Brukerundersøkelser hos hospitaliserte pasienter med lungesykdom

Klinikk og forskning
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract

    Lungesyke pasienters erfaringer i sykehus er lite kartlagt. Vi ønsket å få opplysninger om deres erfaringer som ledd i utviklingen av en mer pasientvennlig avdeling.

    Studien omfattet 609 pasienter (deltakerandel 70 %) som ble utskrevet fra Lungeavdelingen, Haukeland Sykehus i oktober måned i 1991, 1992, 1994, 1995 og 1996. 268 pasienter hadde obstruktiv lungesykdom og 82 pasienter lungekreft. Alderen var 13 – 91 år, median alder 64 år. Deltakerne besvarte et spørreskjema med 24 spørsmål.

    Mottakelse, tilgjengelighet og faglig kunnskap, hos lege og sykepleier, ble av en majoritet av pasientene anført som god eller meget god.

    I alt opplevde 16 % av pasientene utrygghet, 17 % engstelse, 12 % hjelpeløshet, 9 % ensomhet og 12 % liten medbestemmelse over egen situasjon. 38 % av pasientene rapporterte en eller flere av disse fem følelsesmessige opplevelsene. Trendfaktorer for negative følelsesmessige opplevelser var kvinnelig kjønn, høy alder, obstruktiv lungesykdom og langt sykehusopphold. Pasienter i aldersgruppen 50 – 69 år og pasienter med lungekreft angav minst uønskede følelsesmessige opplevelser. Det var ingen sikre endringer i andelen av pasienter med slike følelelsesmessige opplevelser i løpet av fem år, til tross for at sengepostenes personale etter de første registreringene ble informert om forekomsten av og mulige disponerende faktorer for slike reaksjoner. Studien har ingen kontrollgruppe og vi kan ikke si noe om disse tiltakene var effektive.

    Brukererfaringer og følelsesmessige opplevelser hos hospitaliserte pasienter med lungesykdommer ved et universitetessykehus var stort sett uforandret over en femårsperiode med økt oppmerksomhet omkring pasientrettigheter.

    Abstract

    Background

    . The aim of our survey was to record the experiences of hospitalised patients with respiratory diseases in order to create a more patient-friendly department.

    Material and methods

    . Our study included 609 patients (response rate 70 %) with a median age of 64 years (range 13 – 91) who were discharged from the Department of Thoracic Medicine, Haukeland University Hospital in October 1991, 1992, 1994, 1995 and 1996. 268 patients had obstructive lung disease, 82 had lung cancer. They answered a questionnaire with 24 questions.

    Results

    . Patient reception to the ward and staff knowledge of the patients’ illnesses, were for the physicians rated as good or better by 92 % and 79 % and for the nurses by 94 % and 70 % respectively. 16 % of the patients experienced insecurity, 17 % anxiety, 12 % helplessness, 9 % loneliness and 12 % little say in the decision making process. Trend factors for these emotional experiences were female sex, old age, obstructive lung disease and long stay in hospital. Patients aged 50 to 69 years and patients with lung cancer had the lowest rate of negative emotional experiences. Despite staff awareness of the prevalence and of the patients’ emotional experiences and the risk factors involved, there was no clear reduction of negative experiences in the later surveys compared to the first survey.

    Interpretation

    . Patients in a university hospital with respiratory diseases showed unchanged experiences of health care and personal emotions in repeated surveys over a period of five years.

    Artikkel

    Effekten av tiltak innenfor helsevesenet måles primært som endring i sykelighet og dødelighet.

    Vi har begrenset kunnskap om opplevelse av kvalitet på sykehustjenester hos pasienter med lungesykdom (1, 2). Pasientenes opplevelser i sykehus kan kartlegge én dimensjon ved kvaliteten på sykehustjenestene (3, 4). Kunnskap om pasienterfaringer kan være et viktig utgangspunkt for å endre rutinene i en helseinstitusjon (5 – 7).

