Holdninger til oppsøkende genetisk virksomhet ved familiær hyperkolesterolemi

Ose L, Vollebæk L-E, Tonstad S Om forfatterne
Artikkel

Sammendrag


Den mest effektive metoden å oppdage familiær hyperkolesterolemi er ved å undersøke familiemedlemmer til allerede diagnostiserte pasienter. I henhold til lov om medisinsk bruk av bioteknologi har ikke helsepersonell lov til å ta direkte kontakt med personer som har antatt risiko for genetisk sykdom, og som ikke er deres pasienter. En spørreundersøkelse ble foretatt i to forskjellige grupper for å finne ut hvilke holdninger som eksisterer overfor en slik praksis. Den ene gruppen var et representativt utvalg av Norges befolkning, og den andre en gruppe pasienter med familiær hyperkolesterolemi. Resultatet viser at flertallet i begge gruppene vil vite om de kan ha arvet høyt kolesterolnivå. på bakgrunnen av diagnostisering av sykdommen hos en slektning. Flertallet svarer også at de vil vite om dette uansett hvor stor risikoen er for at de kan ha arvet familiær hyperkolesterolemi. Mer enn 50% i begge gruppene svarer at de ønsker at informasjonen om risiko bør gå direkte fra lege til mulig affisert slektning, og ikke via den allerede diagnostiserte pasienten. Nåværende lovverk er derfor ikke i samsvar med de holdningene vi fant i befolkningen og i familier med familiær hyperkolesterolemi.

Anbefalte artikler