Lengre ventelister for organtransplantasjon

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Det er et økende gap mellom antall tilgjengelige organer og antall pasienter som har et presserende behov for transplantasjon, og de siste fem årene har mange dødd i organkø. Norge trenger en nasjonal organisering av donasjonsvirksomheten.

    Illustrasjon: Espen Friberg
    Illustrasjon: Espen Friberg

    Norge har historisk vært et foregangsland innen organtransplantasjon, både i skandinavisk og i europeisk sammenheng (1). Bare to år etter den første nyretransplantasjonen i Boston utførte Efskind og Mathisen den første nyretransplantasjonen i Norge i 1956, og i 1969 var et norsk transplantasjonsprogram etablert. Den første norske hjertetransplantasjonen, også denne den første i Skandinavia, ble utført i 1983. Organtransplantasjon har gått fra eksperimentell medisin til nå å være veletablert behandling. Utviklingen har hele tiden vært drevet av de berørte medisinske fagmiljøene, også når det gjelder organisering av virksomheten.

    Stabile donasjonsrater

    Stabile donasjonsrater

    En forutsetning for et velfungerende transplantasjonsprogram er at mulige donorer identifiseres, og at personer med positiv innstilling til organdonasjon gis mulighet til å donere organer om de havner i en situasjon der dette kan være aktuelt. Fra å være i toppsjiktet når det gjelder antall donasjoner per million innbyggere i Skandinavia og Europa tidlig på 2000-tallet, er vi nå i ferd med å sakke akterut. De siste 15–20 årene har donasjonsraten i Norge ligget flatt på rundt 100 donasjoner per år eller knapt 20 donasjoner per million innbyggere. Samtidig har avslagsprosenten, det vil si tilfeller der den avdøde eller familien på vegne av den avdøde ikke har ønsket å donere, vært ca. 20 %.

    Det er grunn til å tro at heller ikke vi i Norge er flinke nok til å identifisere potensielle donorer. Det betyr i så fall at helseforetakene ikke følger loven

    I samme periode har antall pasienter som venter på å få en nyretransplantasjon, mer enn doblet seg, og det har blitt tatt flere grep for å øke den nasjonale donasjonsraten. I 2007 uttalte daværende helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad at 30 donasjoner per million innbyggere var et mål (2). Dette ble gjentatt i NOU-en «Når døden tjener livet – Et forslag til nye lover om transplantasjon, obduksjon og avgivelse av lik» fra 2011 (3). I 2008 kom en rapport nedsatt av Helse- og omsorgsdepartementet hvor man så på tiltak som kunne øke antall organdonasjoner (4). De økte ventelistene for nyretransplantasjon har vært forventet, og ble også omtalt i «Handlingsplan for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom» fra 2011 og i veilederen «Nyredonasjon fra levende giver – Utvelgelse og oppfølging av giver» fra 2012 (5).

    I 2015 kom den nye transplantasjonsloven som trådte i kraft året etter (6). Lovens intensjoner er blant annet å sikre en best mulig tilgang på organer samt at donors vilje skal respekteres, både i de tilfeller der personen ikke ønsker donasjon, og når vedkommende ønsker å være donor. I loven fremkommer det at «når døden er konstatert eller når det er svært sannsynlig at døden vil inntreffe innen kort tid […] skal det vurderes om pasienten kan være aktuell som donor».

    Noen av de foreslåtte tiltakene, som donoransvarlig lege, donoransvarlig sykepleier og innføring av DRG-refusjon for organdonasjon, har nå vært på plass i flere år. I tillegg har man hatt nasjonale kampanjer rettet mot helsepersonell, sist i 2018. Dessverre har ikke disse tiltakene gitt den økningen i donasjonsraten som man ønsket (figur 1). De siste fem årene har ca. 28 pasienter dødd i organkø hvert år.