    Hensikten med denne studien var å registrere lungesykes erfaringer og spesielt deres positive og negative følelsesmessige opplevelser ved opphold i en norsk avdeling for lungesyke. Videre ønsket vi å identifisere faktorer som disponerer for negative følelsesmessige opplevelser.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Lungeavdelingen, Haukeland Sykehus har lokalsykehus-, sentralsykehus- og regionsykehusfunksjon for lungesyke og har hatt inntil 68 sengeplasser ved tre sengeposter. Sengepostene er organisert rundt primærsykepleie med inntil sju enheter. Til hver enhet med primærsykepleie er det tilknyttet sykepleier, hjelpepleier, lege i utdanningsstilling og spesialist i lungesykdommer, foruten kontor-, og renholdspersonale.

    I 1990 – 91 utviklet vi i en forundersøkelse et spørreskjema for å kartlegge pasientenes erfaringer med å være innlagt i sykehus. For å få kunnskap om hva pasientene syntes var viktig gjennomførte vi et dybdeintervju av åtte tilfeldig valgte pasienter. Pasientene vektla spesielt opplevelse av trygghet under innleggelsen. Andre viktige elementer var helsepersonellets faglige kunnskap, tilgjengelighet, evne til å lytte, evne til å gi god informasjon og pasientenes medbestemmelse ved avgjørelser. Sentralt for pasientene var også sykehuspersonellets evne til å sette seg inn i pasientens situasjon når de opplevde engstelse, smerter og hjelpeløshet. Basert på erfaringer fra denne forundersøkelsen ble det utarbeidet et skjema med 24 spørsmål. Blant de 20 spørsmål som er anvendt i vår studie hadde åtte spørsmål delt svarskala (svært dårlig, dårlig, tilfredsstillende, godt, meget godt), 11 spørsmål krevde ja/nei-svar og ett spørsmål gav et antall.

    Spørreskjemaet ble anvendt i tidsrommet 1. – 31. oktober i årene 1991, 1992, 1994, 1995 og 1996 ved avdelingens tre sengeposter. Den samme hjelpepleier og de samme to kontorassistentene veiledet på pasientenes oppfordring utfyllingen av spørreskjemaet. Dataene ble kodet og registrert i Rbase og bearbeidet i BMDP og SPSS 8.0 for Windows. Det ble brukt vanlige statistiske analyser med t-test (alder), khikvadrattest og logistisk regresjon (8). Statistisk signifikans ble ansett som p-verdi< 0,05 etter toveis tester.

    Resultater

    Resultater

    Pasientene

    Pasientene

    I alt svarte 609 (70 %) av 876 pasienter utskrevet fra Lungeavdelingen, Haukeland Sykehus i oktober måned ved fem undersøkelser over fem år (tab 1). Deltakelsen i undersøkelsen varierte fra 59 % i 1992 til 80 % i 1991. I alt svarte 67 % av mennene og 74 % av kvinnene. Pasienter som ikke deltok i undersøkelsen hadde ofte opphold av en til to dagers varighet, var alvorlig syke eller senildemente. De som døde under sykehusoppholdet er ikke tatt med, og noen pasienter ønsket ikke å delta. Median alder var 64 år (spredning 13 – 91 år). 44 % hadde obstruktive lungesykdommer, 14 % lungekreft, 27 % andre lungesykdommer, mens 15 % kunne ikke gi opplysninger om egen diagnose. Pasientgruppene i de fem periodene varierte lite med henblikk på kjønn, alder og diagnoser (p> 0,05). Median antall liggedøgn i sykehus for hver av de fem oktobermånedene var 6 – 8,5 med spredning 1 – 99 liggedøgn for enkelt pasienter.

