Håp får en ekstra dybde i møte med alvorlig sykdom. Er det rom for håpsdimensjonen i rasjonell, kunnskapsbasert medisin?
«Det er den draumen me ber på», skrev Olav H. Hauge. Det er mange som har skrevet godt og innsiktsfullt om håp, ikke minst som poesi. Innen medisin, og kanskje spesielt innen kreftmedisin, har begrepet håp et mangefasettert innhold. Håp om å bli kurert. Håp om å få leve lenge. Håp om å få leve en stund til. Håp om å unngå smerte. Håp om en dødsprosess uten lidelse. Håp om at det går bra med de som blir igjen.
Håp er framtidsorientering. Men håp kan også ha en fortidsorientering. Håpet kan inneholde lengselen etter å få oppleve noe bedre, men også savnet av det man hadde. Håpets følgesvenn er frykten. I våre dager har vi også sterke eksterne faktorer som modulerer håpet – klima- og naturmangfoldstruslene, krig og økonomiske bekymringer.
Håp styrkes av trygghet og brytes ned av usikkerhet. Ved å formidle kunnskap og erfaring som trygg lege, kan man redusere frykt og bygge håp. Allerede Søren Kierkegaard uttalte at legens beste gave er å bringe håp.
Kreftpasienter kan oppleve håpløshet og meningsløshet, og assosiere innkallingen til kreftavdelingen med Dantes Inferno: «La alt håp fare, dere som her går inn.» Også kreftlegen kan ha en erfaringsbasert følelse av håpløshet. Legen kan altså være den som tar vekk håpet. Pasientens håp endrer seg ofte underveis i sykdomsforløpet. Innledningsvis et håp om at det ikke er sant, og så en følelse av håpløshet, der man mister fotfeste og taper kontroll og autonomi og opplevelsen av egen «nytteverdi». Men så kan denne håpløsheten gradvis erstattes av en erkjennelse av ulike former for håp.
Iblant er de pårørendes håp om effektiv behandling større enn pasientens eget, og disharmonien som oppstår, kan være krevende
Psykiateren og eksistensialisten Irvin Yalom beskriver fire eksistensielle tema som er relevante for pasienter med alvorlig sykdom: isolasjon, død, meningsløshet og frihet til å velge (1). Yalom er opptatt av relasjoner. Som lege må man forholde seg til disse truende temaene, og sammen med pasienten utforske dem. Gjennom en slik felles erkjennelse av livets utfordringer kan også pasienten hjelpes til å orke mer og til å se gode, meningsfulle kilder til håp. Man må gi hverandre mot til å forholde seg til tingenes tilstand, noe som vil resultere i utvikling og mestring, selv i en situasjon hvor man ser døden i hvitøyet.
Da den jødiske legen Viktor Frankl satt fanget under 2. verdenskrig, formulerte han sin tese om vilje til mening (2). Der, i konsentrasjonsleirens ekstreme omgivelser, erkjente han at primærkraften i et menneskes liv er å finne en mening med tilværelsen – en mening utenfor en selv. Han fokuserte blant annet på humor, som gir glede og leder til håp. Som leger kan vi hjelpe pasienten til å finne en mening ved å formidle en optimistisk livsholdning.
I kreftmedisin er vi opptatt av overlevelseskurver i Kaplan-Meier-plott. Før gikk de fleste kurvene ganske bratt ned mot null. Men de siste årene, spesielt etter innføringen av immunterapi, har kurveforløpene endret seg – nå ser vi hyppigere en høyreforskjøvet «hale» på kurven med en andel pasienter som lever i lang tid. Og pasienter har fått et berettiget håp om å bli del av denne halen.
Legen kan ha en motvilje til å diskutere prognose, iallfall i konkrete termer. Men det at pasienten kan befinne seg på halen av kurven, er et viktig element i samtalen (3). Ved en realistisk tilnærming til mulige positive utfall, vil man styrke håpet og redusere følelsen av meningsløshet og håpløshet. En slik forsterkning kan ha effekt på behandlingen, gjennom mindre bivirkninger, bedre motivasjon til gjennomføring og mindre fokus på uvirksomme og «håpløse» strategier (4). Tillit, verdighet og respekt er sentrale verdier som er viktige for å skape et håpsfokus i samtale om sykdom.
Deltagelse i kliniske studier kan gi håp. I dette ligger både det altruistiske håpet om å være til nytte for noen andre, og det individuelle håpet om selv å få gevinst. Men for noen kan det være en stor nedtur å havne i «kontrollgruppen». Kanskje skal man i større grad sikre at studier er placebokontrollert. Placebo gir håp! Noen tenker at håpet ligger utenlands, og satser på venners bidrag gjennom innsamlinger som Spleis og lignende. Andre vil søke håp i utbredt gentesting eller dyre behandlingsmetoder med usikker evidens. Det er en utfordring for legen å ikke snu hver eneste stein, uten at dette tar håpet vekk fra pasienten. Og iblant er de pårørendes håp om effektiv behandling større enn pasientens eget, og disharmonien som oppstår, kan være krevende.
Kan man i vår tid håpe på mirakler? Mirakler er hendelser som ikke kan forklares basert på vanlig erfaring eller kjente naturlover, og ordet kommer av mirari, som betyr å undre seg. Å møte lungekreftpasienter med hjernemetastaser over ti år etter diagnosen gir så visst grunn til undring, og må kunne kalles et mirakel.
Tro, håp og kjærlighet. Vi vet hvilken som er størst. For mange er troen en viktig meningsskaper. Håpet er også en sentral del av livets grunnmur og får en ekstra dimensjon i møte med alvorlig sykdom. Som leger med basis i kunnskapsbasert medisin er det fortsatt viktig å bygge håp sammen med pasienten.