Med registerdata fra ulike kilder har forfatterne av en ny originalartikkel effektivt gjennomført analyser og presenterer nyttige og relevante tall som dekker hele befolkningen.
Bønaa og medarbeidere presenterer i Tidsskriftet utviklingen i insidens av akutt hjerteinfarkt i Norge fra 2013 til 2021 (1). Dataene viser en positiv utvikling: Insidensen av hjerteinfarkt har gått ned med nesten 4 % hvert år. Letaliteten er likevel fortsatt høy, med 20 % 30 dagers dødelighet.
Forfatterne har benyttet data fra Norsk hjerteinfarktregister, Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret. De har dermed også brukt data fra Folkeregisteret, siden registrene er koblet ved hjelp av fødselsnummer og funnene er relatert til folketall.
Funnene er viktige og gir grunnlag for refleksjon. Hvorfor har insidensen gått så mye tilbake? Hvorfor er det reduksjon i totaldødeligheten, men ikke etter hjerteinfarkt med ST-segmentelevasjon (STEMI)? Hvorfor er det forskjeller i letalitet mellom kvinner og menn?
Det går et viktig skille mellom sentrale helseregistre som ikke er basert på samtykke, og medisinske kvalitetsregistre som både kan være eller ikke være basert på samtykke. Kvalitetsregistre som Norsk hjerteinfarktregister (under Hjerte- og karregisteret) er underlagt de sentrale helseregistrene og er ikke-samtykkebaserte. De inkluderer dermed alle i den aktuelle pasientpopulasjonen. Kvalitetsregistrene inneholder langt mer detaljerte kliniske opplysninger enn Norsk pasientregister, som er basert på pasientadministrative data, og forfatterne har med dataene fra Norsk hjerteinfarktregister vært i stand til å skille mellom hjerteinfarkt med og uten ST-segmentelevasjon.
Tilgang til registerdata av god kvalitet er nødvendig for å sikre befolkningen tilgang til gode helsetjenester. Det er gjennom mange tiår lagt ned en betydelig innsats for innsamling av registerdata for kunnskap om befolkningens helsetilstand og til kvalitetsforbedring av tjenestene. Det er ingen selvfølge at Norsk pasientregister dekker hele befolkningens bruk av statlig finansierte spesialisthelsetjenester eller at registeret kan kobles mot andre registerkilder. Før 2008 inneholdt ikke pasientregisteret fødselsnummer og kunne verken kobles mot andre kilder eller brukes til pålitelig statistikk om tilstander som behandles over tid eller ved flere institusjoner. Nettopp hjerteinfarkt ble brukt som viktig argument i debatten om behovet for personidentifiserbare registerdata fra hele spesialisthelsetjenesten (2).
Tilgang til registerdata av god kvalitet er nødvendig for å sikre befolkningen tilgang til gode helsetjenester
Alle sentrale helseregistre ble samlet i Folkehelseinstituttet fra nyttår (3). En ny milepæl for registerfeltet kom i høst, da regjeringen kunngjorde innføring av registreringsplikt også for private helsetjenester (4). Med riktige og komplette data i registrene kan innføring av nye metoder følges over tid og mellom enheter. Tidligere måtte retrospektive data fra klinikkene hentes inn gjennom spørreskjema, der dataene ofte var preget av lav svarprosent (5).
Kohortstudier kan kobles med registerdata og følge deltakerne fremover i tid, som i det første forskningsprosjektet med personidentifiserbare data fra Norsk pasientregister og mor-, far- og barn-undersøkelsen (6). Også pasienter i randomiserte kliniske undersøkelser kan følges over tid gjennom registerdata, som Bønaa og medarbeidere viste i sin publikasjon om stenttyper i 2016 (7).
Registrene i Norden er landsdekkende, dekker lange perioder og kan kobles gjennom fødselsnummer. Dette setter oss i en særstilling hva gjelder muligheter – og ansvar. Alle registrerte har selv rett til informasjon og innsyn (8), og et minimum av kunnskap om helseregisterfeltet bør inngå i utdanningen for alle helseprofesjoner for å unngå at dette blir en rettighet bare på papiret.
I hjerteinfarktstudien i Tidsskriftet inngår data til og med 2021. For akkurat denne problemstillingen betyr det lite at dataene ligger litt tilbake i tid. På andre områder som smittevern og overvåkning av bivirkninger, vil data som ligger noen år tilbake i tid ha relativt liten verdi. For ting tar tid. Faktorer som avgjør hvor raskt resultater fra registersammenstillinger kan bli tilgjengelige for forskerne, er oppdateringsfrekvens og kvalitetssikring. Alle forskningssøknader behandles sentralt av Helsedataservice, som har en behandlingstid på 3–5 måneder før vedtak (9). Deretter følger tid for å få utlevert data fra hvert enkelt register, rundt 2–3 måneder, før forskerne får tilgang og kan begynne sammenstilling og analyse. Dette tar også tid, og i tillegg kommer tidsskriftenes publiseringsprosesser før resultatene blir kjent.
Pandemien viste at rask tilgang til oppdaterte helseregisterdata er nødvendig i en krisesituasjon. Det resulterte i Beredskapsregisteret for covid-19 (Beredt C19) (10), som nå er avsluttet. Situasjoner der det igjen kan bli behov for rask tilgang til informasjon om folkehelsen, vil kunne være ved innføring av nye vaksiner, operasjonsmetoder og medikamenter.
Bønaa og medarbeidere viser i studien hvordan registerdata fra ulike kilder har gitt ny kunnskap om hjerteinfarkt i Norge. Fortsatt høy dekningsgrad i registrene er avgjørende for å muliggjøre flere slike studier.