Journalopplysninger bør automatisk overføres til nasjonale kvalitetsregistre. Dobbeltregistrering reduserer registerkvaliteten og sløser med ressurser.
En fullstendig registrering av helsedata fra vugge til grav sikrer pålitelig kartlegging av sykdom og helse, god pasientbehandling og legger til rette for forskning og innovasjon. De over 50 nasjonale medisinske kvalitetsregistrene bidrar til dette og har egne lovhjemler for å registrere data fra alle pasienter ved norske sykehus, ofte uten samtykke (1). Med det følger stor makt og stort ansvar.
Tidsskriftet publiserer nå Kiel og medarbeideres studie om datakvaliteten i Norsk hjerteinfarktregister (2). Norske sykehus er pålagt å registrere alle pasienter som innlegges med akutt hjerteinfarkt (3). Dataene brukes til å vurdere behandlingskvalitet, prioritering av ressurser, og til epidemiologisk og klinisk forskning.
Studien sammenlignet registerdata fra syv norske sykehus med sykehusenes egne journaldata for de samme pasientene (2). Over 90 % av dataene i registeret var korrekte for variabler som var lette å tolke ut fra pasientjournalene, som type hjerteinfarkt (STEMI eller NSTEMI). Derimot var det dårligere samsvar for variabler som krevde tolkning av opplysningen i journal og/eller høyere medisinsk kompetanse. For eksempel var det 30–50 % feil i registerdataene for iskemifunn på EKG og for starttidspunkt av symptomer. Oppsummert viser studien at kvaliteten i hjerteinfarktregisteret var god for «enkle» variabler hentet direkte fra pasientjournalene, men at det var forbedringspotensial for viktige variabler som var tolket i etterkant av andre ansatte, og ikke av de som selv hadde tatt imot eller behandlet pasientene.
Rutinemessig er det sykepleiere som manuelt plotter data fra journalsystemene inn i hjerteinfarktregisteret etter at pasienten er utskrevet. I studien ble journaldata registrert av erfarne leger, og disse registreringene utgjorde studiens gullstandard for å vurdere datakvaliteten i hjerteinfarktregisteret (2). Men hva bør gullstandarden for registerdata være, og hvordan samler vi inn enda bedre data?
Gullstandarden bør være journaldokumentasjonen til legen, sykepleieren eller ambulansepersonellet som diagnostiserte og/eller behandlet pasienten, uten senere registrering og fortolkning av annet personell. De nasjonale kvalitetsregistrene bør derfor kunne bruke direkte overførte journaldata. Det er overraskende at selv i godt strukturerte pasientforløp, som ved hjerteinfarkt, har det ikke vært mulig å etablere et nasjonalt register som automatisk trekker ut data fra journalopplysninger uten dobbeltregistreringer.
Det er uhensiktsmessig og sløsing med ressurser at helsearbeidere dobbeltregistrerer journalopplysninger til nasjonale helseregistre
Det er uhensiktsmessig og sløsing med ressurser at helsearbeidere dobbeltregistrerer journalopplysninger til nasjonale helseregistre. Å delegere arbeidet til andre enn de som har jobbet med pasienten, er en dårlig løsning fordi det svekker datakvaliteten – slik denne studien viser (2). Løsningen er elektroniske journalsystemer som kan automatisere denne viktige oppgaven.
Noen opplysninger i pasientjournalen er objektive målinger, som tumorstørrelse på CT, mens andre opplysninger er mer subjektive vurderinger. Klinikernes oppgave er å påse at all informasjon som er nedtegnet i journal, har størst mulig presisjon og tydelighet. Det er avgjørende at alle sykehus bruker de samme kategoriseringene og skårene for symptomer, funn og behandling. Det må være enkelt for klinikerne å legge inn strukturert informasjon i journalen som en del av vanlig dokumentasjon, og journalopplysninger i fritekst bør unngås.
Det er helseledernes ansvar å anskaffe journalsystemer der strukturert journalinformasjon kan overføres direkte og automatisk til de nasjonale helseregistrene. Registrene må på sin side kunne motta data fra journalsystemene i sanntid og uten mellomsteg med dobbeltregistreringer. Det er liten tvil om at dette er teknisk mulig (4).
Om Norge også i fremtiden skal være ledende innen helseregistre, bør kommunikasjonen mellom utviklere, bestillere og brukere av journalsystemer forbedres, i tett samarbeid med de nasjonale kvalitetsregistrene
Å legge til rette for strukturert pasientjournal betyr ikke at journalen ikke kan leses som fritekst. Det finnes journalsystemer som oversetter strukturerte opplysninger til lesbar tekst.
Om Norge også i fremtiden skal være ledende innen helseregistre, bør kommunikasjonen mellom utviklere, bestillere og brukere av journalsystemer forbedres, i tett samarbeid med de nasjonale kvalitetsregistrene. Dette krever politisk vilje til å tenke nytt for å etablere nye og bedre gullstandarder. Dobbeltregistrering bør utfases, og nye registre bør etableres uten dobbeltregistrering. Dette er i tråd med intensjonen i forskriften om medisinske kvalitetsregistre (5). Implementeringen bør starte med de mest strukturerte pasientforløpene, som hjerteinfarkt. Et eksempel til etterfølgelse er den nye nasjonale strukturerte koloskopijournalen (6).
Legeforeningen har nylig slått sammen sine utvalg for forskning, kvalitetsforbedring og innovasjon for å styrke samarbeidet mellom disse områdene og det kliniske arbeidet. Utvalget ønsker å bidra til å utforske muligheter for mer strukturerte pasientjournaler og automatisk overføring til nasjonale registre.