    Tabell 1  

    Antall pasienter, prosentvis årsak til sykehusinnleggelser og antall dager innlagt ved Lungeavdelingen, Haukeland Sykehus 1. – 31.10. i årene 1991 – 96

    År

    1991

    1992

    1994

    1995

    1996

    Totalt

    Antall pasienter

    153 (%)

    107 (%)

    96 (%)

    132 (%)

    121 (%)

    609 (%)

    Årsak til sykehusoppholdet

    Obstruktive lungesykdommer

    39

    57

    52

    40

    36

    44

    Lungekreft

    12

    13

    19

    9

    17

    14

    Andre sykdommer

    28

    24

    29

    26

    30

    27

    Ukjent

    21

    6

    0

    25

    17

    15

    Dager i sykehus

    < 5

    39

    19

    21

    17

    24

    25

    5 – 9

    31

    46

    35

    28

    34

    34

    10 – 19

    19

    22

    28

    21

    30

    23

    20

    12

    14

    16

    35

    12

    18

    Pasienterfaringer – mottakelse og informasjon

    Pasienterfaringer – mottakelse og informasjon

    I alt svarte 92 % av pasientene at de ble godt eller meget godt mottatt av lege, og tilsvarende spørsmål for sykepleier ble positivt besvart av 94 %. Mindre enn 1 % svarte at de var blitt dårlig eller meget dårlig mottatt. I alt 79 % svarte at legene var godt eller meget godt orientert om pasientens bakgrunn og sykdom, mens 70 % svarte at sykepleierne var godt eller meget godt orientert. 3 % oppgav at legen var dårlig eller meget dårlig orientert om pasientens bakgrunn og hans eller hennes sykdom, mens tilsvarende andel for sykepleierne var 4 %.

    21 % av pasientene opplyste at de på eget initiativ måtte skaffe seg informasjon om hjemmehjelp og sykepleietjenester, mens 5 % måtte be om informasjon om de planlagte undersøkelsene. Mellom en firedel og en tredel av deltakerne svarte ikke på disse spørsmålene (tab 2). 34 % av pasientene oppgav at de ikke hadde fått nødvendig informasjon fra lege og sykepleier om virkning og bivirkning av de foreskrevne legemidlene. Det var ingen forskjell i svarene mellom kjønnene (p> 0,05). Det var små endringer i svarene på spørsmålene om mottakelse og formidlet informasjon i løpet av de fem årene (p> 0,05). I 1991 – 92 svarte 30 % av pasientene at de opplevde lokalene som dårlige. I 1994 – 96, etter at Lungeavdelingen flyttet inn på nye sengeposter, svarte imidlertid bare 5 % av pasientene at lokalene var dårlige (p< 0,01).

    Tabell 2  

    Pasientenes angivelse av informasjon om rutiner, egen sykdom, undersøkelser, hjelp i hjemmet og utskrivningstidspunkt hos 609 pasienter ved Lungeavdelingen, Haukeland Sykehus 1. – 31.10. 1991 – 96

    Eget initiativ (%)

    Pleiepersonell (%)

    Ingen (%)

    Ubesvart (%)

    Rutiner i avdelingen

    15

    45

    15

    25

    Egen sykdom

    14

    44

     7

    35

    Undersøkelser

     5

    59

     7

    28

    Hjelp i hjemmet

    21

    21

    23

    35

    Utskrivningstidspunkt

    10

    53

     5

    32

    Pasientene angav at det var lett å snakke med helsepersonell på sengepostene, med positiv tilbakemelding for rengjøringspersonell (99 %), sykepleiere (98 %) og leger (97 %). I alt 13 % av pasientene syntes at legene og sykepleierne generelt hadde for lite tid til dem, mens 85 % av pasientene opplyste at sykehuspersonell var tilgjengelig når de hadde spørsmål. 93 % av pasientene var fornøyd med legebesøket og visitten på sykerommet.

