Landsdekkende kvalitetsregister for svangerskap ved inflammatoriske revmatiske sykdommer

Hvem inkluderes?

Registeret er ett av svært få tilsvarende i Europa. Det var lenge papirbasert, men ble elektronisk for ti år siden og fikk samtidig status som kvalitetsregister. På samme tid ble en biobank etablert. Registeret administreres av Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for svangerskap og revmatiske sykdommer ved Revmatologisk avdeling, St. Olavs hospital, og det forvaltes av Hemit. Nå inkluderes pasienter fra 19 revmatologiske enheter i landet. Nesten 4 000 kvinner og mer enn 3 000 svangerskapsutfall er registrert. De inkluderte er kvinner med inflammatoriske artritt-, bindevevs- og vaskulittsykdommer som følges i spesialisthelsetjenesten.

Registeret har gjennomgått en rekke revisjoner. Siden 2021 registreres variabler i samsvar med anbefalinger fra European Alliance of Associations for Rheumatology (1). Dette innbefatter blant annet validerte sykdomsaktivitetsskår, sykdomsmodifiserende medikamentell behandling og pasientrapporterte data om helserelatert livskvalitet. I tillegg registreres selekterte utfall av svangerskap, som preeklampsi, fødselsmetode, svangerskapslengde og barnets fødselsvekt. Etter fødselen registreres også data om amming og bruk av prevensjon.

Det er ønskelig at pasientene inkluderes allerede når de planlegger svangerskap.

Registreringene skjer i forbindelse med standardiserte polikliniske kontroller ved de revmatologiske enhetene etter nasjonale og internasjonale anbefalinger (2).