Når helseopplysninger om deg innhentes og samles, bør du ha et like godt vern i loven enten du er kilde i en avisreportasje eller pasient i et forskningsprosjekt.
Foto: Sturlason Forrige langrennssesong publiserte Dagbladet en artikkelserie om spiseforstyrrelser blant norske utøvere (1) . Under samletittelen «En syk skinasjon» vakte funnene oppsikt og førte til «offentlige beklagelser, endring i trenerutdanningen og initiativ til granskinger» (2) .
Det er prisverdig at pressen gir bred dekning der andre samfunnsaktører (les: idrett og forskning) har vært unnfallende. Dagbladet mottok anonyme tips om at spiseforstyrrelser var og er utbredt i langrennsmiljøet, men fant lite forskning på feltet. Mangel på oppdatert kunnskap ble bekreftet av faglig ekspertise, og Dagbladet bestemte seg for å dokumentere «omfanget av spiseforstyrrelser og forstyrret spiseatferd i vår nasjonalidrett» (2) .
Som del av gravejournalistikken ble det gjort medisinske undersøkelser og innhentet helseopplysninger fra nåværende og tidligere utøvere. Under overskriftene «Kvalitativ spørreundersøkelse», «Røntgen-undersøkelser», «Hormon-undersøkelser av blod» og «Psykologiske tester», med underoverskrift «Psykometrisk og statistisk analyse», gjør journalistene i sin «SKUP metoderapport 2021» (2) rede for hvorfor og hvordan de samlet helsedata fra kildene. I tillegg hentet de inn faglige vurderinger fra professorer i geriatri, ernæringsfysiologi, sportspsykiatri og idrettsvitenskap (2) . Disse bidro ikke til datainnsamling, lagring av informasjon eller publisering. Men enkelte spurte om ikke «gravingen» var helseforskning (3) .
Helseforskning er regulert i lov om medisinsk og helsefaglig forskning (helseforskningsloven) og skal være forelagt vurdering i Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) i forkant av datainnhentingen (4) .
Flere helsefaglige forskere reagerte på Dagbladets artikkelserie (5) . Det ble raskt tatt til orde for en forskningsetisk vurdering, og vitenskapsombudet ved Universitetet i Oslo sendte en henvendelse til Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) (6) . Vel et år senere mottok Statens helsetilsyn komiteens entydige vurdering der det konkluderes med at artikkelserien «er forskning som omfattes av helseforskningsloven» (3) .
Hvis et forskningsprosjekt ikke får REK-godkjenning, kan man da omgå vernet som helseforskningsloven var ment å gi den enkelte, ved å omdefinere prosjektet som journalistikk?
Dagbladet kom raskt med tilsvar. Sjefredaktøren trakk fram at «der forskningsmiljøene lar være å prioritere viktige områder av stor samfunnsmessig betydning, skal pressen kunne gå inn og undersøke feltet selv» (7) . Redaksjonssjefen viste til konferering med jurister og at «vi var krystallklare på – både overfor forskerne og leserne – at dette var et journalistisk prosjekt» (8) , og mente at dersom loven kan brukes til å styre journalistikken, må den endres.
Begge argumenterte for at pressen hverken kan eller skal kontrolleres av en forskningskomite. NEM påpekte at dette var en avsporing i debatten, og at komiteen ikke ønsker å begrense pressens uavhengige rolle, men å påse at helseforskning er etisk forsvarlig (9) . I skrivende stund kan et siste stikk til NEM leses i overskriften «Forsøkt strupet i Norge» i Dagbladets egen omtale av at artikkelserien tok gull under årets AIPS Sport Media Awards (10) .
Avisene skriver gjerne om helse og gir med det mye god folkeopplysning. «En syk skinasjon» satte et viktig fokus på kvinnelige og unge utøvere og mulige langtidseffekter av lite næringsinntak i forhold til treningsmengde. Artiklene førte til politisk oppmerksomhet, og serien har fått flere priser (2, 8, 10) . Det er utvilsomt en god artikkelserie, men er den mer enn god journalistikk?
Journalister og forskere har viktige samfunnsoppdrag, og fri presse og fri akademisk forskning settes høyt. Heller ikke i Norge skal pressefriheten tas for gitt. Vi skal heller ikke bevege oss bort fra at presse og forskere trekker veksler på hverandre.
Den kommende avgjørelsen i Helsetilsynet må forventes å bidra til avklaringer om hva som skiller helseforskning og journalistikk. Det må være likhet for loven. Helseforskningsloven gjelder ikke utvalgte profesjoner eller grupper, den gjelder for alle. Dersom Helsetilsynet finner at Dagbladets dekning ikke var helseforskning, kan det i ytterste konsekvens oppfattes som at kildevern og pressefrihet trumfer forskningsetikken. Hvis et forskningsprosjekt ikke får REK-godkjenning, kan man da omgå vernet som helseforskningsloven var ment å gi den enkelte, ved å omdefinere prosjektet som journalistikk? Det vil igjen føre til at forskning, uavhengig av kvalitet og betydning, unngår fagfellevurdering og vitenskapelig publisering.
Uansett hva tilsynets vurdering blir, må journalister og forskere kunne påpeke trusler mot presse- og akademisk frihet. Der loven er entydig, men ikke hensiktsmessig, kan man jobbe for lovendring slik demokratiet vårt åpner opp for. Like fullt må vi unngå at jakten på ny kunnskap går på bekostning av dem som lovverket har som intensjon å beskytte, enten det gjelder pasienter som samtykker til deltagelse i forskning, eller kilder som belyser medaljens bakside i nasjonalidretten.