Anslagsvis

    5  8.3 beregnet ut fra 2. linje befolkningsgrunnlag innen barnenevrologi (Asker og Bærum), men avdelingen har høy grad av 3. linjeaktivitet

    6  Rikshospitalet har ikke 2. linje barnehabiliteringsansvar

    ⁷  Registrerer kun diagnosene epilepsi, cerebral parese og hydrocephalus

    8  Registrerer kun ambulante habiliteringskonsultasjoner foretatt på reiser til førstelinjetjenesten

    Tabell 3  

    Antall (N) overleger og fordypningsstillinger for assistentleger (D-stillinger) med hovedfunksjon barnenevrologi og/eller habilitering ved norske barneavdelinger og barnehabiliteringsenheter

    Avdeling¹

    N

    Befolkning i 2. linje² per legestilling innen barnenevrologi/habilitering

    RIKSHOSPITALET

    7

    – ³

    TROMSØ

    3

     50 749

    Arendal

    2⁴

     51 598

    ST. OLAV

    5

     53 638

    ULLEVÅL

    9

     57 489

    HAUKELAND

    6⁵

     63 173

    Tønsberg

    3⁵

     72 724

    Kristiansand

    2

     79 610

    AKERSHUS

    6⁵

     80 547

    Skien

    2

     82 928

    Elverum/Hamar

    2⁵

     94 141

    Stavanger

    3

     96 520

    Kristiansund

    1

     99 472

    Førde

    1

    107 274

    Bodø

    2⁵

    118 475

    Drammen

    2⁵

    120 686

    Ålesund

    1,2⁵

    120 698

    Lillehammer

    1,25⁵

    146 866

    Haugesund

    1

    158 085

    Fredrikstad

    1,4

    182 230

    Levanger

    0⁶

    Hammerfest

    0⁶

    Totalt

    60,85

    Gjennomsnitt

    Universitetssykehus

     61 119

    Øvrige sykehus

    109 379

    Alle sykehus

     96 679

    [i]

    [i] ¹  Universitetsavdelinger er notert med store bokstaver

    2  Basert på folketall per 1.1. 2003

    3  21 831 beregnet ut fra 2. linjefunksjon i barnenevrologi for Asker og Bærum. I barnenevrologi har avdelingen stor grad av 3. linjefunksjon, i habilitering ren 3. linjefunksjon

    4  En barnenevrolog og en barnepsykiater

    5  I tillegg vanlig assistentlege i rotasjon

    6  Alle avdelingens barneleger deltar i barnenevrologi- og habiliteringstjenesten

    Tabell 4  

    Antall fagstillinger ved habiliteringsenhetene og fordeling av behandlingsansvar mellom barnehabilitering og BUP¹ for barn med autisme, ADHD² og Tourettes syndrom

    Behandlingsansvar⁷

    Avdeling3, 4

    Antall fagstillinger⁵

    Befolkning i 2. linje⁶ per fagstilling

    Autisme

    ADHD

    Tourette

    Skien

    24,3

     6 825

    (+)

    (+)

    Hammerfest

    9

     8 168

    +

    (+)

    (+)

    Kristiansund

    11

     9 043

    +

    Kristiansand

    17

     9 366

    +

    (+)

    (+)

    Arendal

    11

     9 381

    +

    Tønsberg

    23

     9 486

    +

    Fredrikstad

    26,6

     9 591

    +

    ST. OLAV

    26,6

    10 082

    +

    +

    +

    TROMSØ

    15

    10 150

    +

    (+)

    (+)

    Levanger

    12

    10 634

    +

    Førde

    10

    10 727

    +

    (+)

    (+)

    Ålesund

    13

    11 141

    +

    (+)

    (+)

    Stavanger

    24,3

    11 916

    Elverum/Hamar

    15,4

    12 226

    +

    (+)

    (+)

    Lillehammer

    14,8

    12 404

    +

    HAUKELAND

    26

    14 578

    AKERSHUS

    28

    17 260

    +

    Drammen

    13⁸

    18 567

    +

    Bodø

    9

    26 328

    (+)

    (+)

    Haugesund

    6

    26 348

    (+)

    ULLEVÅL

    13,5

    38 326

    +

    Gjennomsnitt

    13 931

    [i]

    [i] 1  Barne- og ungdomspsykiatri

    2  Attention deficit and hyperactivity disorder

    3  Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet er ikke med på listen da seksjonen kun har 3. linje habiliteringsfunksjon (33,8 fagstillinger)

    4  Universitetsavdelinger er notert med store bokstaver

    5  Fagstillinger: Lege, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, lærer/spesialpedagog, logoped, vernepleier, sykepleier

    6  Basert på folketall per 1.1. 2003

    7  + : Habiliteringens ansvar. – : BUP har ansvaret. (+) : Delt ansvar.