    Følelsesmessige opplevelser

    Følelsesmessige opplevelser

    Totalt angav 38 % av pasientene, ved hjelp av fem spørsmål, en eller flere negative følelsesmessige opplevelser under sykehusoppholdet (tab 3). 16 % av pasientene følte seg utrygg under oppholdet, 17 % følte engstelse, 12 % hjelpeløshet, 9 % ensomhet og 12 % liten medbestemmelse. I alt angav 22 %, 11 %, 3 %, 2 % og 1 % av pasientene henholdsvis en, to, tre, fire eller fem negative følelsesmessige opplevelser, mens 62 % svarte nei på alle fem spørsmålene. Det var en overvekt av kvinner som opplevde engstelse (oddsratio (OR) 1,69; 95 % konfidensintervall (KI) 1,07 – 2,66). Det var også tendens til at flere kvinner enn menn følte hjelpeløshet (OR 1,66; 95 % KI 0,98 – 2,80). Pasienter i aldersgruppen 50 – 69 år følte mindre ensomhet (OR 0,35; 95 % KI 0,15 – 0,83), mindre engstelse (OR 0,45; 95 % KI 0,25 – 0,80) og større medbestemmelse (OR 0,34; 95 % KI 0,17 – 0,68) enn yngre pasienter. Pasienter som var 70 år og eldre hadde en tendens til hyppigere negative følelsesmessige opplevelser (OR 1,23; 95 % KI 0,75 – 2,03), mens pasienter med lungekreft hadde en tendens til mindre negative følelsesmessige opplevelser (OR 0,68; 95 % KI 0,40 – 1,16) enn pasienter med obstruktive lungesykdommer.

    Tabell 3  

    Prosentvis andel av pasienter som oppgav utrygghet, hjelpeløshet, ensomhet, engstelse, og liten medbestemmelse relatert til kjønn alder og diagnose ved Lungeavdelingen, Haukeland Sykehus (n = 609)

    Utrygghet

    Engstelse

    Hjelpeløshet

    Ensomhet

    Liten med-bestemmelse

    En eller flere negative følelsesmes sige opplevelser

    Kjønn

    Mann (%)

    17

    14

    10

     9

    13

    37

    Kvinne (%)

    15

    21

    14

    10

    10

    40

    Alder (år)

    < 50 (n = 155), (%)

    10

    21

    10

    11

    17

    39

    50 – 69 år (n = 241), (%)

    12

    12

    9

    3

    6

    32

    70 år (n = 213), (%)

    17

    20

    16

    14

    14

    45

    Diagnose

    Obstruktive lungesykdommer (n = 263), (%)

    17

    21

    16

    11

    14

    44

    Lungekreft (n = 82), (%)

    15

    16

     9

     6

     9

    35

    Annet (n = 167), (%)

    21

    19

    11

    11

    14

    44

    Ukjent (n = 92), (%)

     7

     4

     2

     2

     3

    12

    Undersøkelsen tydet på at pasienter med lengre sykehusopphold (>10 dager) hadde en tendens til oftere negative følelsesmessige opplevelser (OR 1,21; 95 % KI 0,78 – 1,90) enn pasienter med korte opphold (<5 dager) (OR = 1) og de med mellomlange opphold (OR 0,83; 95 % KI 0,53 – 1,29). På spørsmål om positive opplevelser under oppholdet i avdelingen svarte 77 % av pasientene at de ble tatt godt vare på. I alt 63 % oppgav følelse av takknemlighet etter sykehusoppholdet. Det var små endringer i de fem registreringsperiodene i hyppigheten av følelsesmessige opplevelser.

    Diskusjon

    Diskusjon

    Denne studien over fem år med fem registreringer til samme årstid og med samme metode har vist at majoriteten av pasienter innlagt i Lungeavdelingen ved Haukeland Sykehus har vært fornøyd med de tjenestene de fikk under oppholdet. I tråd med internasjonal erfaring (9, 10) opplyste mer enn 90 % av pasientene at de ble godt eller meget godt mottatt av lege og sykepleier, og mer enn 70 % opplyste at lege og sykepleier var godt orientert om sykdommen. Nærmere fire av ti pasienter oppgav en eller flere negative følelsesmessige opplevelser under sykehusoppholdet.

