Diskusjon
Denne studien er utformet i henhold til retningslinjer gitt av både Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre samt tidligere erfaringer fra servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre i region Midt-Norge (4, 5). Lignende studier er utført for blant annet Hjerneslagregisteret og Hjerteinfarktregisteret (8, 9).
Den aktuelle studien viste svært godt samsvar for registervariabler som inneholdt komplett informasjon. Dette gjaldt blant annet røykestatus, hodepinediagnose og tilbud om annen type behandling enn medikamenter. Samsvaret ble redusert der informasjon manglet eller innebar mulighet for tolking. I to kasuistikker var det blant annet uklart om det var utdelt skriftlig informasjon og om pasienten hadde brukt hodepinedagbok den siste måneden, noe som forklarer redusert samsvar for disse to kvalitetsindikatorene. Spørsmålet om effekt gjaldt kun for forebyggende medikamenter i tablettform. Likevel svarte flere deltakere på dette spørsmålet for tre pasienter som fikk injeksjonsbehandling med botulinumtoksin. I tillegg var det ulike svar for en kasuistikk om en pasient med paroksysmal hemikrani som tidligere hadde god effekt av indometacin, men som måtte avslutte behandlingen på grunn av uakseptable bivirkninger (2).
To kasuistikker var utfordrende med hensyn til diagnostisering. Dette gjaldt å skille mellom episodisk og kronisk klasehodepine, samt mellom sannsynlig og sikker diagnose av kortvarige, ensidige nevralgiforme smerter med autonome ledsagerfenomen. Hoveddiagnose ble benyttet når grad av samsvar ble vurdert.
Studien avdekket i liten grad opplagte tastefeil. Det gikk tydelig frem av kasuistikkene at det ble gjennomført bildeundersøkelser hos alle de ti anonymiserte pasientene. Det var likevel krysset nei på om det var gjennomført supplerende utredning i 2 av de totalt 110 registeringene. Dette kan skyldes enten tastefeil eller at kasuistikkene i disse to tilfellene ikke var lest grundig nok.
Det var obligatorisk å fylle ut alle variabler, også der det manglet informasjon. Dette gjaldt for eksempel antall dager med hodepine siste måned, og flere deltakere etterlyste i etterkant et svaralternativ for «ukjent» i tilfeller der denne informasjonen manglet. I dataanalysene ble det registrert at pasientenes alder varierte mellom de ulike deltakerne fordi enkelte av dem valgte å tilbakedatere tidspunktet for førstegangsskjemaet til det tidspunktet konsultasjonen i kasuistikken ble gjennomført. Brukerveiledningen for førstegangsskjemaet må følgelig endres på dette punktet slik at datering fremover gjøres likt av alle som registrerer i Hodepineregisteret. I den kliniske hverdagen vil man ved registrering av pasienter i kvalitetsregisteret kunne ta kontakt med pasienten får å få oppklart informasjon som mangler i journalnotatet. En slik mulighet manglet ved testregistreringen og bidro til redusert samsvar der aktuell informasjon manglet i kasuistikkene. Til forskjell fra en vanlig klinisk hverdag kan vi imidlertid ikke utelukke at samsvaret som ble funnet i denne studien, skyldtes at deltakerne var spesielt nøyaktige i registeringen og hadde fått tildelt ekstra tid. Det var god oppslutning om studien, der hele 61 % av de inviterte sykehusene deltok. Studien var nyttig med tanke på revidering av førstegangsskjemaet.