    8  Drammen har i tillegg internat for barn med sterke funksjonshemninger (tidligere Hokksund barnesykehus) med 15 pleierstillinger

    Resultater

    Resultater

    Alle de 22 avdelingene besvarte spørreskjemaet skriftlig. Det er tre store, 12 mellomstore og sju små barneavdelinger i Norge (annenlinjens befolkningsgrunnlag henholdsvis > 300 000, 150 000 – 300 000 og < 150 000). Barnehabiliteringen er organisert sammen med barneavdelingen (n = 14), sammen med voksenhabilitering/rehabilitering (n = 5) eller er frittstående (n = 3).

    Innlagte barnenevrologiske pasienter er spredt på alle poster ved barneavdelingene. En avdeling (Bergen) har egen sengeavdeling for nevrologiske pasienter. To avdelinger har innleggelsesenhet for habilitering (Rikshospitalet og Bodø).

    Avstanden mellom habiliteringsenhet og barneavdeling er i ett tilfelle 30 km, i ti tilfeller 1 – 7 km, mens 11 enheter ligger i samme bygning eller tett ved barneavdelingen. Samarbeidet mellom habilitering og barneavdeling er godt eller meget godt ved 19 avdelinger, tre melder om samarbeidsproblemer. Som årsaker nevnes forskjeller i kultur og arbeidsmodeller.

    I 2002 hadde Ålesund 118 barnenevrologiske innleggelser, dvs. 0,8 innleggelser per år per 1 000 innbyggere. Tilsvarende anslagsvise tall ved sju andre barneavdelinger var henholdsvis 110 – 400 og 0,8 – 1,6 (gjennomsnitt henholdsvis 230 og 1,2). Fullstendig innleggelsesregistrering manglet ved 14 avdelinger.

    Tre barneavdelinger hadde fullstendig registrering av årlige barnenevrologiske konsultasjoner, ni hadde registreringsanslag, en avdeling noterte tre nevrologiske diagnoser, ni avdelinger manglet registrering. Gjennomsnittlig konsultasjonstall (spredning) var 586 (100 – 1 600). Gjennomsnittlig årlig konsultasjonstall per 1 000 innbyggere var 3,2 ved universitetsavdelinger og 2,0 ved øvrige avdelinger. I forhold til folketall varierte tilbudet fra avdelingen med lavest til den med høyest aktivitet med en faktor på 5,3.

    Fem habiliteringsenheter registrerte konsultasjoner fullstendig, åtte anslagsvis og ni enheter manglet registrering. Gjennomsnittlig årlig konsultasjonstall (spredning) var 681 (230 – 1 903). Gjennomsnittlig årlig konsultasjonstall per 1 000 innbyggere var 3,6 ved universitetsavdelinger og 2,0 ved øvrige enheter. Tilbudet fra enheten varierte med en faktor på 5,9 fra den med lavest til den med høyest aktivitet sett i forhold til folketall.

    Norge har 61 stillingshjemler for barneleger med hovedfunksjon barnenevrologi og habilitering, herav to fordypningsstillinger for assistentleger. I forhold til folketall var faktoren for variasjon i antall stillinger fra avdelingen med lavest til den med høyest bemanning 3,6. Åtte avdelinger hadde assistentlege på rotasjon til barnenevrologi og/eller habilitering.

    Antall fagstillinger ved habiliteringsenhetene i forhold til befolkningsgrunnlag varierte fra enheten med lavest til den med høyest bemanning med en faktor på 5,6. 16 enheter hadde ansvar for pasienter med autisme, som er en liten, men meget ressurskrevende gruppe. 15 barneavdelinger hadde tilgang på nevropsykolog, ti hadde epilepsisykepleier i heltids- eller deltidsfunksjon.

    Åtte avdelinger hadde metodebok for deler av barnenevrologien. 11 habiliteringsenheter hadde metodebok for hele eller deler av feltet. Klinisk forskning skjer hovedsakelig på universitetsavdelingene. Per januar 2003 hadde fire universitetsavdelinger professor eller amanuensis i barnenevrologi.

    Diskusjon

    Diskusjon

    Vår kartlegging av norsk barnenevrologi og habilitering viser mange fellestrekk ved avdelingene, men også store forskjeller blant annet i organisering, aktivitetstall og bemanning.

    Innlagte barnenevrologiske pasienter har som regel behov for avskjermet miljø og nitid observasjon av spesialtrent personale. De fleste avdelinger har problemer med dette. Behovene kan tilfredsstilles ved organisatoriske forandringer: Etablering av en stabil gruppe av pleiere med spesialansvar, fast ledelse av barnenevrolog og spesialsykepleier, lokalisering av pasientene til ett sted i avdelingen, eventuelt eget sengeavsnitt.