    Økende ventelister

    Økende ventelister

    Antall pasienter som venter på ulike organer, varierer (figur 1). En vesentlig grunn til at ventelisten for nyretransplantasjon har blitt nærmest dobbelt så lang de siste ti årene, er at pasienter med terminal nyresvikt kan behandles med dialyse. Sammenlignet med transplantasjon gir dialyse både dårligere livskvalitet og dårligere overlevelse. For pasienter med terminal hjerte- og lungesvikt er transplantasjon eneste varige behandlingsalternativ. Dette gjør at man har strengere kriterier for å komme på venteliste for hjerte og lunger. Blant pasienter med terminal leversvikt har vi i Norge kunnet transplantere de fleste som har trengt ny lever, blant annet fordi vi har færre pasienter med terminal leversvikt med bakgrunn i virushepatitt, steatohepatitt og alkoholisk leverskade enn andre land i Europa. Vi har også benyttet oss av eldre donorer.

    Det er nå et stort og økende gap mellom behovet for organer til transplantasjon og tilgjengelige organer. Dette er bekymringsfullt. Vi mener det er ønskelig å holde ventelisten for nyretransplantasjon stabilt på 200 pasienter for å sikre tilgang til en god nok vevsmatching mellom donororganer og mottakere og samtidig unngå for lang ventetid for den enkelte mottaker. Vi har hatt et akkumulert underskudd på ca. 16 avdøde nyredonorer eller 32 donornyrer per år de siste ti årene.

    Mens vi i Norge ikke har klart å øke donasjonsraten, har man i flere av våre naboland og andre vestlige land klart å øke antallet tilgjengelige organer. I Finland fant man i 2012 at kun halvparten av mulige donorer ble identifisert, og at et stort antall avdøde ikke fikk muligheten til å bli organdonor (7). Som en konsekvens ble det opprettet en stilling som nasjonal koordinator for organdonasjon som skulle overvåke donasjonsvirksomheten nasjonalt og ved de enkelte sykehus. I tillegg etablerte man et nasjonalt register der man registrerer både de realiserte donorene og de som ikke ble erkjent. Datakvaliteten sikres ved at regionale sykepleiere finansiert via Helsinki universitetssykehus gjennomgår alle journaler for pasienter som dør ved landets intensivavdelinger. Disse grepene har resultert i en markant økning i donasjonsraten.

    Det er grunn til å tro at heller ikke vi i Norge er flinke nok til å identifisere potensielle donorer. Det betyr i så fall at helseforetakene ikke følger loven om at aktuelle pasienter skal vurderes for eventuell donasjon. Dette får ingen følger for foretakene, og det gjøres ingen systematisk oppfølging fra tilsynsmyndighetenes side. Det er derfor all grunn til å anta at de nevnte finske tiltakene vil kunne ha en lignende effekt i Norge med økt antall donasjoner fra avdøde donorer.

    Dersom vi i Norge hadde økt donasjonsraten med 16 avdøde donorer i året, ville det gitt en årlig besparelse for samfunnet på 100 millioner kroner

    I Norge har vi ingen nasjonal behandlingstjeneste for organdonasjon, kun for transplantasjon, og organdonasjonsvirksomheten er i stor grad avhengig av et lokalt faglig engasjement. Videre har vi bare oversikt over de pasientene som faktisk blir meldt som donorer, og antallet realiserte donorer. Som Finland har også Norge markerte regionale forskjeller i donasjonsrate som ikke lar seg forklare av medisinske forhold, der Helse Midt-Norge jevnt over har ligget høyt, og Helse Vest har ligget lavt de siste årene. Både Danmark og Finland har klart å redusere ventetiden for nyretransplantasjon de siste årene, mens den i Norge er doblet. Danmark utarbeidet en nasjonal handlingsplan for organdonasjon i 2014. Dansk Center for Organdonation er ansvarlig for en nasjonal organdonasjonsdatabase og sender hvert år ut en årsrapport der hvert donorsykehus måles opp mot tydelige kvalitetsindikatorer. Dette gir grunnlag for en målrettet innsats både på nasjonalt nivå og i den enkelte intensivavdeling (8).

    Organtransplantasjon er kostnadseffektivt

    Organtransplantasjon er kostnadseffektivt

    Nyretransplantasjon er livreddende og livsforbedrende behandling. Det er kostbart å gi behandlingen, men alternativet dialyse er langt dyrere. Det finnes imidlertid ingen god norsk sammenligning av kostnadseffektivitet ved nyretransplantasjon versus dialyse.

