Artikkel
Til tross for at pasienter med Parkinsons sykdom ofte har høyt symptomtrykk i slutten av sykdomsforløpet, henvises de sjelden til palliativ spesialisthelsetjeneste. Tilgangen til spesialisert palliativ behandling bør styres av behov, ikke av diagnose.
Parkinsons sykdom er dødelig, men mange vil dø med den og ikke av den. I 2021 var Parkinsons sykdom registrert dødsårsak hos knappe 600 av omtrent 42 000 dødsfall i Norge (1) . Ifølge data fra Sverige var Parkinsons sykdom bare registrert som dødsårsak hos rundt halvparten av avdøde som var diagnostisert med sykdommen (2) . Særlig lungebetennelse var en vesentlig hyppigere dødsårsak hos denne gruppen sammenlignet med den generelle befolkningen. I tillegg til sterkt redusert funksjon ser man i sluttfasen av sykdommen ofte en betydelig mengde tilleggssymptomer, som smerter, tungpustethet, spasmer, munnplager, søvnvansker, svelgevansker og hallusinasjoner (3–5) .
Palliative team er tverrfaglige og har vanligvis tilknyttet sosionom, sykehusprest og fysioterapeut i tillegg til lege og sykepleier. Det palliative teamet sørger for helhetlig ivaretagelse av fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov ved alvorlig ikke-kurerbar sykdom, ikke bare i livets slutt. Trolig bidrar både lange sykdomsforløp og manglende anerkjennelse av palliative behov til vår erfaring av at pasienter med Parkinsons sykdom i liten grad henvises til spesialisert palliativ behandling. For å sikre god lindring for denne pasientgruppen mener vi det er avgjørende at det gjennom sykdomsforløpet mer aktivt tas stilling til om pasienten er kommet til en sykdomsfase der det er behov for palliative tiltak og om det er relevant å drøfte med pasienten behandlingsbegrensninger og/eller tilbaketrekking av livsforlengende behandling (6) .
Behandlingsbegrensninger må avklares
Behandlingsbegrensninger må avklares
Ved rask forverring av Parkinsons sykdom og avtagende effekt av sykdomsrettet medikamentell behandling bør nevrolog eller fastlege tematisere behandlingsbegrensninger. For å ivareta pasientens rett til selvbestemmelse må behandlingsbegrensninger drøftes før en eventuell kognitiv svikt har blitt fremtredende. Da vil pasienten fortsatt kunne ta informerte valg og være i stand til å legge planer i tråd med egne ønsker og verdier.
Behandlingsbegrensninger bør være diskutert med pasienten i forkant, fordi pasienten ved akutte hendelser ofte ikke vil være i stand til å delta i beslutningsprosessen
Pasienter med Parkinsons sykdom har en forhøyet risiko for akutte tilstander, som aspirasjonspneumoni og skader etter fall (7) . Ved akutte hendelser vil ofte behandlingen innebære betydelige plager, og pasienten vil ofte ikke gjenvinne sitt forutgående funksjonsnivå. Behandlingsbegrensninger bør være diskutert med pasienten i forkant, fordi pasienten ved akutte hendelser ofte ikke vil være i stand til å delta i beslutningsprosessen. Begrensninger må også avklares i tilfeller der svelgefunksjonen er så dårlig at man vurderer kunstig ernæring, for eksempel via perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG).
Når lindrende behandling er nødvendig
Når lindrende behandling er nødvendig
Beslutninger om behandlingsbegrensning må alltid ledsages av planer for hvordan man skal ivareta og lindre pasienten i de situasjonene man ikke skal gi livsforlengende behandling. I planleggingen vil det ofte være riktig å involvere palliative team. Planene for å håndtere akutt eller gradvis forverring må inneholde hvor pasienten skal være, grunnleggende lindrende tiltak som medikamentell symptomlindring og hvordan palliativt team skal være involvert ved behov for mer avanserte palliative tiltak som infusjoner med lindrende medikamenter.
Medisinene som tidlig i sykdomsforløpet har bedret funksjonen og redusert symptomtrykket til pasienten, kan i sluttfasen trolig virke livsforlengende. Grunnen til dette er at risikoen for blant annet aspirasjon og infeksjon erfaringsmessig er høyere hvis pasienten er ubehandlet. Inntak av parenteral næring og væske via PEG-sonde regnes også som livsforlengende behandling (8) .
Når det ikke er ønskelig eller mulig å reetablere den livsforlengende behandlingen, vil det raskt være behov for palliative tiltak
Livsforlengende behandling kan avsluttes enten på grunn av akutte hendelser i sykdomsforløpet eller som følge av en beslutningsprosess. Blant annet vil autoseponering av PEG-sonde på grunn av fall eller ufrivillige bevegelser, eller tomt batteri for dyp hjernestimulator, føre til rask forverring av rigiditet, spastisitet og tremor i løpet av kort tid, og ofte med andre symptomer som smerte og angst i tillegg. Når det ikke er ønskelig eller mulig å reetablere den livsforlengende behandlingen, vil det derfor raskt være behov for palliative tiltak.
Høyt symptomtrykk i siste sykdomsfase
Høyt symptomtrykk i siste sykdomsfase
Den siste fasen, som kan vare fra måneder til flere år, er preget av svært lavt funksjonsnivå og ofte høyt symptomtrykk. Ofte blir de ikke-motoriske symptomene i mindre grad anerkjent og behandlet (3–5) . Systematisk symptomkartlegging er derfor viktig. Det kan være aktuelt å involvere palliativ spesialisthelsetjeneste dersom man ikke kommer i mål med grunnleggende tiltak for symptomlindring. Selv om det er ugunstig å flytte en pasient med lavt funksjonsnivå og kanskje langtkommen kognitiv svikt, bør innleggelse på palliativ sengepost vurderes ved intense symptomer som ikke lar seg lindre med grunnleggende palliative tiltak hjemme eller på sykehjem. Hensikten med en slik innleggelse kan enten være lindring i terminalfase eller å legge gode planer for å tilbringe livskvelden hjemme eller i sykehjem.
Lindrende sedering kan være nødvendig for å unngå at pasienten opplever intense symptomer i sluttfasen
Ved rask forverring av symptomer kan det være vanskelig å oppnå tilstrekkelig lindring gjennom titrering av vanlige lindrende medikamenter. I slike tilfeller kan lindrende sedering være nødvendig for å unngå at pasienten opplever intense symptomer i sluttfasen. Hovedregelen er at alle andre tiltak skal være forsøkt før lindrende sedering (9) . Imidlertid har palliativ avdeling ved Akershus universitetssykehus utført lindrende sedering parallelt med tilbaketrekking av den livsforlengende behandlingen ved andre diagnoser der rask og sterk økning i plagsomme symptomer var ventet ved avslutning av behandling (10) .
Henvisning av pasienter med Parkinsons sykdom til palliative tilbud i spesialisthelsetjenesten er i tråd med føringer om at tilgang til palliativ spesialisthelsetjeneste skal være uavhengig av diagnose. Mens det for kreftpasienter lenge har vært kjent at tidlig integrering av palliasjon bidrar til bedre pasientforløp, er dette kun nylig rapportert for pasienter med Parkinsons sykdom (11) .