Personer uten urostomi
For personene med intakt urinblære var urininkontinens det største problemet. Anslått lekkasjemengde syntes å ha betydning for i hvilken grad dette ble opplevd som et problem. Gjentatte målinger av urinlekkasje ved for eksempel bleieveiing kan gi mer eksakte resultater, men det er usikkert hvilken betydning en slik måling har, da det er opplevelsen av ulempe som er avgjørende. Å forsøke tiltak som reduserer lekkasjemengden er viktig, selv om muligheten for å oppnå kontinens er liten.
De fleste hadde urinlekkasje ved fysisk aktivitet, men et stort antall lekket også uten foranledning. Fem av de undersøkte hadde ukontrollert detrusorkontraksjon som medførte urinlekkasje. Hos de fleste kom urinlekkasjen uten detrusorkontraksjon enten som overfylningsinkontinens eller ved lett bruk av bukpress, forenlig med en sviktende sfinkterfunksjon (14).
Ren intermitterende kateterisering ble benyttet av mange, særlig av de yngste som hadde anvendt metoden siden de var barn. Hensikten er at urinblæren skal tømmes fullstendig, dermed reduseres tendensen til urininkontinens, urinveisinfeksjoner og komplikasjoner i øvre urinveier. Urininkontinens var et problem til tross for regelmessig intermitterende kateterisering. De fleste utførte kateterisering tre til fire ganger daglig. Det er mulig at hyppigere kateterisering kunne redusert lekkasjemengden. Imidlertid har mange med myelomeningocele et lavt lekkasjetrykk (14, 15), og hos disse er det tvilsomt om hyppigere kateterisering ville føre til kontinens. Noen trengte hjelp både til innsetting av kateteret, til tilrettelegging av kateterutstyret og til av- og påkledning. Slik hjelp medfører stor avhengighet og stort hjelpebehov. Personer som kateteriserte, ble hyppig behandlet for urinveisinfeksjoner. Det finnes en del overbehandling i gruppen som bruker ren intermitterende kateterisering (16). Det kan også være at tømming av resturin alene ikke er tilstrekkelig for å unngå urinveisinfeksjoner hos voksne med myelomeningocele.
Ved cystometri hadde tre av 33 normal detrusorkontraksjon, mens fem hadde detrusorhyperrefleksi. De øvrige 25 personene hadde lineær trykkstigning under fylling inntil spontan lekkasje eller kraftig vannlatingstrang. At få hadde viljemessig vannlating, er i samsvar med andre studier (5, 17), likeledes at de fleste ikke hadde detrusorkontraksjoner (13). Det ble i denne studien ikke funnet sammenheng mellom detrusortrykk ved cystometri og forandringer i øvre urinveier. Tidligere studier har angitt 40 cm vann som risikogrense for detrusortrykk ved cystometrisk kapasitet for utvikling av refluks og ureterdilatasjon hos personer med myelomeningocele (12, 15, 18) og ryggmargsskade (19, 20). Disse studiene har inkludert et større antall personer enn vår studie. Funn av høye trykk ved cystometri er ikke nødvendigvis en risikofaktor dersom man vanligvis tømmer urinblæren med kateter ved et mindre volum.
Forekomsten av vesikoureteral refluks var lavere i vår studie (10 %) enn i studier hos barn, der refluks er blitt påvist hos 14 % til 36 % (12, 13, 18). Av de tre med vesikoureteral refluks var det kun personen med bilateral refluks grad IV som hadde reduksjon av glomerulær filtrasjonsrate. Tilsvarende ble hydronefrose bare påvist hos to (6 %), mens en studie hos barn fant forandringer hos 19 % (13). Dette kan skyldes dødelighet gjennom oppveksten av personer med komplikasjoner fra sentralnervesystem og urinveier, samt at personer med bedre evne til egenomsorg har deltatt i studien. Av to personer med lett til moderat hydronefrose var det én som hadde redusert glomerulær filtrasjonsrate. Det er sannsynlig at flere i vår studie tidligere har fått påvist vesikoureteral refluks og/eller hydronefrose og er blitt adekvat behandlet med tiltak som intermitterende kateterisering, antikolinergika, inngrep for å lette avløpsmotstand eller urostomi. Den lave forekomsten av vesikoureteral refluks og hydronefrose er en viktig forklaring på at vi ikke fant statistiske forskjeller mellom forandringer i øvre urinveier og funn ved cystometri.
Residiverende pyelonefritt kan påvirke nyrene. Hos funksjonsfriske barn er det blitt funnet at residiverende pyelonefritter medfører parenkymskade hos 30 – 59 %, avhengig av alder for første episode (21). Redusert glomerulær filtrasjonsrate påvises som oftest hos dem som har parenkymdefekter i nyrene (21). Ultralydundersøkelsene i vår studie viste lav forekomst av parenkymdefekter, og flere av personene med normal ultralyd hadde redusert glomerulær filtrasjonsrate. Det kan derfor likevel være en sammenheng mellom trykkforhold i urinblæren og glomerulær filtrasjonsrate, men at cystometri med fylningshastighet 50 ml/min ikke gjenspeiler fysiologiske forhold i tilstrekkelig grad hos voksne personer med myelomeningocele.
Til tross for mange problemer hadde kun ti av 33 med intakt urinblære hatt oppfølging de siste årene. Tidligere studier har vist underrapportering av inkontinensproblemer (5). God kontakt og kontinuitet i oppfølgingen er nødvendig for å få belyst problemer med vannlatingen.