Kroppslig avvik
Jeg ble født med en form for ryggmargsbrokk, klumpfot, tjoret ryggmarg, beinlengdeforskjell, feilutviklet bekken og ymse annet. Diagnoser, skader og avvik i skjæringspunktet mellom ortopedi og nevrologi. Jeg var mye på Sophies Minde for ortopedisk oppfølging da jeg var barn. Nevrologisk oppfølging var det Rikshospitalet som stod for. I ettertid ser jeg dette som et unaturlig skille basert på separate fagtradisjoner og profesjonshistorie, ikke på kroppens sammenhengende systemer.
Den tjukke høyreskoen med den groteske sålen var som et avertissement for kroppslig avvik
Fra jeg var fire år gammel begynte jeg med oppbygget såle på den høyre skoen. Jeg tror det startet med halvannen centimeter, deretter la det på seg for hvert år, fram til den så ut som en rekvisitt eller artefakt fra diskoæraens villeste platåsko, og jeg slepte den tunge skoen med tjukk gummisåle sidelengs etter meg. Etter hvert tilkom droppfot da foten min ble operert og klumpfoten rettet ut. Med ny fasong på foten klarte ikke lenger de svake musklene på forsida av høyre bein å holde fotbladet på plass. Den tjukke høyreskoen med den groteske sålen var som et avertissement for kroppslig avvik.
Ved halvårlige og smertefulle undersøkelser på Sophies Minde stod jeg rett opp og ned på gulvet, eller så rett jeg klarte, med høyre bein plassert på korte, tilskårne treplanker av ulik tjukkelse, ned til 2,5 millimeters tynne fliser, for å sjekke hvor mye skoen skulle bygges opp for at beinet skulle bli helt rett. Tilpasningene ble vurdert ved at hender klemte inn på hver side av kroppen min, som stort sett var litt for tjukk etter feilbehandling med steroider som barn og av lymfødemer etter inngrepene i ryggen. Knoklene der inne i fettet, og bakenfor den flytende og sprengende lymfevæska, måtte ortopeden finne ved å klemme hardt på den sarte barnekroppen.
Slik kunne man åpenbart ikke se med øyet. Slik kunne man åpenbart ikke spørre barnet om. «Hvordan kjennes det med denne oppbyggingen her?» kunne man ha spurt, men det gjorde man ikke. Det var knoklene selv som kunne gi svar, og knoklene spurte man med harde og voksne hender og fingre som grov inn i kroppen til ting kjentes rett ut – for ortopeden.
Jeg var nesten ti år før jeg første gang ble operert på Sophies Minde. Min høyre fot fikk forlenget hælsenen, og en sene som normalt går ned fra leggen til venstre side på høyre fot, ble flyttet til høyre side av samme fot. Målet var å gi meg et fotblad som skulle være helt rett, og ganske så normalt. Slik jeg husker det, gikk jeg greit på foten som den var, med klumpfot, men den så jo ikke normal ut for fem flate øre.
Faksimile, Forlaget Press
Konsekvensen av inngrepet var at jeg fikk en fot jeg ikke hadde kontroll over. Fra gipsen ble tatt av etter tolv uker, gikk jeg og vrikket ankelen for hvert skritt jeg tok. Dårligere gange, sterke smerter og store bekymringer. Da jeg var tretten og et halvt år, fikk jeg et nytt inngrep, der hele foten ble stivet av med nagler i metall, som fremdeles sitter der inne.
Kvelden før min andre fotoperasjon kom kirurgen inn på rommet og satte seg ned ved siden av meg. Han sa: «Husker du det vondeste du har opplevd noen gang i livet ditt?» «Ja», sa jeg. «Den andre ryggoperasjonen på Rikshospitalet, da jeg var åtte eller så. Da lå jeg og spydde dagene etterpå i smerte.» Da sa kirurgen at det vondeste jeg noensinne hadde opplevd, ville være ingenting mot det som ventet meg nå. Slik beroliget man en trettenåring for 25 år siden.