    Når en av sju pasienter ved utskrivning ikke kan oppgi diagnosen som lå til grunn for sykehusoppholdet, kan det skyldes at informasjonen til pasienten ikke har vært tilfredsstillende, at pasienten har hatt usikker diagnose eller at pasienten ikke ønsker å få vite den. Årsakene bør kartlegges nærmere i senere studier. Grunnen til at en stor andel av pasientene lot spørsmålene om informasjon om rutiner, sykdom, praktisk hjelp og utskrivning være ubesvart kan være at spørsmålene ikke var relevante, at de var upresist formulert eller at pasientene ikke ønskte å svare. Når en tredel av pasientene oppgir at de ikke får informasjon om virkninger og bivirkninger av foreskrevne legemidler opplever vi det som en svikt.

    Vi har registrert svar fra en stor andel av våre pasienter for et gitt tidsrom i året. Vi har ingen holdepunkter for at pasienter utskrevet i oktober måned er annerledes enn pasienter i året for øvrig. Vi tror derfor at svarene er representative for lungesyke som kan svare på slike spørsmål i et fylkessykehus- eller regionalt sykehus. Vi har etter dybdeintervjuer av åtte pasienter i 1990, vektlagt i vårt spørreskjema hva som er viktig blant norske pasienter med lungesykdom. Spørreskjemaet som vi utviklet er ikke validert, vi vil derfor tolke resultatene varsomt. Senere er det utviklet en rekke engelske (11, 12) og ett norsk (13) spørreskjema med 39 spørsmål om pasienttilfredshet som er valide og repeterbare og vektlegger utfall av behandling, kommunikasjonsevne, faglig kompetanse, menneskelig forståelse, tilgjengelighet, kontinuitet, lokaler og psykososiale forhold (14). Spørsmål om utrygghet, engstelse, hjelpeløshet, ensomhet og medbestemmelse er sammensatte begreper. Det er vanskelig å vurdere om svarene reflekterer forhold ved det å være syk, ved sykdommen, oppholdet, behandlingen eller ved pasientens totale situasjon. Dette er en svakhet ved vår undersøkelse, og nye spørreskjemaer bør kunne skille mellom disse årsakene for at man skal kunne foreslå effektive tiltak.

    Haga og medarbeidere påviste stor uoverensstemmelse mellom pasientenes og personellets oppfatning av hva som er viktig under et sykehusopphold (7). En mulig feilkilde med brukerundersøkelser ved helseinstitusjoner kan være at kronisk syke ikke gir uttrykk for misnøye overfor helsepersonell fordi de vet at de vil møte det samme personellet igjen (7).

    Våre resultater viser godt samsvar med resultatene fra pasienttilfredshetsundersøkelsen ved Resultatforskning og kvalitetsevaluering i norske sykehus (Reskva) hvor Lungeavdelingen, Haukeland sykehus deltok i 1996 og 1998 (2). I alt oppgav 66 % av pasientene i vår undersøkelse å ha fått informasjon om legemidlenes virkninger, mens i Reskva-undersøkelsene oppgav henholdsvis 68 % av pasientene i 1996 og 61 % i 1998 å ha fått slik informasjon. 13 % av pasientene oppgav at pleierne hadde for liten tid til dem, mens i Reskva-undersøkelsene oppgav 23 – 32 % av pasientene at pleierne hadde for liten tid.

    De sju registreringene ved samme avdeling i 1990-årene viser at pasientenes erfaringer grovt sett er de samme uavhengig av tidspunkt. Små forskjeller i pasienterfaringer mellom studiene kan skyldes at spørsmålene var noe forskjellig, og at vi i vår studie valgte å spørre pasientene ved utskrivningen, mens pasientene i Reskva-undersøkelsene ble spurt seks uker etter utskrivningen. Det er vår kliniske erfaring at pasientene blir mer kritiske til sykehusoppholdet etter at de er kommet hjem.