    Behovet for tett samarbeid mellom barnenevrologi og habilitering taler for organisatorisk og geografisk nærhet, men ved mange avdelinger er dette ikke eller bare delvis gjennomført.

    Få barneavdelinger registrerer barnenevrologiske innleggelser spesielt. Innleggelsestall gir dessuten et ufullstendig bilde av behandlingsoppgavene. DRG-systemet yter ikke rettferdighet overfor kronisk syke barn som krever stor grad av tverrfaglighet og nødvendig tid til pårørende (3). Komplekse barnenevrologiske problemstillinger medfører også langvarige polikliniske konsultasjoner som heller ikke avspeiles i pasientstatistikker.

    De store forskjellene mellom avdelingene i antall polikliniske konsultasjoner både i barnenevrologi og habilitering kan delvis betraktes som reelle, men det må også stilles spørsmål ved kvaliteten av registreringene. I habiliteringen er det stor variasjon i registreringssystemene. Interessegruppen for barnehabilitering arbeider med å utvikle felles registreringssystem. Dette kan bli et nyttig redskap for planlegging og ressursfordeling.

    Våre bemanningsstudier bygger på sikre tall. Det er ulik fordeling mellom avdelingene av antall legestillingshjemler i barnenevrologi og habilitering i forhold til befolkningsgrunnlaget. Universitetsavdelingene kommer bedre ut, men har tilleggsoppgaver som tredjelinjetjeneste, utdanning, undervisning og forskning. Fagfeltet er stort og krever særskilt utdanning og lang erfaring. Med to fordypningsstillinger på landsbasis er utdanningskapasiteten langt under behovet.

    De store forskjellene i antall fagstillingshjemler ved habiliteringsenhetene har mange årsaker. Det er varierende ansvarsfordeling mellom habilitering og barne- og ungdomspsykiatri for ressurskrevende grupper som pasienter med autisme, hyperaktivitet og Tourettes syndrom. Effektiviteten i teamarbeidet influeres betydelig av hvordan arbeidet legges opp. Godt samarbeid med og delegering av oppgaver til det kommunale hjelpeapparat er også viktig.

    Tverrfaglig behandlingstilbud virker komplisert og kostbart, men svarer seg ofte i det lange løp (4). Veileder for habilitering (5) kan bidra til et solid faglig nivå. I en norsk studie av barn med cerebral parese hevdes det at habiliteringsarbeidet blir hemmet av at behandlingsansvaret er fordelt på mange instanser og av at mange klienter fortsatt ikke har individuell habiliteringsplan (6). Flere avdelinger har prosjekter for intensiv habilitering. En viktig oppgave blir vitenskapelig kontrollerte undersøkelser av behandlingsresultatene.

    Hos nyfødte har moderne behandlingsmetoder gitt muligheter for bedre prognose (7). Nyfødtnevrologi må derfor være et satsingsområde. Epilepsi er den største barnenevrologiske pasientgruppen (1). Epilepsisykepleier og tverrfaglig epilepsiteam mangler ved mange avdelinger, og er særlig nødvendig i terapiresistente tilfeller (ca. 20 %). Enkelte barn med epilepsi trenger operativ behandling som er sentralisert til Rikshospitalet.

    Mange barneavdelinger legger vekt på kvalitetssikringsarbeid. Flere universitetsavdelinger satser på barnenevrologisk forskning, men i habilitering er forskning lite vektlagt. Det er stort behov for styrket forskningsaktivitet i barnenevrologi og habilitering. Oppretting av flere fordypningsstillinger for assistentleger kan bidra til dette (8).

    Konklusjon og anbefalinger

    Konklusjon og anbefalinger

    Alle fylker har behandlingstilbud i barnenevrologi og habilitering. Den videre utvikling av fagfeltene krever satsing på mange områder: Løpende, enhetlig aktivitetsregistrering som tar hensyn til tidsbehovet for funksjonshemmede barn, måling av behandlingseffekt, samling og intensivering av tilbudet til innlagte barnenevrologiske pasienter, videreutvikling av tilbudet blant annet innen terapiresistent epilepsi og nyfødtnevrologi, flere øremerkede legeutdanningsstillinger, tettere samarbeid og nærhet mellom barneavdeling og habilitering, utvikling av intensiv habilitering for utvalgte pasienter samt metode- og kvalitetssikringsarbeid. Forskningsinnsatsen i barnenevrologi og habilitering må styrkes. En utfordring for fagmiljøet er å skape større forståelse i samfunnet for de spesielle behov knyttet til behandlingstilbud for funksjonshemmede barn.

    Oppgitte interessekonflikter: Ingen

    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media