    Når man regner ut fra satsene for innsatsstyrt finansiering, gis donorsykehusene refusjon for donorer som blir realisert, men det utløses ingen refusjon for behandling av en mulig donor som ikke ender med donasjon (kostnadene for disse er dog til en viss grad inkludert i satsene for realiserte donorer). Tilsvarende gis det refusjon per organtransplantasjon og for dialyse. En pasient i dialyse tre ganger ukentlig koster samfunnet omkring 730 000 kroner per år. En vellykket nyretransplantert pasient koster kr 411 000 det første året, deretter er utgiftene til medikasjon og poliklinisk oppfølging anslått til kr 100 000 per år. I en helseøkonomisk analyse fra Sverige fant man omtrent samme besparelse (9).

    Dersom vi i Norge hadde økt donasjonsraten med 16 avdøde donorer i året, og derved oppnådd stabile ventelister for nyretransplantasjon, ville det gitt en årlig besparelse for samfunnet på 100 millioner kroner. Besparelsen er sannsynligvis grovt underestimert, da den kun er basert på satsene for innsatsstyrt finansiering.

    Hva skal til for å øke donasjonsvirksomheten?

    Hva skal til for å øke donasjonsvirksomheten?

    Hvis målet er å holde ventelisten for ny nyre stabil på dagens nivå, må vi i Norge transplantere 32 flere nyrer per år fra avdød giver. Det betyr at donasjonsraten må heves fra dagens knapt 20 til ca. 23 donorer per million innbyggere. Norge vil med det fortsatt ha en lavere donasjonsrate enn andre land i Europa som Finland, Belgia, Frankrike og Portugal (10). Vi mener en slik økning i donasjonsrate er en lavthengende frukt som kan utgjøre stor forskjell både for pasientene som venter på nytt organ, og for samfunnet.

    For å nå målet om økt organtilbud er det behov for en nasjonal overgripende struktur som kan utarbeide definisjoner og kvalitetsstandarder samt monitorere at alle potensielle organdonorer blir identifisert og om mulig realisert. Det er ved intensivavdelingene rundt om i Norge at dette slaget står. Ved det enkelte helseforetak blir donoransvarlig lege i stor grad overlatt til seg selv og sin egen motivasjon, med liten mulighet til å påvirke eget helseforetak. Lavt pasientvolum, manglende forståelse for hvorfor transplantasjon er livreddende behandling, og etiske utfordringer gjør at organdonasjon av mange oppfattes som en mindre viktig virksomhet i helseforetakene.

    Oppsummert mener vi at organiseringen av organdonasjonsvirksomheten slik den er i dag, er mangelfull på både nasjonalt og lokalt nivå, og at det er høyst nødvendig å evaluere og revidere organiseringen hvis vi skal nå de målene man har satt seg. Dette vil kreve en politisk forståelse for at vi har nasjonale utfordringer med organdonasjonsvirksomheten. Det er flere land i Europa som har endret sin organisering, og vi bør bruke deres erfaring her i Norge.

    For å unngå regionale forskjeller og for å sikre at alle mulige donorer får den samme behandlingen, trenger vi en felles nasjonal forståelse for hva en donor er, og hvordan disse bør behandles.

    For en bedre vurdering av potensialet er det sterkt behov for en nasjonal oversikt over alle potensielle donorer samt en systematisk registrering av de som glipper. Dette innebærer blant annet etablering av et donasjonsregister. Hvert donorsykehus må med dette i tankene regelmessig gjennomgå alle sine pasienter som dør på intensivavdeling. Med en nasjonalt organisert donorvirksomhet og et nasjonalt register vil man ha både nasjonal og lokal oversikt, og man kan deretter rette innsats og tiltak mot der det er behov.

    Det økende gapet mellom antall tilgjengelige organer og antall pasienter med organsvikt medfører økende ventetider, større påkjenning og redusert prognose for den enkelte pasient. Det medfører også store økonomiske belastninger for samfunnet. Det haster, og vi må lære av tiltakene som er vellykket innført i våre naboland.

    PDF
    Skriv ut
    Kommenter artikkel

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media