    Spørsmålet om pasientenes opplevelser av lokaler ved Lungeavdelingen viser at skjemaet var sensitivt nok til å fange opp ønske om bedre sanitære forhold i nye sengeposter. I etterkant savner vi svar på spørsmål til pasientene om kontinuitet blant leger og pleiere og opplevelse av uforutsett venting. Det kunne vi ha brukt som en indikator for sviktende organisering av sengepostene.

    Opplevelse av utrygghet, hjelpeløshet, ensomhet, engstelse og liten medbestemmelse opptrer hos mer enn en tredel av pasienter med lungesykdom under et sykehusopphold med median varighet på sju dager. Vi er ikke kjent med forekomsten av slike opplevelser i den generelle norske befolkningen. I en populasjon av norske kreftpasienter oppgav 13 % angst ved HADS-skjema (Hospital Anxiety and Depression Scale) (15), mens hos våre lungesyke opplevde 16 % utrygghet, 17 % engstelse og 6 % både utrygghet og engstelse under oppholdet.

    Våre sengeposter har siden slutten av 1980-årene gitt et eget veiledningsprogram til lungekreftpasientene og deres pårørende. Dette kan være en av forklaringene på mer negative følelsesmessige opplevelser blant pasienter med obstruktiv lungesykdom, hvor vi ikke hadde noen tilsvarende pasientveiledning frem til 1996. En annen årsak kan være at det blant pasienter med obstruktive lungesykdommer ofte forekommer panikkangst (16). Til tider kan det være vanskelig å skille et anfall av panikkangst fra et astmaanfall med kvelningsfornemmelse. Etter 1996 har avdelingen også hatt et opplæringsprogram for innlagte og ambulante pasienter med obstruktive lungesykdommer som også inkluderer pasientenes følelsesmessige opplevelser.

    Våre registreringer over fem år viser ingen sikre tendenser til endring i personellets service, innlevelse og omsorg bedømt ut fra pasienterfaringer og følelsesmessige opplevelser. Dette til tross for at vi etter hver av de tre første studiene orienterte personellet i en til tre timers møter om resultatene, og forsøkte å motivere dem til å være mer årvåkne overfor pasientenes følelsesmessige opplevelser. Det er mulig at vår orientering og vår rettledning om tiltak (vanlig høflighet og oppmerksomhet) verken var riktige eller effektive. Utvikling av personlig kompetanse i å unngå å skape negative følelsesmessige opplevelser krever sannsynligvis mer enn hva vi tilbød vårt personell. Et fremtidig tverrfaglig samarbeid med større faglig kompetanse innen atferdspsykologi vil kanskje være mer effektivt og gi mindre negative følelsesmessige opplevelser blant pasientene.

    Vi har i våre repeterte undersøkelser brukt noen indikatorer på pasienttilfredshet (14, 17). Det forteller oss om én dimensjon av kvaliteten i helsetjenestene, og kan være med på å skape gjensidig tillit og forståelse mellom pasient og helsepersonell. De fleste pasienter har ikke medisinsk-faglig bakgrunn for å vurdere om vårt tilbud av diagnostikk og behandling er basert på best mulig dokumentasjon. Helsepersonellet bør imidlertid ha god viten om pasientenes erfaringer fra sykehusoppholdet og pasientenes eventuelle ønsker om alternative behandlingsformer. Pasienten deltar på denne måten mer aktivt i beslutningene om egen diagnostikk og behandling. For helseinstitusjonen er det dessuten et stort problem når pasientene mistrives under oppholdet (10). En høy grad av pasienttilfredshet, inkludert positive psykososiale opplevelser, vil sammen med den dokumentert beste behandling gi et optimalt terapeutisk resultat (18).

    Vi takker oversykepleier Barbara Pettersen, Haukeland Sykehus og hennes medarbeidere for medvirkning ved undersøkelsen.

    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media