Hvordan dokumentet ble til
Arbeidsgruppen la ned mye arbeid i å utforme et dokument som vi mente burde være akseptabelt for leger og annet helsepersonell som arbeider innenfor rammen av European Association for Palliative Care.
Dette var i utgangspunktet ingen enkel oppgave. Innen Europa finnes til dels svært ulike palliative behandlingsopplegg (6). Eksempelvis brukes lindrende sedering til døende i mye større grad i Spania enn i Norge (6, 7). En radikal forskjell her er at lindrende sedering innen spansk palliativ medisin også betraktes som adekvat lindring av eksistensiell lidelse. Når pasienten vet at han eller hun er døende, blir bevisstløshet generelt sett på som den «beste utvei», fordi pasienten da slipper å bli konfrontert med døden direkte (7). Dette henger også sammen med at den spanske palliative bevegelse setter spørsmålstegn ved premissene om at pasienter må få kjennskap til sin diagnose, og at åpen informasjon alltid er til pasientens beste (7). På den annen side er lindrende sedering eksempelvis i Nederland nærmest et ikke-tema, og knapt kontroversielt (6). Her er også pasientautonomi en meget sterk norm for den landsdekkende palliative organisasjonen som er EAPC-medlem – i mye større grad enn innen tilsvarende organisasjoner i de fleste andre europeiske land (6, 8).
Ser vi til Skandinavia, er lindrende sedering til dels en meget kontroversiell behandlingsform. I kjølvannet av Bærum-saken går også diskusjonen om hva som eventuelt skiller behandlingen fra eutanasi (9). Rådet for legeetikk tok initiativ til å utarbeide retningslinjer for behandlingen (10), og Helsetilsynet har senere fulgt opp. Dette har vært etterfulgt av undersøkelser av legers befatning med lindrende sedering (11).
Mot denne bakgrunn var det ingen overraskelse at det også ble mye diskusjon om lindrende sedering i arbeidsgruppen. Dette var et tema vi måtte arbeide mye med for i det hele tatt å kunne enes om en formulering som tilfredsstilte alle medlemmene – som kom fra forskjellige medisinske kulturer. I uttalelsen fra 1994 nevnes derimot ikke temaet lindrende sedering (2). Arbeidsgruppen skiller klart mellom lindrende sedering og eutanasi – både praktisk og teoretisk, men fremhever at det er avgjørende for å opprettholde et slikt skille at behandlingen blir gjort på riktig indikasjon og på en faglig forsvarlig måte.
Diskusjonen i gruppen var preget av sterk fokusering på detaljer og på begrepers betydning. Hver eneste setning i dokumentet er gjennomdrøftet, ord for ord. Dette fant vi helt nødvendig, også fordi mye av den internasjonale litteraturen og debatten om både eutanasi og lindrende sedering er preget av lavt presisjonsnivå og dermed innbyr til misforståelser. Dette gjelder også organisasjonens dokument fra 1994 (2), som eksempelvis opererer med en definisjon av eutanasi som ikke er adekvat.
Eutanasispørsmålet er særlig aktuelt for den palliative bevegelsen, som i hovedsak retter virksomheten inn mot alvorlig syke kreftpasienter med kort forventet levetid. I det store og hele er situasjonen i Europa dessverre den at bare en liten minoritet av terminalt syke kreftpasienter har tilgang til optimal palliativ behandling og pleie. Samtidig er rundt 86 % av de som dør som følge av eutanasi eller legeassistert selvmord i Nederland, kreftpasienter (12). I denne situasjonen mener arbeidsgruppen at det er særdeles viktig å øke innsatsen innen palliasjon, slik at eutanasi ikke blir et billig alternativ til kompetent og tilstrekkelig utbygd palliativ behandling og pleie.
Vi mener samtidig at det er nødvendig at EAPC og organisasjonens medlemmer engasjerer seg i en åpen og direkte dialog med leger og annet helsepersonell som mener at eutanasi er god medisin. Vi understreker i den forbindelse at det å sette seg inn i og å respektere og tolerere et annet syn på eutanasi, ikke er det samme som å akseptere dette synet fra en etisk synsvinkel. Respekt er ikke det samme som aksept – å forstå er ikke det samme som å godta. Eutanasispørsmålet har for lenge vært preget av skyttergravskrig, gjensidig mistenkeliggjøring og hårsårhet. Arbeidsgruppen ønsker å bidra til at helsepersonell som er hjertens uenige om eutanasi kan diskutere temaet på en mer rasjonell måte.
Arbeidsgruppens dokument skiller seg mye fra 1994-dokumentet (2). Sistnevnte er til dels sterkt ideologisk i formen, og trekker paralleller til Nazi-Tysklands eutanasiprogram. Vi har lagt stor vekt på å lage et balansert dokument. Men om dokumentet er balansert og holdt i en nøktern tone, er det ikke dermed nøytralt (13). Vi er imot eutanasi, som vi i tråd med nederlandsk begrepsbruk kaller «drap på forespørsel» (9, 13) – (15). Dersom leger tar livet av pasienter uten å spørre dem, om de nå kan spørres (er kompetente) eller ikke (er inkompetente), kaller vi dette for mord. Stort klarere kan det neppe sies.
Like fullt uttrykker vi også stor forståelse for at pasienter kan komme til å be om eutanasi, og fremhever at leger må ta slike forespørsler svært alvorlig – uansett hvor mye legen selv måtte være imot eutanasi, og helt uavhengig av om eutanasi er forbudt ved lov. Dette krever at legen er ytterst profesjonell, men samtidig empatisk og dyktig til å kommunisere med pasientene.